Katso nauhoitettu tapahtuma 28. lokakuuta 2019 alkaen
15-vuotiaana Nitika Chopra sai päästä varpaisiin kivullisen psoriasiksen, tilan, joka hänelle todettiin 10-vuotiaana.
”Tunsin elämässä aina erilaisuuden. Olin tavallaan pullukka, en ollut kovin suuri koulussa, ja olin yksi harvoista ruskeista lapsista koulussa. Psoriasis tuntui jälleen erottelulta minun ja kaikkien muiden välillä, jotka sanoivat, sanoivat normaalia”, Chopra kertoo Healthlinelle.
Hänen tilansa sai hänet kamppailemaan myös tarkoituksen löytämiseksi.
”Olin alhaisella paikalla ja muistan rukoillen ja kysyneen Jumalalta:” Miksi olen täällä? En halua olla täällä enää , ja palauteni oli selkeä päivä päivältä ja on opastanut minut kaiken tekemäni läpi. Viesti oli: Tämä ei koske sinua”, Chopra sanoi.
Tunne auttoi häntä selviytymään vuosia, jopa kun hänelle tehtiin psoriaattisen artriitin diagnoosi 19-vuotiaana.
“Olin yliopistossa asuntolan huoneessa ja yritin avata laukkun viljarasian sisällä, ja käteni vain eivät toimisi. Minulla ei ole koskaan ollut liikkuvuusongelmia, mutta kun menin lääkärin puoleen, sanottiin, että minulla oli psoriaasiartriitti”, Chopra muistelee.
Seuraavan seitsemän vuoden aikana hänen luut alkoivat muodonmuuttua nopeasti pisteeseen, jossa hän ei pystynyt kävelemään ilman vakavaa kipua jaloissaan. 25-vuotiaana hän näki reumatologin, joka määräsi lääkkeitä rappeuttavan prosessin hidastamiseksi. Hän haki myös kokonaisvaltaista ja henkistä paranemista sekä psykoterapiaa.
”Parannus ei ole lineaarista. Minulla on edelleen psoriaasi, vaikkakaan ei niin kuin tein, mutta se on elinikäinen matka, kuten se on monille kroonista sairautta sairastaville ihmisille”, Chopra sanoo.
Yksi puhuva keikka muutti kaiken
Noin 10 vuotta sitten Chopra osallistui elämänvalmennusohjelmaan, kun hän tunsi halua jakaa näkökulmansa maailman kanssa. Hän aloitti blogin vuonna 2010, aloitti oman puheohjelmansa ja otti julkisen persoonan itserakkauden ristiin.
”Kaikki nämä asiat alkoivat tapahtua, mutta en keskittynyt krooniseen sairauteen. Pelkäsin päästä sairaudeni, koska en halunnut näyttää siltä kuin etsisin huomion”, hän sanoo.
Se kuitenkin muuttui, kun hän varasi puhekeikan syksyllä 2017. Vaikka hänet palkattiin taas puhumaan itserakkaudesta, hän päätti keskittyä aiheeseen, koska se liittyy vartaloon, terveyteen ja erityisesti krooniseen sairauteen.
"Tuo tapahtuma muutti todella itseluottamusta siitä, että puhun siitä, koska sen jälkeen 10 naista kysyi ja kahdeksalla heistä oli kroonisia sairauksia diabeetikosta ja lupuksesta syöpään", Chopra kertoo.”Puhuin niille naisille tavalla, jota en tiennyt pystyväni julkisesti. Se oli totuuteni syvimmästä kohdasta ja voin kertoa, että todella auttoin heitä tavalla, jonka he tunsivat olevansa nähneet ja vähemmän yksin."
Mahdollisuus yhdistää, oppia ja tarjota tukea
Hänen viimeisin tapaan auttaa muita on tekemällä yhteistyötä Healthlinen kanssa Chroniconin, yhden päivän tapahtuman, joka järjestetään 28. lokakuuta 2019 New Yorkissa.
Päivä täytetään tervetuliaisviestillä Chopraltä, musiikkiesityksillä, paneeleilla ja istunnoilla, jotka kaikki liittyvät krooniseen sairauteen. Aiheita ovat treffit, ravitsemus ja itsensä puolustaminen.
"Se on kuin hauska talo koko päivän, mutta se on haavoittuvuuteen ja totuuteen pohjautunut, ja myös joitain todella voimakkaita puhujia", Chopra sanoo.
Yksi tapahtuman puhujista, Eliz Martin, puhuu siitä, kuinka hän suhtautuu ihmisiin, jotka eivät ymmärrä, kuinka paljon kipua hän kokee multippeliskleroosista (MS), ja kuinka hän hallitsee häpiinsä liittyvää häpeä.
Martinilla diagnosoitiin äkillisesti MS 21. maaliskuuta 2012.
”Heräsin sinä päivänä kykenemättä kävelemään, ja myöhään sinä iltana diagnoosi vahvistettiin tutkittuaani aivojen, kaulan ja selkärangan MRT: tä”, Martin kertoo Healthlinelle.
Hän siirtyi itsenäisestä, menestyvästä uran naisesta vammaisuuteen ja asumiseen vanhempiensa kanssa.
”Löysin itseni kamppailemasta päivittäin liikkuvuuden kanssa ja käyttäessäsi käsikarainta tai pyörätuolia…, mutta elämäni eniten kärsivä alue on juuri elänyt kroonisen sairauden kanssa. Se on jotain, joka on kanssani ikuisesti. Se on mojova diagnoosi”, hän sanoo.
Martin liittyi Chroniconiin helpottaakseen kuormitusta.
"Koko ajan kuulen muilta ystäviltä, joilla on MS, kuinka se todella voi olla eristävä", Martin sanoo. "Chronicon tuo yhteisöllisyyden tunteen, joka on konkreettinen - se on paikka meille kerätä ja yhdistää, oppia ja olla tuettu."
Eristämisjakson rikkominen
Yhteispuhuja ja tyylikuvake Stacy London osallistuu tapahtumaan myös samanlaisista syistä. Chroniconin aikana hän istuu Chopran kanssa keskustellakseen matkastaan psoriaasin kanssa hänen ollessa 4-vuotias ja psoriaatisen niveltulehduksen jälkeen hänen 40-luvustaan asti.
Lontoossa keskustellaan myös mielenterveydestä sekä kroonisen sairauden aiheuttamista kipuista ja traumaista.
”Monien autoimmuunisairauksien [ja kroonisten sairauksien] ongelma on, että ne kuluttavat sinut loppuun, ja on aikoja, joissa ajatus jostakin tappavasta on enemmän lievittävä ajatus kuin:” Minun täytyy hallita tätä koko elämää”,” Lontoo kertoo Healthlinelle.
Hän sanoo, että Chronicon voi auttaa muuttamaan eristyneisyyden tunteet toivoiksi.
”Se on niin loistava idea, kun mietit kuinka monta miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa kärsii kroonisesta sairaudesta, joka jättää heidät kotonaan tai kamppailee - on se sitten henkistä tai fyysistä vai molempia. Chroniconissa et enää tunne yksin. Sinulla ei ehkä ole samaa kroonista sairautta kuin jollain vieressäsi, mutta katsoa heitä ja sanoa: "Tyttö, tiedän miltä tämä taistelu tuntuu" on mahtavaa."
Chopra on samaa mieltä. Hänen suurin toivo Chroniconille on, että se auttaa katkaisemaan eristyssyklin.
"Niille, jotka saavat menestyvän kroonisen sairaudensa, he tapaavat ihmisiä ja tuntevat olevansa vähemmän eristyneitä ja motivoituneita menestymään vielä enemmän", hän sanoo. "Niille, jotka kamppailevat kroonisen sairautensa kanssa, he tuntevat olonsa vähemmän yksin ja viljelevät syvempiä suhteita yhteisöissään."
"Kun kamppailen sairaudestani, suljet ihmiset pois, mutta toivon, että Chronicon antaa ihmisille työkalut ja tuen yhteisöllemme, jotta he voivat mennä omiin suhteisiinsa [varmemmin]", hän sanoo.
Osta lippusi Chroniconiin täältä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
