Olin elämäni parhaimmassa asemassa, kun minulle diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus (UC). Olin hiljattain ostanut ensimmäisen taloni ja työskentelin hienoa työtä. Nautin elämästä nuorena 20-vuotiaana. En tuntenut ketään UC: n kanssa, enkä ymmärtänyt oikeasti mitä se on. Diagnoosi oli minulle täydellinen shokki. Miltä tulevaisuuteni näytti?
UC-diagnoosin saaminen voi olla pelottavaa ja ylivoimaista. Takaisin katsauksena on joitain asioita, jotka haluaisin tietäneenni ennen matkan aloittamista kunnolla. Toivottavasti voit oppia kokemuksestani ja käyttää opitani opiksi aloittaessasi matkasi UC: llä.
Minulla ei ollut mitään häpeää
Piilotin diagnoosini, kunnes olin liian sairas piilottaakseni sen enää. Olin niin surkeasti, että kertoin ihmisille, että minulla oli UC - "kakkosairaus". Pidin sitä kaikkien salaisuutena pelastaakseni hämmennyksen.
Mutta minulla ei ollut mitään hävetä. Annoin pelon, että ihmiset sairastuvat sairaudestani, pääsemään hoitotielle. Näin tekeminen teki pitkällä aikavälillä merkittävää haittaa keholleni.
Sairautesi oireet eivät mitätöi sen vakavuutta. On ymmärrettävää, jos tunnet olosi epämukavaksi avautua sellaisesta henkilökohtaisesta asiasta, mutta muiden kouluttaminen on paras tapa katkaista leima. Jos rakkaasi tietävät mitä UC oikeastaan on, he voivat tarjota sinulle tarvitsemasi tuen.
UC: sta puhumisen vaikeiden osien läpi saaminen antaa sinulle paremman hoidon rakkaitsi ja lääkärisi kanssa.
Minun ei tarvinnut tehdä sitä yksin
Taudin piilottaminen niin kauan estänyt minua saamasta tarvitsemani tukea. Ja vaikka puhuin rakkailleni UC: stä, vaadin huolehtimaan itsestäni ja menemään tapaamisiin yksin. En halunnut kuormittaa ketään kunnollani.
Ystäväsi ja perheesi haluavat auttaa sinua. Anna heille mahdollisuus parantaa elämääsi, vaikka se olisi pienellä tavalla. Jos et halua puhua rakkaitasi sairaudestasi, liity UC-tukiryhmään. UC-yhteisö on melko aktiivinen, ja voit jopa löytää tukea verkosta.
Pidin sairaudeni salassa liian kauan. Tunsin oloni yksinäiseksi, eristyneenä ja tappiollisena kuinka saada apua. Mutta sinun ei tarvitse tehdä sitä virhettä. Kukaan ei tarvitse hallita UC: ta yksin.
Voisin kokeilla näitä tuotteita oireiden hallintaan
UC ei ole piknik. Mutta on olemassa muutama käsimyymäläinen tuote, joka tekee elämästäsi hieman helpompaa ja takapuoleni onnellisempaa.
Calmoseptine voide
UC-yhteisön parhaiten varjeltu salaisuus on Calmoseptine-voide. Se on vaaleanpunainen tahna, jossa on jäähdytyselementti. Voit käyttää sitä käymälän käytön jälkeen. Se auttaa palamisessa ja ärsytyksessä, joka voi tapahtua kylpyhuonematkan jälkeen.
Huuhdeltavat pyyhkeet
Hanki itsellesi valtava määrä huuhdeltavia pyyhkeitä heti! Jos käytät kylpyhuonetta usein, myös pehmein wc-paperi voi ärsyttää ihoasi. Huuhdeltavat pyyhkeet ovat mukavammat ihollesi. Henkilökohtaisesti mielestäni he jättävät sinut tuntemaan olonsa puhtaammaksi!
Erittäin pehmeä wc-paperi
Useimmilla tuotemerkeillä on lempeät vaihtoehdot wc-paperille. Haluat pehmeimmän löydettävän wc-paperin ärsytyksen välttämiseksi. Se on ylimääräisen rahan arvoinen.
Lämmityspehmusteet
Lämmitystyyny tekee ihmeitä, kun kohoaa tai jos olet käyttänyt kylpyhuonetta paljon. Hanki yksi pestävä kansi, erilaiset lämpöasetukset ja automaattinen sulkeutuminen. Älä unohda sitä matkoillasi!
Tee ja keitto
Päivinä tarvitset lämmitystyynyä, syö myös kuumaa teetä ja keittoa. Tämä voi tarjota helpotusta ja auttaa lihaksia rentoutumaan lämmittämällä sinua sisältä.
Lisäravinteet ravistelee
Joinakin päivinä kiinteän ruoan syöminen on tuskallista tai epämukavaa. Se ei tarkoita, että sinun pitäisi hylätä ateriat kokonaan. Lisäravisteiden hankkiminen antaa sinulle joitain ravintoaineita ja energiaa, kun et voi vatsata ruokaa.
Olisin voinut puolustaa enemmän itselleni
UC-diagnoosini jälkeen luotin lääkärini sanoihin, kuten ne olivat pyhiä kirjoituksia, en esittänyt kysymyksiä. Tein niin kuin minulle käskettiin. Lääkärille oikean sopivuuden löytäminen voi kuitenkin olla yhtä hankala kuin oikean lääkityksen löytäminen. Mikä toimii yhdelle henkilölle, ei välttämättä toimi toiselle.
Ei ole vikaa kysyä lääkäriltäsi kysymyksiä tai kysyä toista mielipidettä. Jos sinusta tuntuu, että lääkäri ei kuuntele sinua, etsi kuka. Jos tunnet lääkärisi kohtelevan sinua tapausnumerolla, etsi yksi, joka kohtelee sinua hyvin.
Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana ja älä pelkää kysyä kysymyksiä. Sinä olet kuljettajan istuimella. Tarvitsemasi hoidon saamiseksi sinun on ymmärrettävä sairautesi ja hoitomahdollisuutesi.
Voin elää täydellistä ja onnellista elämää
UC-matkani alimmassa pisteessä sokeutui kipu ja turhautuminen. En nähnyt kuinka voisin olla jälleen onnellinen. Näytti siltä, että vain pahentuin. Toivon, että joku kertoisi minulle, että se paranee.
Kukaan ei voi sanoa milloin tai kuinka kauan, mutta oireesi paranevat. Palaat elämäsi laatua. Tiedän, että voi olla vaikeaa pysyä positiivisena toisinaan, mutta olet jälleen terve ja onnellinen.
Sinun on hyväksyttävä, että jotkut tilanteet ovat sinun käsissäsi. Mikään tämä ei ole sinun syytäsi. Ota yksi päivä kerrallaan, rullaa lyönteillä ja katso vain tulevaisuuteen.
Nouto
Toivon niin monia asioita, että olisin tiennyt, kun minulle diagnosoitiin UC. Asioista, joita en koskaan kuvitellut tapahtuvan, tuli äkillisesti säännöllinen osa elämääni. Se oli aluksi shokki, mutta pystyin sopeutumaan ja niin sinäkin. Se on oppimisprosessi. Ajan myötä selvität kuinka hallita tilaasi. Verkossa on loputtomia resursseja ja paljon potilaan kannattajia, jotka haluaisivat auttaa sinua.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin organisaatioihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Entisessä elämässään hän toimi brändinjohtajana ja viestinnän asiantuntijana. Mutta vuonna 2018 hän lopulta luovutti ja aloitti itsensä työskentelyn JackieZimmerman.co-sivustossa. Sivustolla tekemänsä työn avulla hän toivoo jatkavansa työskentelyä suurien organisaatioiden kanssa ja inspiroivan potilaita. Hän aloitti kirjoittamisen multippeliskleroosin (MS) ja tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) asumisesta pian diagnoosinsa jälkeen tapana yhdistää toiset. Hän ei koskaan unelmoinut, että siitä kehittyisi ura. Jackie on toiminut asianajajana 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa. Vapaa-ajallaan (mitä vapaa-aikaa ?!) hän sahauttaa kaksi pelastuspentua ja aviomiehensä Adamia. Hän soittaa myös rulla-derbyä.
