Mikä on HIV-enkefalopatia?
HIV-enkefalopatia on vakava HIV-komplikaatio. HIV vaikuttaa moniin kehon järjestelmiin, mukaan lukien immuunijärjestelmä ja keskushermosto. Kun virus pääsee aivoihin, voi tapahtua erilaisia henkisiä ja älyllisiä ongelmia.
Kun HIV-tartunta aiheuttaa aivojen turvotuksen, sitä kutsutaan HIV-enkefalopatiaksi. Muita nimiä tälle ovat HIV: hen liittyvä dementia ja AIDS-dementiakompleksi. Tämä tila voi vaikuttaa motorisiin toimintoihin ja kognitiivisiin kykyihin ja johtaa dementiaan.
Vaikka virus voi päästä aivoihin melko pian tartunnan jälkeen, HIV-enkefalopatialla on taipumus esiintyä pitkälle edenneessä HIV: ssä, mikä tekee siitä aidsin määrittelevän sairauden.
HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta sitä voidaan hidastaa tai hallita hoidolla, kuten antiretroviraalisella terapialla.
HIV-enkefalopatian oireet
HIV-enkefalopatia aiheuttaa kognitiiviseen toimintaan, mielialaan ja persoonallisuuteen liittyviä oireita. Voit esimerkiksi huomata, että päivän yksityiskohtien muistaminen on entistä vaikeampaa. Tai olet menettänyt kiinnostuksen siitä, mikä on aina ollut suosikkitoimintasi.
Se aiheuttaa myös fyysisen liikkeen ongelmia. Esimerkiksi yksinkertaisten tehtävien, kuten kenkäsi sitominen tai paidan napittaminen, voi kestää kauemmin. Tai et voi kävellä niin nopeasti kuin ennen, ja kompastuit useammin.
Nämä ongelmat kehittyvät hitaasti ja pahenevat asteittain tartunnan leviämisen myötä. Oireet vaihtelevat henkilöittäin ja niihin voi kuulua:
- unohtuminen, keskittymis- ja keskittymisvaikeudet
- vaikeuksia keskustelun seuraamisessa
- apaatia, sosiaalinen vetäytyminen
- masennus
- kognitiivinen heikentyminen, sekavuus
- koordinaation puute, lisääntyvä heikkous
- vaikeuksia puhua selvästi
- kävelyvaikeudet, vapina
- kyvyttömyys työskennellä tai hoitaa itseäsi
- psykoosi
HIV-enkefalopatian syyt
Jo muutaman kuukauden kuluttua tartunnan tarttumisesta, HIV voi saada tiensä aivoihin. Virus läpäisee veri-aivoesteen tartunnan saaneiden monosyyttien, veren lymfosyyttien tai endoteelisolujen kautta.
HIV-enkefalopatia tapahtuu yleensä taudin myöhemmissä vaiheissa. Itse asiassa se on harvinaista HIV-potilailla, jotka saavat antiretrovirushoitoa. Se voi kehittyä, kun CD4-lukumäärä on alhainen. CD4 T-solut ovat eräänlainen valkosolu, joka auttaa torjumaan infektioita.
HIV-enkefalopatian yhteydessä aivot turpoavat. Tämä vaikuttaa sekä aivojen tilavuuteen että aivojen rakenteeseen, aiheuttaen muisti- ja kognitiivisia ongelmia ja lopulta dementiaa. Mitä enemmän tartunta leviää aivoissa, sitä pahempaa dementia muuttuu.
Aivoissa virus voi mutatoitua, mikä tekee siitä aivan erilaisen kuin veressä kiertävä HIV. Tämä kehitys ja osastoituminen tekevät aivoista joitain hoitoja vähemmän tehokkaita kuin muissa kehon osissa.
HIV-enkefalopatian vaiheet
HIV-enkefalopatia alkaa lievistä oireista, jotka pahenevat vähitellen. Nämä ovat HIV-enkefalopatian etenemisvaiheet.
- Vaihe 0. Psyykkiset ja motoriset toiminnot ovat normaalit.
- Vaihe 0.5, subkliininen. Sinulla voi olla muutama vähäinen oire, kuten hidastuneet silmäliikkeet tai hidastuneet käsi- ja jalkaliikkeet. Kävelysi ja vahvuutesi pysyvät normaalina, ja voit silti jatkaa päivittäistä toimintaa.
- Vaihe 1, lievä. Älyllisistä, toiminnallisista tai motorisista heikentymisistä on olemassa selviä merkkejä. Tämä voidaan vahvistaa neuropsykologisilla kokeilla. Kävelet edelleen avustamatta ja pystyt suorittamaan kaikki arjen vaativimmatkin puolet.
- Vaihe 2, kohtalainen. Voit silti hoitaa omat perustarpeesi, mutta ajattelusi on hidastunut. Et voi enää työskennellä tai suorittaa haastavampaa päivittäistä toimintaa. Voit kiertää, mutta saatat tarvita yksinkertaisen apuvälineen, kuten sokeriruo'on.
- Vaihe 3, vakava. Älyllinen kykysi vaikuttaa suuresti. Et voi enää seurata tapahtumia henkilökohtaisessa elämässäsi tai uutisissa. Sinulla on vaikeuksia keskustelun ylläpitämisessä. Sinulla on vaikeuksia käsivarsiesi kanssa ja tarvitset kävelijän tai muun tyyppisen tuen kiertääksesi.
- Vaihe 4, loppuvaihe. Älyllinen ja sosiaalinen ymmärryksesi ja tuotoksesi ovat alkeellisimmalla tasolla. Et puhu paljon, jos ollenkaan. Jotkut tai kaikki raajoistasi voivat olla halvaantuneita, ja sinulla on virtsa- ja ulosteinkontinenssi. Saatat olla tietämättömässä tai reagoimattomassa tilassa.
HIV-enkefalopatian diagnoosi
On arvioitu, että HIV: hen liittyvien neurokognitiivisten häiriöiden esiintyvyys voi olla yli 50 prosenttia, etenkin ikääntyneiden keskuudessa. Kognitiivinen heikentyminen voi häiritä kykyäsi ottaa lääkkeitä ohjeiden mukaan. Siksi on niin tärkeää seurata HIV: n etenemistä ja etsiä diagnoosi, kun sinulla on uusia oireita.
Kognitiivinen heikentyminen voi kuitenkin johtua jostakin muusta kuin HIV-enkefalopatiasta. Lääkärisi haluaa sulkea pois tiloja, joilla on samanlaisia oireita, kuten:
- muut infektiot
- muun tyyppiset enkefalopatiat
- neurologiset häiriöt
- psykiatriset häiriöt
HIV-enkefalopatian testaus
HIV-enkefalopatialle ei ole olemassa yhtä testiä. Lääkäri aloittaa ottamalla täydellisen sairaushistorian ja suorittamalla neurologisen tutkimuksen.
Tähän sisältyy fyysisten fyysisten kykyjen ja liikkeiden arviointi. Erityisistä oireistasi ja sairaushistoriastasi riippuen lääkäri voi määrätä useita näistä verikokeista:
- CD4-määrä ja viruskuorma
- maksan toiminta
- verensokeri
- B12-vitamiinitasot
- kilpirauhashormoni
- kokonaisproteiinitasot
- toksoplasmoosi
- kuppa
- sytomegalovirus (CMV)
Muut diagnostiset testit voivat sisältää:
- henkinen tila ja neuropsykologinen testaus kognitiivisen toiminnan, mielialan ja käyttäytymisen arvioimiseksi
- elektroenkefalogrammi (EEG) aivojen sähköisen aktiivisuuden analysoimiseksi
- Aivojen CT-tutkimus tai MRI etsimään merkkejä aivojen surkastumisesta, neurologisista häiriöistä tai aivo-verisuonisairauksista
Aivo-selkäydinnesteen tutkimuksia (selkärangan tai lannerangan reikää) voidaan käyttää tarkistamaan:
- lymfosyyttinen pleosytoosi
- kryptokokkiantigeeni
- verenvuoto tai aivojen verenvuoto
- aivojen ja selkäytimen muut infektiot
HIV-enkefalopatian hoito
HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta joillakin ihmisillä sitä voidaan hidastaa tai hallita. Hoito räätälöidään erityistarpeisiisi iän, sairaushistorian ja yleisen terveydentilan mukaan. Aidsin edistyminen ja kaikki muut komplikaatiot on myös otettava huomioon.
Hoito voi sisältää:
- Antiretrovirushoito. Antiretroviruslääkkeet voivat parantaa dementian oireita. Ne voivat myös vähentää viruksen määrää kehossa, mikä voi hidastaa taudin etenemistä. Erittäin aktiivinen antiretrovirushoito (HAART) on yhdistelmä ainakin kolmeen näistä lääkkeistä.
- Masennuslääkkeet, antipsykootit tai stimulantit. Yhtä tai useampaa näistä lääkkeistä voidaan käyttää avuksi erityisissä oireissa, kuten masennuksessa, psykoosissa ja letargiassa.
Huumeiden tai alkoholin väärinkäyttö voi pahentaa dementiaa. Tarvittaessa voidaan myös suositella päihteiden väärinkäyttämistä koskevaa neuvontaa.
Kotihoito HIV-dementian suhteen
Jos sinulla on diagnosoitu HIV-dementia, tietyt elämäntapastrategiat voivat auttaa sinua hallitsemaan etenemistä. Jotkut näistä ovat:
- Luo rutiini, jotta päivittäisten tehtävien muistaminen on helpompaa.
- Järjestä lääkkeesi siten, että on helpompaa muistaa ottaa ne ja nähdä, että olet jo ottanut päiväannoksen.
- Kirjoita asiat muistiin. Muistiinpanot ja luettelot voivat auttaa sinua pysymään järjestäytyneenä ja muistamaan yksityiskohdat.
- Järjestä kotisi niin, että on helpompaa liikkua ja päästä asioihin, joita käytät eniten.
- Liikuntaa säännöllisesti ja syö hyvin, jotta tunnet olosi parhaaksi joka päivä.
- Seurustella. Pysy aktiivisena ja mukana ystävien ja perheen kanssa ja jatka osallistumista nauttiihisi.
- Kokeile rentoutumistekniikoita, kuten meditaatio, syvä hengitys tai hieronta.
- Jos asut jonkun kanssa, keskustele heidän kanssaan siitä, kuinka HIV-enkefalopatia vaikuttaa sinuun ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa.
Vaikka et tarvitse lisäapua nyt, on hyvä aika järjestää myöhemmin tarvitsemasi hoito, kuten:
- ammattitaitoinen terveydenhoito tai henkilökohtainen hoito
- siivous- ja kuljetuspalvelut
- lastenhoito ja lemmikkien hoito
Lääkärisi voi ohjata sinua resursseihin alueellasi.
HIV-enkefalopatian ehkäisy
Kun tiedät, että sinulla on HIV, on tärkeää, että noudatat antiretrovirushoitoa. HIV-enkefalopatia liittyy aidsiin, ja antiretroviruslääkkeet voivat auttaa estämään HIV: n etenemistä AIDS: iin.
Voit silti kehittää lievän kognitiivisen vajaatoiminnan, joka tunnetaan nimellä HIV-assosioitunut neurokognitiivinen häiriö (HAND), mutta sinulla on todennäköisemmin HIV-enkefalopatian kehittyminen, jos käytät HAART-valmistetta.
Vaikka sitä ei voida täysin estää, antiretroviruslääkkeet ovat tehneet HIV-enkefalopatian paljon vähemmän yleiseksi kuin ennen.
HIV-enkefalopatian näkymät
HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa. Ilman hoitoa, HIV: hen liittyvä dementia voi olla tappava 3–6 kuukauden kuluessa. Kun tila kehittyy, henkiset ja fyysiset ongelmat heikentävät asteittain elämänlaatua. Lopulta tarvitset enemmän apua päivittäisen elämän hallintaan.
Hoidolla voit hidastaa taudin etenemistä ja hallita oireita pidempään. HAART voi pidentää aidsin ja HIV: hen liittyvän dementian potilaiden elinajanodotetta.
Kaikki ovat erilaisia. Kuinka nopeasti HIV-enkefalopatia etenee, voi riippua muista aids-komplikaatioista ja kuinka hyvin reagoit hoitoon. Lääkäri voi tarkistaa kaikki nämä tiedot auttaakseen sinua ymmärtämään paremmin henkilökohtaisia näkemyksiäsi ja mitä täältä voi odottaa.
Tukiryhmät ja neuvonta
Sinun HIV-enkefalopatian oppiminen on paljon tekemistä, mutta et ole yksin. HIV- ja aids-ihmisille on monia tukipalveluita, joten pohdi erityistarpeitasi. Määritä, mitä etsit neuvonantajalta tai tukiryhmältä, ennen kuin valitset.
Kun olet määritellyt tavoitteesi, aloita puhumalla lääkärisi kanssa. Lääkäritoimistot, sairaalat ja klinikat ovat joskus sidoksissa alueen erikoispalveluihin. He voivat ohjata sinut psykiatrien, psykologien tai muiden terapeutien puoleen, jos etsit henkilökohtaista tai perheenneuvontaa.
Paikalliset tukiryhmät ovat ihanteellisia, jos mieluummin tapaat kasvokkain vuorovaikutusta sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät mitä olet käymässä läpi. Voit etsiä ryhmiä ihmisille, joilla on HIV, aids, masennus tai dementia.
Ryhmän jäsenet voivat jakaa tunteita, auttaa toisiaan selviytymään ja laatia strategioita päivittäisen toiminnan johtamiseksi. Siellä on myös ryhmiä hoitajille ja rakkaille, jotka tarvitsevat mukavuutta.
Jos et löydä ryhmää lähellä, saatat hyötyä online-tukiryhmistä. Online-ryhmät antavat sinulle vapauden osallistua, kun sinusta tuntuu ja jos haluat, hieman enemmän nimettömyyttä.
Ennen liittymistä tukiryhmään, ota aikaa tutkia sen tehtävänkuvausta, tietosuojakäytäntöjä ja muita sinulle tärkeitä kysymyksiä. Yhdessä kokouksessa osallistuminen ei velvoita sinua jatkamaan, jos se ei sovi. Jatka etsimistä, kunnes löydät yhteensopivamman ryhmän.
Tässä on joitain tapoja saada lisätietoja yhteisösi resursseista:
- Päihdehuollon ja mielenterveyspalveluiden hallinnon käyttäytymisterveydenhoitopalvelujen paikannin
- HIV.govin hoitopalvelujen paikallistaja
- American Psychological Associationin psykologihakija
- Valtion hiv / aids-vihjelinjat
Älä unohda tavoittaa ystäviä ja perhettä. Keskustelu läheisten kanssa ja sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen voivat pitää mielen aktiivisena ja auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi.
Ottaa mukaan
HIV-enkefalopatia on vakava HIV-komplikaatio, joka yleensä kehittyy, kun HIV etenee AIDSiksi. Aivojen tulehdus aiheuttaa kognitiivisia ongelmia, motorisia ongelmia ja lopulta dementiaa.
Retroviruslääkityksen noudattaminen HIV: n varhaisvaiheista voi auttaa estämään sairauden etenemistä, joka johtaa HIV-enkefalopatiaan. Se ei ole parannettavissa, mutta hoito voi lievittää oireita ja hidastaa taudin etenemistä.
