Yleiskatsaus
Jos sinulla on diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus (PsA), saatat huomata, että sairauden emotionaalisen kuormituksen käsittely voi olla aivan yhtä vaikeaa kuin sen kivullisten ja joskus heikentävien fyysisten oireiden käsitteleminen.
Toiveettomuuden tunteet, eristyneisyys ja pelot olla riippuvaisia toisista ovat vain muutamia tunneista, joita saatat kokea. Nämä tunteet voivat johtaa ahdistukseen ja masennukseen.
Vaikka se voi aluksi vaikuttaa haastavalta, tässä on kuusi tapaa, joilla voit löytää lisätukea selviytymään PsA: sta.
1. Verkkoresurssit ja tukiryhmät
Verkkolähteet, kuten blogit, podcastit ja artikkelit, sisältävät usein viimeisimmät uutiset PsA: sta ja voivat yhdistää sinut muihin.
Kansallisella psoriasis-säätiöllä on tietoja PsA: sta, podcastista ja maailman suurimmasta psoriasiksen ja PsA: n ihmisten verkkoyhteisöstä. Voit kysyä PsA: ta koskevia kysymyksiä sen puhelinlinjasta, potilasnavigointikeskuksesta. Löydät säätiön myös Facebookista, Twitteristä ja Instagramista.
Artriitin säätiöllä on verkkosivuillaan myös laaja valikoima tietoja PsA: sta, mukaan lukien blogit ja muut online-työkalut ja resurssit, joiden avulla voit ymmärtää ja hallita tilaasi. Heillä on myös verkkofoorumi, Arthritis Introspective, joka yhdistää ihmiset ympäri maata.
Online-tukiryhmät voivat tuoda sinulle mukavuutta yhdistämällä sinut ihmisiin, jotka kokevat samanlaisia kokemuksia. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristyneeksi, parantamaan ymmärrystäsi PsA: sta ja saada hyödyllistä palautetta hoitomahdollisuuksista. Huomaa vain, että saamiesi tietojen ei pitäisi korvata ammatillista lääkärin neuvoja.
Jos haluat kokeilla tukiryhmää, lääkäri voi ehkä suositella sopivaa ryhmää. Ajattele kahdesti liittymistä ryhmiin, jotka lupaavat parannuskeinoa sinun kunnollesi tai joilla on korkeat liittymismaksut.
2. Luo tukiverkko
Kehitä lähipiiri ja ystäviä, jotka ymmärtävät olosuhteesi ja jotka voivat auttaa sinua tarvittaessa. Olipa kyseessä kotitöiden tekeminen tai olisitpa kuunneltava, kun tunnet olosi alhaiseksi, ne voivat tehdä elämästä hieman helpompaa, kunnes oireesi paranevat.
Huolehtiminen ihmisistä ja keskustelujen avoin keskustelu muiden kanssa voivat auttaa sinua tuntemaan olosi rauhoittuneemmaksi ja vähemmän eristyneeksi.
3. Ole avoin lääkärisi kanssa
Reumatologisi ei välttämättä kerää ahdistuksen tai masennuksen merkkejä tapaamisten aikana. Joten, on tärkeää, että kerrot heille, miltä tunnet emotionaalisesti. Jos he kysyvät miltä sinusta tuntuu, ole avoin ja rehellinen heidän kanssaan.
Kansallinen psoriasis-säätiö kehottaa PsA-potilaita puhumaan avoimesti tunnevaikeuksista lääkäreidensä kanssa. Lääkärisi voi sitten päättää parhaasta toimintatavasta, kuten ohjata sinut sopivan mielenterveysammattilaisen puoleen.
4. Hakeudu mielenterveydenhuoltoon
Vuoden 2016 tutkimuksen mukaan monet PsA-potilaat, jotka olivat kuvanneet itseään masennukseksi, eivät saaneet tukea masennukseensa.
Tutkimukseen osallistujat havaitsivat, että heidän huolenaiheensa hylättiin usein tai että ne pysyisivät piilossa ympäröiviltä ihmisiltä. Tutkijat ehdottivat, että psykologien, etenkin reumatologiasta kiinnostuneiden, tulisi osallistua PsA: n hoitoon.
Reumatologisi lisäksi kysy psykologilta tai terapeutilta tukea, jos sinulla on mielenterveysongelmia. Paras tapa tuntea olosi paremmaksi on kertoa lääkärillesi, mitä tunteita koet.
5. Paikallinen tuki
Yhteisön ihmisten tapaaminen, joilla on myös psA: ta, on hyvä tilaisuus kehittää paikallista tukiverkostoa. Niveltulehdusrahastolla on paikallisia tukiryhmiä koko maassa.
Kansallinen psoriasis-säätiö isännöi myös tapahtumia koko maassa kerätäkseen varoja PsA-tutkimukseen. Harkitse osallistumista näihin tapahtumiin lisätäksesi psA-tietoisuutta ja tapaaksesi muita, joilla on myös sairaus.
6. Koulutus
Opi niin paljon kuin mahdollista PsA: sta, jotta voit kouluttaa muita sairaudesta ja lisätä tietoisuutta siitä missä tahansa menetkin. Opi kaikista käytettävissä olevista hoidoista ja hoidoista ja opi tunnistamaan kaikki merkit ja oireet. Tutustu myös itseapua koskeviin strategioihin, kuten painonpudotukseen, liikuntaan tai tupakoinnin lopettamiseen.
Kaikkien näiden tietojen tutkiminen voi antaa sinun tuntea olosi varmemmaksi ja auttaa samalla muita ymmärtämään ja tuntemaan itsesi läpi.
Ottaa mukaan
Saatat tuntea hämmennystä kun kamppailet PsA: n fyysisten oireiden kanssa, mutta sinun ei tarvitse käydä läpi sitä yksin. Siellä on tuhansia muita ihmisiä, jotka kokevat samoja haasteita kuin sinäkin. Älä epäröi tavoittaa perheen ja ystävien kanssa ja tiedä, että siellä on aina online-yhteisö, joka tukee sinua.
