Yleiskatsaus
Useimmilla MS-taudin saaneilla ihmisillä on ensin diagnosoitu uusiutuva-remittiivinen MS (RRMS). Tämän tyyppisessä MS: ssä tautiaktiivisuusjaksoja seuraa osittaisen tai täydellisen palautumisen jaksot. Näitä paranemisaikoja kutsutaan myös remissioksi.
Lopulta suurin osa RRMS-potilaista kehittää toissijaisesti progressiivista MS: tä (SPMS). SPMS: ssä hermovaurioilla ja vammaisilla on taipumus kehittyä ajan myötä.
Jos sinulla on SPMS, hoidon saaminen voi auttaa hidastamaan tilan etenemistä, rajoittamaan oireita ja viivästyttämään vammaisuutta. Tämä voi auttaa sinua pysymään aktiivisempana ja terveellisempänä ajan myötä.
Tässä on joitain kysymyksiä, joita voit kysyä lääkäriltäsi SPMS-elämästä.
Voiko remissiota tapahtua SPMS: llä?
Jos sinulla on SPMS, et todennäköisesti käy läpi täydellistä remissiokautta, kun kaikki oireet katoavat. Mutta voit käydä läpi ajanjaksoja, jolloin tauti on enemmän tai vähemmän aktiivinen.
Kun SPMS on aktiivisempi etenemisen kanssa, oireet pahenevat ja vammaisuus kasvaa.
Kun SPMS on vähemmän aktiivinen ilman etenemistä, oireet voivat ylittää tietyn ajan.
SPMS: n aktiivisuuden ja etenemisen rajoittamiseksi lääkäri voi määrätä sairautta muuttavan terapian (DMT). Tämän tyyppinen lääkitys voi auttaa hidastamaan tai estämään vamman kehittymistä.
Ota yhteys lääkäriisi saadaksesi lisätietoja DMT: n käytön mahdollisista eduista ja riskeistä. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja punnitsemaan hoitomahdollisuuksiasi.
Mitkä ovat SPMS: n mahdolliset oireet?
SPMS voi aiheuttaa monenlaisia oireita, jotka vaihtelevat henkilöittäin. Tilan edetessä uusia oireita voi kehittyä tai olemassa olevat oireet voivat pahentua.
Mahdollisia oireita ovat:
- väsymys
- huimaus
- kipu
- kutina
- tunnottomuus
- pistely
- lihas heikkous
- lihasten spastisuus
- visuaaliset ongelmat
- tasapaino-ongelmat
- kävelyongelmat
- virtsarakon ongelmat
- suoliston ongelmat
- seksuaalinen toimintahäiriö
- kognitiiviset muutokset
- emotionaaliset muutokset
Jos ilmenee uusia tai merkittäviä oireita, kerro siitä lääkärillesi. Kysy heiltä, onko hoitosuunnitelmaan mahdollisia muutoksia oireiden rajoittamiseksi tai lievittämiseksi.
Kuinka voin hallita SPMS: n oireita?
SPMS-oireiden hallitsemiseksi lääkäri voi määrätä yhden tai useamman lääkityksen.
He voivat myös suositella elämäntavan muutoksia ja kuntoutusstrategioita fyysisen ja kognitiivisen funktion, elämänlaadun ja itsenäisyyden ylläpitämiseksi.
Voit esimerkiksi hyötyä:
- fysioterapia
- toimintaterapia
- puhekielen terapia
- kognitiivinen kuntoutus
- apulaitteen, kuten sokeriruo'on tai kävelijän, käyttö
Jos sinulla on ollut vaikeuksia selviytyä SPMS: n sosiaalisista tai emotionaalisista vaikutuksista, on tärkeää etsiä tukea. Lääkäri voi ohjata sinut tukiryhmään tai mielenterveysasiantuntijaan neuvoja varten.
Menetänkö kykyni kävellä SPMS: n kanssa?
Kansallisen multippeliskleroosiseuran (NMSS) mukaan yli kaksi kolmasosaa SPMS-potilaista ylläpitää kykyä kävellä. Jotkut heistä pitävät hyödyllisinä sokeriruo'on, kävelijän tai muun apuvälineen käyttöä.
Jos et voi enää kävellä lyhyitä tai pitkiä matkoja, lääkärisi rohkaisee sinua todennäköisesti liikkumaan moottoroidulla skootterilla tai pyörätuolilla. Nämä laitteet voivat auttaa sinua säilyttämään liikkuvuuden ja itsenäisyyden.
Kerro lääkärillesi, jos sinulla on vaikeampaa kävellä tai suorittaa muita päivittäisiä toimintoja ajan myötä. He saattavat määrätä lääkkeitä, kuntoutushoitoja tai apuvälineitä tilan hoitamiseksi.
Kuinka usein minun pitäisi käydä lääkärilläni tarkastusta varten?
NMSS: n mukaan sinun tulee suorittaa neurologinen tutkimus vähintään kerran vuodessa, jotta voit oppia sairautesi etenemisestä. Lääkärisi ja sinä voit päättää, kuinka usein magneettikuvaus (MRI) skannataan.
On myös tärkeää ilmoittaa lääkärillesi, jos oireesi pahenevat vai sinulla on vaikeuksia suorittaa toimintoja kotona tai työpaikalla. Samoin sinun tulee kertoa lääkärillesi, jos sinulla on vaikea noudattaa suositeltua hoitosuunnitelmaa. Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia hoitoosi.
Nouto
Vaikka SPMS: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, hoito voi auttaa hidastamaan sairauden kehittymistä ja rajoittamaan sen vaikutuksia elämääsi.
SPMS: n oireiden ja vaikutusten hallitsemiseksi lääkäri voi määrätä yhden tai useamman lääkityksen. Elämäntapojen muutokset, kuntouttavat hoidot tai muut strategiat voivat myös auttaa sinua ylläpitämään elämäsi laatua.
