Kuvittele, jos psoriaattisessa niveltulehduksessa olisi taukonäppäin. Asioiden suorittaminen tai ulkona syöminen illalliselle tai kahville kumppanimme tai ystävien kanssa olisi paljon nautinnollisempaa, jos nämä toiminnot eivät lisää fyysistä kipua.
Minulla diagnosoitiin psoriaasiartriitti vuonna 2003, kaksi vuotta sen jälkeen, kun olin diagnosoinut psoriaasin. Mutta diagnoosini tuli vähintään neljä vuotta sen jälkeen, kun aloin kokea oireita.
Vaikka en ole löytänyt tapaa keskeyttää tai lopettaa oireeni, olen kyennyt vähentämään päivittäistä kipuni. Yksi näkökohta kivunlievityssuunnitelmassani on muistaa, että sairauteni on aina kanssani, ja minun on puututtava siihen missä olen.
Tässä on viisi välttämättömyyttä tuskani tunnistamiseksi ja hoitamiseksi tien päällä.
1. Suunnitelma
Suunnitellessani kaikenlaista retkiä minun on pidettävä psoriaattinen niveltulehdus mielessäni. Katson kroonisia sairauksiani lapsina. He eivät ole käyttäytyviä, mutta rintaliivit, jotka haluavat pistäytyä, potkaista, huutaa ja purra.
En voi vain toivoa ja rukoilla, että he käyttäytyisivät. Sen sijaan minun on tehtävä suunnitelma.
Oli aika, jolloin uskoin tämän taudin olevan täysin arvaamaton. Mutta sen jälkeen kun olen asunut sen kanssa vuosia, ymmärrän nyt, että se lähettää minulle signaaleja ennen kuin koen paahtumisen.
2. Kivun torjuntavälineet
Kannatan itseäni henkisesti odottaa lisääntynyttä kipua, joka pakottaa minut varautumaan kipuun, kun olen poissa talostani.
Riippuen siitä, mihin menen ja kuinka kauan retki kestää, tuon joko ylimääräisen laukun, jossa on muutama suosituimmista kivun torjuntalaitteistani, tai heittääkseni tarvitsemani laukkuun.
Joitakin tavaroita, joita pidän laukkussani, ovat:
- Eteeriset öljyt, joita käytän lievittämään kipua ja jännitystä niskassa, selässä, hartioissa, lantiossa tai missä tahansa tunnen kipua.
- Täytettävät jääpakkaukset, jotka täytän jäällä ja jotka levitetään polvilleni tai alaselkään, kun koet tulehduksen nivelissään.
- Kannettavat lämpökääreet lievittää kaulani ja alaselän lihasjännityksiä.
- Joustava side pitämään jääpakkaani paikoillaan liikkeellä.
3. Tapa arvioida kehoni tarpeita
Kun olen ulkona, kuuntelen vartaloani. Minusta on tullut ammattilainen virittäessäni kehoni tarpeisiin.
Olen oppinut tunnistamaan varhaiset kipusignaalini ja lopettamaan odottamisen, kunnes en enää siedä sitä. Suoritan jatkuvasti psyykkisiä tarkistuksia arvioidessani kipuni ja oireitasi.
Kysyn itseltäni: alkavatko jalkani kipua? Hitaako selkärangani? Onko kaulani kireä? Ovatko käteni turvonneet?
Jos voin huomata kipuni ja oireeni, tiedän, että on aika ryhtyä toimiin.
4. Muistutukset levätä
Toiminta on joskus yhtä helppoa kuin levätä muutaman minuutin.
Esimerkiksi, jos olen Disneylandissa, annan jaloilleni tauon kävellen tai seisoessani pitkään. Näin tekemällä pystyn pysymään puistossa pidempään. Lisäksi koen vähemmän kipua sinä iltana, koska en ajautunut sen läpi.
Kipu läpikäyttää usein muun kehoni reaktion. Jos tunnen jännitystä niskassani tai alaselmässä istuessani lounaalla, seison. Jos seisonta ja venytys eivät ole vaihtoehtoja, anteeksi itselleni vessassa ja levittää kipua lievittäviä öljyjä tai lämpökääriä.
Kipujen huomioimatta jättäminen vie vain aikaa poissa kotoa.
5. Lehti oppia kokemuksestani
Haluan aina oppia kokemuksestani. Kuinka retkini meni? Koinko enemmän kipua kuin odotin? Jos on, mikä aiheutti sen ja olinko voinut tehdä jotain sen estämiseksi? Jos en kokenut paljon kipua, mitä tein tai mitä tapahtui, joka teki siitä vähemmän kivulias?
Jos huomaan haluavani, että olisin tuonut jotain muuta mukanani, panen merkille, mikä se on ja etsin sitten tavan viedä se seuraavalle kerralle.
Mielestäni päiväkirja on tehokkain tapa oppia retkeistään. Kirjaan tuotani, merkitsen käytetyn ja merkitsen, mitä tehdä tulevaisuudessa toisin.
Lehtieni eivät vain autta minua selvittämään, mitä minun pitäisi tuoda tai tehdä, vaan ne auttavat minua myös tuntemaan kehoni ja krooniset sairautesi paremmin. Olen oppinut tunnistamaan varoitusmerkit, joita en pystynyt aikaisemmin. Tämän avulla voin hoitaa kipuni ja oireeni ennen kuin ne ovat poissa hallinnasta.
Ottaa mukaan
Käsittelen retkiä psoriaatisella niveltulehduksella ja muilla tuskallisilla kroonisilla sairauksillani samalla tavalla kuin jos poistuisin talosta kiusallisten pikkulasten ja pikkulasten kanssa. Kun teen tämän, huomaan, että sairauteni heittävät vähemmän tantrumeita. Vähemmän tantrums tarkoittaa vähemmän kipua minulle.
Cynthia Covert on freelance-kirjoittaja ja bloggaaja The Disabled Divassa. Hän kertoo vinkkistään elää paremmin ja vähemmän kipua huolimatta siitä, että hänellä on useita kroonisia sairauksia, kuten psoriaattinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Cynthia asuu Kalifornian eteläosassa, ja kun ei kirjoita, hänet voi löytää kävelyllä rannalla tai pitää hauskaa perheen ja ystävien kanssa Disneylandissa.
