Multippeliskleroosi (MS) voi joskus antaa meille, jotka elävät sen kanssa, tuntea olonsa voimattomaksi. Loppujen lopuksi tila on etenevä ja arvaamaton, eikö niin?
Ja jos sairaus etenee sekundaarisesti progressiiviseen MS: ään (SPMS), voi olla aivan uusi epävarmuustaso.
Me tajuamme sen. Me molemmat olemme eläneet taudin kanssa viimeiset kaksi vuosikymmentä. Jennifer asuu SPMS: n kanssa ja Dan elää uusiutuvan ja remittoivan MS: n kanssa. Kummassakaankaan tapauksessa ei ole kerrottu, mitä MS tekee meille tai miten meillä on olosuhteet päivästä toiseen.
Nämä todellisuudet - epävarmuus, hallinnan puute - tekevät siitä, että SPMS: n kanssa eläville meistä on paljon tärkeämpää asettaa itsellemme tavoitteita. Asettaessamme tavoitteita otamme suuren askeleen kohti sitä, etteivät anna sairauden estää meitä saavuttamasta haluamaamme.
Joten miten voit asettaa ja pysyä tavoitteissasi asettaessasi SPMS: n kanssa? Tai mikä tahansa krooninen sairaus tässä asiassa? Tässä on muutama tärkeimmistä strategioista, jotka ovat auttaneet meitä asettamaan tavoitteita ja pysymään tavoitteiden saavuttamisessa.
Aseta kohtuulliset ja saavutettavissa olevat tavoitteet
Tavoitteet ovat tärkeitä meille molemmille, varsinkin kun Jenniferin MS on edennyt viimeisen 10 vuoden aikana. Tavoitteet ovat keskittäneet tarpeemme, tehtävämme ja sen, mitä yritämme saavuttaa. Tavoitteet ovat auttaneet meitä myös kommunikoimaan paremmin hoitavana parina.
Jennifer nousi hyödyllisiä ohjeita vuodesta WW, hyvinvointi- ja elämäntapa-ohjelmasta, joka tunnetaan virallisesti painonvalvojina. Tässä on joitain häntä kiinni pitävistä vinkistä:
- Tavoite ilman suunnitelmaa on vain toive.
- Sinun on nimettävä se väittääksesi sen.
Tällaiset neuvoja ei ole rajoitettu Jenniferin pyrkimykseen hallita painoaan ja terveyttään. He ovat soveltaneet monia tavoitteita, jotka hän on asettanut itselleen, ja tavoitteisiin, jotka olemme asettaneet yhdessä parina.
Kun siirryt eteenpäin, tee itsestäsi vankkoja, yksityiskohtaisia ja kuvaavia toimintasuunnitelmia saavutettavia tavoitteita varten. Tavoittele korkeaa, mutta ole realistinen energioidesi, kiinnostuksen kohteidesi ja kykyjesi suhteen.
Vaikka Jennifer ei enää voi kävellä eikä tiedä, aikooko hän enää koskaan, hän harjoittaa edelleen lihaksia ja työskentelee pysyäkseen niin vahvana kuin pystyy. Koska SPMS: n avulla et koskaan tiedä milloin läpimurto tapahtuu. Ja hän haluaa olla terveellinen, kun selviää!
Pysy määrätietoisena, mutta tee säätöjä tarpeen mukaan
Kun olet nimennyt ja julistanut tavoitteesi, on tärkeää pysyä keskittyneenä ja pysyä siinä niin kauan kuin pystyt. On helppo turhautua, mutta älä anna ensimmäisen nopeuden kohoavan viedä sinut täysin tieltä.
Ole kärsivällinen ja ymmärrä, että polku tavoitteeseesi ei välttämättä ole suoraa.
On myös hyvä arvioida tavoitteesi uudelleen tilanteiden muuttuessa. Muista, että elät kroonisen sairauden kanssa.
Esimerkiksi pian sen jälkeen, kun Jennifer toipui MS-diagnoosin takapinnasta, hän asetti tavoitteensa ansaita maisterin tutkinnon hänen alma materistaan, Michiganin yliopiston Flintistä. Se oli saavutettavissa oleva tavoite - mutta ei noiden ensimmäisten vuosien aikana sopeutua jatkuvasti muuttuviin uusiin progressiivisen sairauden normeihin. Hänellä oli tarpeeksi lautasellaan, mutta hän ei koskaan unohtanut haluamaansa tutkintoa.
Kun Jenniferin terveys lopulta vakiintui ja paljon kovan työn ja päättäväisyyden jälkeen hän sai humanististen tieteiden maisterin Michiganin yliopistosta. Lähes 15 vuotta koulutuksensa keskeyttämisen jälkeen hän saavutti menestyksekkäästi elinikäisen tavoitteensa asiessaan SPMS: n kanssa.
Pyydä apua ja tukea
MS voi olla eristävä tauti. Kokemuksemme mukaan on usein haastavaa löytää päivittäin tarvitsemasi tuki. Perheen ja ystävien on joskus vaikeaa tarjota tällaista emotionaalista, henkistä ja fyysistä tukea, koska he - ja jopa ne, jotka meistä asuvat MS: n kanssa! - älä ymmärrä täysin, mitä päivittäin tarvitaan.
Mutta tämä kaikki voi muuttua, kun asetamme ja täsmentämme tavoitteemme, jotka toivomme saavuttavan. Tämän avulla ihmisten on helpompaa ymmärtää ja kietoa aivonsa ympärillemme sitä, mitä odotamme. Ja se tekee siitä vähemmän pelottavaa niille meistä, jotka elävät kroonisessa tilassa, koska ymmärrämme, että emme käsittele sitä yksin.
Meillä molemmilla oli tavoite kirjoittaa kirja elämästämme MS: n kanssa ja siitä, kuinka noustamme sen esittämien haasteiden yli. Aivan kuin ei olisi tarpeeksi kirjoittaa ja vetää kaikki kopiot yhteen, meidän piti kääntää kirjoitettujen sanojen arkistomme houkuttelevaksi, huolellisesti muokattuksi julkaisuksi.
Kaikki tämä itse? Joo, melko ylevä tavoite.
Onneksi meillä on uskomattomia ystäviä, jotka ovat ammattikirjoittajia ja suunnittelijoita ja olivat koko sydämessään mukana jakamassa kykyjään auttaaksemme meitä tämän tavoitteen saavuttamisessa. Heidän tuensa ansiosta kirja MS: stä huolimatta MS: stä ei koske vain meitä ja enemmän ystävien ja perheen yhteistä näkemystä.
Juhli jokaista onnistunutta hetkeä
Useimmat tavoitteet voivat aluksi näyttää pelottavilta. Siksi on tärkeää kirjoittaa se, kehittää suunnitelma ja hajottaa lopullinen tavoite pienempiin segmentteihin.
Jokainen tekemäsi saavutus vie sinut paljon lähempänä tavoitteesi toteuttamista, joten juhlia kaikkea! Esimerkiksi jokaisen luokan Jennifer suoritettuaan hän oli paljon lähempänä maisterin tutkinnon ansaitsemista.
Pienten hetkien viettäminen lisää vauhtia ja pitää sinut virran ja eteenpäin. Ja joskus tarkoitamme sitä kirjaimellisesti!
Ajamme Iowaan joka kesä viettää aikaa Danin perheen kanssa. Se on melkein 10 tunnin ajomatka vammaiselle kuljettavassa pakettiautossamme, jota Danin on ajettava koko ajan. Se on jokaiselle pitkä ajomatka - puhumattakaan, kun asut MS: n kanssa.
Aina on jännitystä nähdäksemme perhettä, jota emme ole nähneet vuodessa, joka veloittaa meiltä matkalle Hawkeye-osavaltioon. Mutta paluumatkamme Michiganiin voi olla melko uuvuttavaa.
Olemme kuitenkin löytäneet tavan pitää kaikki näkökulmasta. Meillä on pieniä juhlia rohkaistaksemme meitä 10 tunnin retkellemme. Jokaisella tiellä olevalla minuutilla tiedämme, että olemme paljon lähempänä turvallisesti takaisin kotiin.
Nouto
SPMS: n kanssa asuminen on haastavaa, mutta se ei saisi estää sinua saavuttamasta ja saavuttamasta henkilökohtaisia tavoitteita. Tauti on ottanut meiltä paljon, mutta mielestämme on tärkeää pitää silmämme kaikessa, mitä olemme vielä suorittaneet.
Jopa silloin, kun siitä tulee turhauttavaa, on tärkeätä koskaan luopua tavoitteiden saavuttamisesta. MS on täällä pitkän matkan päässä, mutta mikä tärkeintä, niin sinä oletkin!
