Narkolepsia on neurologinen tila, jolla voi olla monimutkaisia syitä ja oireita.
Voit kokea liiallista uneliaisuutta päivällä säännöllisesti. Jos sinulla on narkolepsia katapleksian kanssa, voit hoitaa myös äkillisen lihasheikkouden.
Unen epäsäännöllisyyden lisäksi muiden ihmisten voi olla vaikeaa ymmärtää tilaasi. Tämä voi vaikuttaa elämäsi moniin puoliin, mukaan lukien työ ja suhteet. Yhdessä nämä näkökohdat voivat vaikuttaa elämäsi laatuun.
Tässä on mitä voit parantaa päivittäisessä elämässäsi narkolepsian kanssa.
1. Koulussa
Monilla ihmisillä on diagnosoitu narkolepsia lapsuuden aikana. Jotkut tutkimukset viittaavat myös siihen, että nuoremmat ihmiset voivat olla erityisen alttiita vaikutuksille elämänlaatuun.
Oireesi voivat vaikuttaa kouluusi, kun otetaan huomioon unihäiriöiden riski, joka aiheuttaa liiallista päiväsaikaan tulevaa uneliaisuutta (EDS) ja mahdollista tahatonta lihaksen menetystä.
Narkolepsiaa sairastavat opiskelijat todennäköisemmin:
- nukahtua luokan aikana
- olla myöhässä kouluun
- lintsata tunteja
- käännä tehtävät myöhässä
Tämän takia narkolepsiaa sairastavia ihmisiä pidetään usein köyhinä opiskelijoina. On välttämätöntä antaa opettajille ja koulun sairaanhoitajalle tietää, jotta koulu voi tarjota majoitusta.
Sinun tai lapsesi tarpeista riippuen mahdollisuuksia ovat:
- anteeksi nukkunut sairaanhoitajan toimistossa
- pidennetty aika tehtäviin
- istuimet ikkunoiden ja muiden luonnollisen valon lähteiden lähellä, aina kun mahdollista
- aistihajot
Tällainen majoitus voi auttaa varmistamaan, että narkolepsiaopiskelijat voivat silti menestyä koulussa.
2. Työsi
Narkolepsia voi myös vaikuttaa kielteisesti työhösi. Paitsi, että on mahdollista käsitellä myös pomoja ja työtovereita, jotka eivät ymmärrä ehtoa, myös työpaikkasi voi olla potentiaalinen turvallisuusriski.
Nukkuminen raskaita koneita käytettäessä tai katapleksiajakso voimakkaan tunnereaktion aikana ovat vain kaksi mahdollista tapausta.
Et ole velvollinen paljastamaan henkilökohtaisia lääketieteellisiä tietojasi pomollesi. Mutta haluat ehkä puhua henkilöstöresurssien edustajasi kanssa kunnostasi. Yrityksesi voi tehdä kohtuullisia majoituksia, kuten vammaisia amerikkalaisia koskevassa laissa edellytetään.
Tämä voi auttaa lisäämään tuottavuutta työssä. Vielä tärkeämpää on, että se voi pitää sinut myös turvassa. Lyhyet napsit tai lyhyet kävelyretket toimiston ympärillä voivat myös olla hyödyllisiä strategioita.
3. Suhteet ja sosiaaliset toiminnot
Sinulla voi olla myös huolta narkolepsian vaikutuksista suhteisiin, joita sinulla on ystävien, perheen ja muiden rakkaimpien kanssa. Se voi myös häiritä romanttisia suhteita.
EDS voi näyttää siltä, että olet:
- "Ole kiinnostunut" ihmisistä, joiden kanssa vietät aikaa
- ei kiinnitetä huomiota aivojen sumuongelmien vuoksi
- surkea tai ärtyvä
- pelkää tehdä sitoumuksia
Lisäksi katapleksian riski voi johtaa siihen, että ohitat sosiaaliset tapahtumat kokonaan.
Hoidolla on mahdollista luoda ja ylläpitää ihmissuhteita narkolepsian aikana. Rakastavaisten kouluttaminen tarpeitasi voi myös auttaa.
4. Harrastuksista aiheutuvat fyysiset haitat
Narkolepsia voi vaikuttaa laajempaan toimintaan, kuten työhön ja sosiaalisiin toimintoihin. Mutta kielteiset vaikutukset elämäsi laatuun voivat vaikuttaa myös pienempiin päivittäisiin tehtäviin.
Nämä sisältävät:
- ajaminen pelon takia nukahtamisen takana
- ruoanlaitto
- sähkötyökalujen avulla
- uinti, melonta ja muut veteen liittyvät aktiviteetit
- käynnissä
- ota yhteyttä urheiluun
- kuntosalilaitteiden käyttäminen
5. Painonhallinta
Narkolepsiapotilailla on myös lisääntynyt riski painonhallintakysymyksiin.
Lihavuus on yleisempää tässä tilassa, mikä voi johtua aineenvaihduntatekijöistä. Jos aineenvaihdunta on heikko, kehosi ei pysty polttamaan kaloreita syömistäsi ruuista niin kuin pitäisi. Ajan myötä tämä voi johtaa ylipainoon, jota voi olla vaikea hallita pelkästään ruokavalion ja liikunnan avulla.
Narkolepsian painonhallintaongelmat voivat myös olla yhteydessä masennuslääkkeisiin, joita voidaan määrätä auttamaan REM-syklien säätelyssä. Yleisimpiä tyyppejä, joiden tiedetään aiheuttavan painonnousua, ovat selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät ja serotoniini-norepinefriinin takaisinoton estäjät.
Toinen mahdollinen syy on nukkuneesi määrä. Jos sinulla on jo alhainen aineenvaihdunta tai käytät masennuslääkkeitä, liiallinen uni voi vähentää kehosi polttamien kalorimäärien määrää normaalien päivittäisten toimintojen avulla.
Liian suuri paino voi vaikuttaa elämäsi laatuun narkolepsialla monin tavoin. Jos sinusta tuntuu, että painosi häiritsee päivittäistä kehitystä, keskustele lääkärisi kanssa.
Nouto
Vaikka narkolepsiakeskusteluissa keskitytään usein oireiden ja diagnoosien ympärille, on tärkeää olla unohtamatta elämäsi laatua. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että tämän tilan elämänlaatuongelmat voivat lisätä masennuksen riskiä.
Huolellinen suunnittelu, läheisten kouluttaminen ja neuvojen hakeminen lääkäriltäsi voi auttaa. Huolimatta unelmasi ja hereillä olemisen häiriöistä, on mahdollista parantaa elämäsi laatua.
