Yleiskatsaus
Jos sinulle on todettu idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), saatat olla täynnä kysymyksiä seuraavaksi.
Pulmonologi voi auttaa sinua selvittämään parhaan hoitosuunnitelman. He voivat myös neuvoa elämäntyyliä koskevissa muutoksissa, joita voit tehdä oireiden lieventämiseksi ja paremman elämänlaadun saavuttamiseksi.
Tässä on 10 kysymystä, jotka voit tuoda pulmonologin tapaamiseen auttaaksesi sinua ymmärtämään paremmin ja hallitsemaan elämääsi IPF: n avulla.
1. Mikä tekee tilaistani idiopaattisen?
Saatat olla paremmin perehtynyt termiin "keuhkofibroosi". Se tarkoittaa keuhkojen arpia. Sana”idiopaattinen” kuvaa keuhkofibroosin tyyppiä, jossa lääkärit eivät pysty tunnistamaan syytä.
IPF: ssä on arpia, jota kutsutaan tavanomaiseksi interstitiaaliseksi keuhkokuumeeksi. Se on eräänlainen interstitiaalinen keuhkosairaus. Nämä olosuhteet arpi keuhkokudos löytyvät hengitysteiden ja verenkiertoon.
Vaikka IPF: llä ei ole tarkkaa syytä, sairaudelle on olemassa joitain epäiltyjä riskitekijöitä. Yksi näistä riskitekijöistä on genetiikka. Tutkijat ovat havainneet, että MUC5B-geenin variaatio antaa sinulle 30 prosentin riskin sairauden kehittymisestä.
Muita IPF: n riskitekijöitä ovat:
- ikäsi, koska IPF esiintyy yleensä yli 50-vuotiailla
- sukupuolesi, koska miehet kehittävät todennäköisemmin IPF: n
- tupakointi
- comorbid-olosuhteet, kuten autoimmuunisairaudet
- ympäristötekijät
2. Kuinka yleistä IPF on?
IPF vaikuttaa noin 100 000 amerikkalaiseen, ja siksi sitä pidetään harvinaisena sairautena. Joka vuosi lääkärit diagnosoivat 15 000 ihmistä Yhdysvalloissa.
Maailmanlaajuisesti sairaus on noin 13 - 20 jokaisesta 100 000 ihmisestä.
3. Mitä hengitykselleni tapahtuu ajan myötä?
Jokaisella IPF-diagnoosin saaneella henkilöllä on aluksi erilainen hengitysvaikeus. Sinut voidaan diagnosoida IPF: n varhaisessa vaiheessa, kun sinulla on vain lievää raskastettua hengitystä aerobisen harjoituksen aikana. Tai voi olla, että sinulla on huomattava hengenahdistus päivittäisestä toiminnasta, kuten kävelystä tai suihkussa.
IPF: n edetessä voi esiintyä enemmän hengitysvaikeuksia. Keuhkosi voivat paksua enemmän arpia. Tämän vuoksi on vaikeaa luoda happea ja siirtää sitä verenkiertoosi. Kun tila huononee, huomaat, että hengit kovemmin myös levossa ollessasi.
IPF-näkymäsi on sinulle ainutlaatuinen, mutta parannusta ei ole tällä hetkellä. Monet ihmiset elävät noin 3–5 vuotta sen jälkeen, kun heillä on diagnosoitu IPF. Jotkut ihmiset elävät pidempään tai lyhyemmin aikaa riippuen siitä, kuinka nopeasti sairaus etenee. Oireet, joita saatat kokea sairautesi aikana, vaihtelevat.
4. Mitä ruumiilleni tapahtuu ajan myötä?
IPF: llä on myös muita oireita. Nämä sisältävät:
- ei-tuottava yskä
- väsymys
- painonpudotus
- kipu ja epämukavuus rinnassa, vatsassa ja nivelissä
- kerho sormia ja varpaita
Keskustele lääkärisi kanssa, jos ilmenee uusia oireita tai jos ne pahenevat. Voi olla hoitoja, jotka voivat auttaa oireiden lievittämisessä.
5. Onko IPF: n kanssa muita keuhkosairauksia?
Saatat olla vaarassa sairastua tai kehittyä muita keuhkosairauksia, kun sinulla on IPF. Nämä sisältävät:
- verihyytymät
- romahtaneet keuhkot
- krooninen keuhkoahtaumatauti
- keuhkokuume
- keuhkoverenpaine
- obstruktiivinen uniapnea
- keuhkosyöpä
Saatat myös olla riski sairastua tai kehittää muita tiloja, kuten maha-ruokatorven refluksitauti ja sydänsairaus. Ruoansulatuskanavan refluksitauti kärsii yhdeksästä kymmenestä IPF-potilaasta.
6. Mitkä ovat IPF: n hoidon tavoitteet?
IPF ei ole parannettavissa, joten hoitotavoitteet keskittyvät oireiden pitämiseen hallinnassa. Lääkärisi yrittävät pitää happitasosi vakaana, jotta voit suorittaa päivittäiset toiminnot ja liikunnan.
7. Kuinka hoitaa IPF: ää?
IPF-hoidossa keskitytään oireiden hallintaan. IPF: n hoitoja ovat:
Lääkehoito
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto hyväksyi kaksi uutta lääkettä vuonna 2014: nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet). Nämä lääkkeet eivät voi kääntää keuhkojen vaurioita, mutta ne voivat hidastaa keuhkokudoksen arpia ja IPF: n etenemistä.
Keuhkojen kuntoutus
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua hallitsemaan hengitystäsi. Useat asiantuntijat opettavat sinulle IPF: n hallinnan.
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua:
- oppia lisää sairaudestasi
- harjoittelu heikentämättä hengitystäsi
- syö terveellisempiä ja tasapainoisempia aterioita
- hengitä helpommin
- säästää energiaa
- selaa sairautesi emotionaalisia puolia
Happihoito
Happiterapiassa saat suoran happea nenän kautta maskin tai nenän kohojen avulla. Tämä voi auttaa hengittämään. IPF: n vakavuudesta riippuen lääkäri voi suositella, että käytät sitä tiettyinä aikoina tai koko ajan.
Keuhkonsiirto
Joissakin IPF-tapauksissa saatat olla ehdokas saada keuhko-elinsiirto pidentääksesi elämääsi. Tämä toimenpide suoritetaan yleensä vain alle 65-vuotiaille ilman muita vakavia sairauksia.
Keuhkosiirteen vastaanottoprosessi voi viedä kuukausia tai pidempään. Jos saat siirteen, joudut ottamaan lääkkeitä estämään kehosi hylkäämästä uutta elintä.
8. Kuinka voin estää tilan pahenemista?
Oireiden pahenemisen estämiseksi sinun tulee harjoittaa hyviä terveys tapoja. Tämä sisältää:
- tupakoinnin lopettaminen heti
- pese kädet säännöllisesti
- välttää kosketusta sairaiden ihmisten kanssa
- rokotteiden saaminen flunssa ja keuhkokuume
- lääkkeiden ottaminen muihin sairauksiin
- pysyä poissa happea sisältävistä alueista, kuten lentokoneista ja paikoista, joilla on korkea nousu
9. Mitä elämäntavan säätöjä voin tehdä oireideni parantamiseksi?
Elämäntavan mukauttaminen voi lievittää oireita ja parantaa elämänlaatua.
Löydä tapoja pysyä aktiivisena IPF: n kanssa. Keuhkojen kuntoutustiimisi voi suositella tiettyjä harjoituksia. Saatat myös huomata, että kävely tai kuntosalien käyttäminen kuntosalilla lievittää stressiä ja saa sinut tuntemaan voimaa. Toinen vaihtoehto on poistua säännöllisesti harrastuksista tai yhteisöryhmistä.
Terveellisten ruokien syöminen voi myös antaa sinulle enemmän energiaa pitääksesi kehosi vahvana. Vältä jalostettuja ruokia, joissa on paljon rasvaa, suolaa ja sokeria. Yritä syödä terveellisiä ruokia, kuten hedelmiä, vihanneksia, täysjyviä ja vähärasvaisia proteiineja.
IPF voi vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiisi. Kokeile meditointia tai muuta rentoutumismuotoa rauhoittaaksesi vartaloasi. Riittävä uni ja lepo voivat myös auttaa mielenterveyttäsi. Jos tunnet masennusta tai ahdistusta, ota yhteyttä lääkäriisi tai ammatilliseen neuvonantajaan.
10. Mistä löydän tukea sairaudelleni?
Tukiverkon löytäminen on tärkeää, kun sinulle on diagnosoitu IPF. Voit kysyä lääkäriltäsi suosituksia tai voit löytää ne verkosta. Ota yhteyttä myös perheen ja ystävien kanssa ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa sinua.
Tukiryhmien avulla voit olla vuorovaikutuksessa sellaisen ihmisyhteisön kanssa, joka kokee samoja haasteita kuin sinä. Voit jakaa kokemuksia IPF: n kanssa ja oppia tapoja hallita sitä myötätuntoisessa, ymmärrettävässä ympäristössä.
Ottaa mukaan
IPF: n kanssa asuminen voi olla haastavaa sekä fyysisesti että henkisesti. Siksi on niin tärkeää nähdä aktiivisesti pulmonologisi ja kysyä heiltä parhaita tapoja hallita tilaasi.
Vaikka parannuskeinoa ei ole, on olemassa useita vaiheita, joilla voidaan hidastaa IPF: n etenemistä ja saavuttaa korkeampi elämänlaatu.
