Yleiskatsaus
Aivohalvaus (CP) on hermostohäiriöiden ryhmä, joka aiheuttaa lihaskoordinaatioon liittyviä ongelmia ja muita liikekysymyksiä. Se voi johtua vammasta tai tartunnasta raskauden aikana tai syntymän aikana tai sen jälkeen. Se voi myös olla seurausta geneettisistä mutaatioista.
Syystä riippumatta, CP esiintyy varhaisessa vaiheessa. Oireet ilmenevät usein lapsen ensimmäisinä vuosina.
Ei ole tilaa, jota kutsutaan myöhästyväksi CP: ksi. Tätä tilaa ei voi kehittää aikuisena. Lisäksi CP ei ole progressiivinen. Tämä tarkoittaa, että se ei huonone ihmisen elinaikana. CP-ikäisenä ihmisenä tila voi kuitenkin aiheuttaa uusia haasteita ja kysymyksiä.
Lue lisätietoja elämästä aikuisena, jolla on CP ja miten voit varautua uusiin haasteisiin.
CP-oireet aikuisilla
Oireet aikuisilla, joilla on CP-kokemus, riippuvat usein CP: n tyypistä ja tasosta.
Jotkut CP-muodot, kuten spastinen aivohalvaus, aiheuttavat jäykkiä lihaksia, liioiteltuja refleksejä ja epänormaaleja liikkeitä kävellessä tai liikkuessa yrittäessäsi. CP voi vaikuttaa koko vartaloon, mutta se voi vaikuttaa myös vain sen toiseen puoleen.
Yleisiä oireita CP ovat:
- lihas heikkous
- jäykät lihakset
- saksimaiset liikkeet jaloilla kävellessä
- halvaus
- käsien, käsivarsien ja jalkojen tahattomat liikkeet
- kasvojen ja kielen nykiminen
- nielemisvaikeudet
- lihaksen sävyn menetys
- levykkeet, jotka liikkuvat helposti
Ennenaikainen ikääntyminen samoin kuin voimakkaammat psyykkiset ja fyysiset häiriöt voivat antaa vaikuttaa siltä, että CP heikkenee iän myötä. Se ei ole. Se on ei-progressiivinen tila.
Sen sijaan tila voi hitaasti vaarantaa kehon kyvyn liikkua ja toimia tehokkaasti, mikä voi tuntua kuin olosuhde huononee.
On tärkeää pitää mielessä, että CP-oireet eivät ilmesty ensimmäistä kertaa aikuisilla. Jos sinulla tai rakkaallasi on uusia liikkuvuusongelmia, se johtuu todennäköisesti toisesta sairaudesta, ei CP: stä.
Ennenaikaiseen ikääntymiseen liittyvät haasteet
Hoidon ja hoidon edistymisen ansiosta CP-potilaiden elinajanodote on melkein sama kuin väestön. CP-potilailla on kuitenkin usein ongelmia ja haasteita, joilla häiriötilanteella ei ole ihmisiä.
Esimerkiksi CP-potilaat kokevat todennäköisesti ennenaikaisen ikääntymisen. Nämä varhaiset merkit pitkälle edenneestä iästä voivat alkaa näkyä 40 vuoden ikäisenä.
CP-potilaat käyttävät kolmesta viiteen kertaa enemmän energiaa ilman häiriöitä päivittäisiin tehtäviin.
Ajan myötä lihaksen ja luiden rasitus ja kysyntä voivat alkaa kulua vartaloa kohti. Lopulta polvien, nilkkojen, lantion ja käsivarsien kaltaisten nivelten liikakäyttö voi johtaa nivelrikkoon, jota kutsutaan myös rappeuttavaksi niveltulehdukseksi.
Joillekin henkilöille ennenaikainen vanheneminen saattaa vaatia liikkumisen apuvälineiden, kuten pyörätuolien tai kainalosauvojen, käyttöä. Muille kävelykyky voi kadota kokonaan. Muita ennenaikaisen ikääntymisen merkkejä ovat lisääntynyt kipu, jäykät lihakset ja sydän- tai keuhko-ongelmat.
Vammaisuuden jälkeiseen oireyhtymään liittyvät haasteet
Vammaisuuden jälkeinen oireyhtymä on yleinen tila, joka ilmenee, kun maksimoit kehosi energian toistuvasti. Jos sinulla on CP, voit käyttää kaikkia energiasi suorittamalla tiettyjä päivittäisiä tehtäviä, kuten kiivetä pienelle portaille tai lakaistaan lattiaa.
Yhdistelmä lisääntyneestä energiankulutuksesta sekä kipu, väsymys ja heikkous aiheuttavat suuren taakan keholle.
Vaurioitumisen jälkeinen oireyhtymä voi olla vaikea erottaa CP-oireista ja vaikutuksista.
CP: llä elävät ihmiset tarvitsevat enemmän energiaa kaiken tyyppisiin tehtäviin, joten väsymys ja kipu ovat yleisiä. Kivun, väsymyksen ja heikkouden krooninen esiintyminen voi kuitenkin olla vihjeitä siitä, että sinulla on heikentymisen jälkeinen oireyhtymä.
Voit välttää pitkittyneitä vaurioita korkeista energiantarpeista ja lisääntyneestä väsymyksestä työskentelemällä toimintaterapeutin kanssa. Nämä lääketieteen ammattilaiset voivat auttaa sinua oppimaan tapoja suorittaa päivittäisiä tehtäviä ja kuluttaa vähemmän energiaa samanaikaisesti.
Kipuun liittyvät haasteet
Lihasten, nivelten ja luiden poikkeavuudet voivat aiheuttaa epämukavuutta lapsuuden aikana, mutta CP-ikäisenä tämä epämukavuus voi muuttua kipuksi.
CP voi vaikuttaa nivelten kehitykseen ja toimintaan. Se voi johtaa varhaisessa vaiheessa ilmaantuvaan nivelrikkoon. Se voi myös aiheuttaa liiallista puristumista nivelillesi joka kerta kun niitä käytetään. Nämä asiat voivat aiheuttaa kipua.
Tämä kipu on yleisintä kehon tärkeimmissä nivelissä, mukaan lukien lantiot, polvet, nilkat sekä ylä- ja alaosa. CP kuluu vartaloa fyysisesti monin tavoin. Tämän kivun vaikutukset voivat pahentaa muita oireita.
Joillekin ihmisille kipua voidaan hoitaa ennaltaehkäisevästi. Tähän sisältyy fyysinen ja toimintaterapia. Lääkitys voi myös auttaa.
Yleiset mielenterveysongelmat
CP: llä elävät ihmiset voivat tuntea olonsa syrjäytyneiksi. Voit välttää tapahtumia tai retkiä. Saatat pelätä häpeää tai hämmentyä fyysisten rajoitteiden takia. Tämä voi johtaa sosiaaliseen syrjäytymiseen, ahdistukseen ja jopa masennukseen.
Masennus on yleisempää henkilöillä, joilla on kroonisia sairauksia, kuten CP. Itse asiassa yksi vuoden 2017 tutkimuksessa 501 aikuista, joilla oli CP, totesi, että 20 prosentilla heistä oli masennus.
Samassa tutkimuksessa todettiin, että masennus oli yleisempää niillä, joilla oli myös ruuansulatuskanavan sairauksia tai jotka käyttivät suun kipulääkkeitä. Lue kuinka yksi nainen käsittelee masennustaan, joka liittyy hänen krooniseen sairauteensa.
Mielenterveyskysymyksiä saatetaan unohtaa, koska CP on ensisijaisesti fyysinen kunto. Hoito voi keskittyä liikkuvuuden parantamiseen, kivun vähentämiseen ja energian pidentämiseen. Masennuksen ja mielenterveysongelmien vaikutukset voivat kuitenkin lisätä CP: n vakavuutta.
On tärkeää, että sinä ja lääkärisi käsittelet sekä emotionaalisia että henkisiä tarpeitasi kuin fyysisiäkin. Tukiryhmät, terapeutit ja muut mielenterveyden asiantuntijat voivat olla hyvä resurssi potilaille, joilla on CP.
Samanaikaisesti esiintyvät sairaudet
CP-henkilöillä on korkeammat hinnat:
- verenpainetauti
- sydänolosuhteet
- diabetes
- virtsainkontinenssi
- astma
- nivelkipu
- niveltulehdus
- nielemisvaikeudet
- kuulovamma
- tahti
- keuhkolaajentuma
- skolioosi
- puhevaikeudet
CP-oireiden ja näiden muiden sairauksien yhdistelmä voi vaikuttaa ihmisen yleiseen hyvinvointiin ja terveyteen. Se voi myös pahentaa kummankin tilan oireita. Onneksi monille näistä sairauksista on hoitoja.
Haasteet, joita voi esiintyä työpaikoilla
Kun CP-lapset kasvavat aikuisiksi, he voivat päättää ottaa uusia kokemuksia yliopisto- ja työpaikoista. CP voi vaikeuttaa tiettyjä tehtäviä, mutta monet voivat käydä koulussa tai työskennellä kokopäiväisesti suurella menestyksellä ja saavutuksin.
Siellä on myös majoitusta, joka voi tehdä päivittäisestä toiminnastasi helpompaa ja vähemmän fyysisesti verottaa.
Vammaisia amerikkalaisia koskevan lain (ADA) vuoksi työnantajien on tarjottava kohtuulliset mukautukset vammaisille työntekijöille. Nämä majoitukset voivat sisältää:
- usein lepoajat
- laitteet fyysisen tiemaksun vähentämiseksi (esimerkiksi jakkara)
- parkkipaikka lähemmäksi ovea
- työpöytä lähempänä käymälää tai toimistolaitteita
- muiden apuvälineiden käyttö
Työnantajat eivät saa syrjiä sinua vuokrausvalinnoissaan vammaisuuden tai erityistarpeiden vuoksi.
Jos et ole varma oikeuksistasi tai tarvitset apua, voit ottaa yhteyttä Yhdysvaltain oikeusministeriön kansalaisoikeuksien osastoon. Organisaatiot, kuten The Arc ja American vammaisten liitto, ovat myös hyödyllisiä.
Haasteet, joita voi esiintyä sosiaalisissa tilanteissa
CP: llä elävillä ihmisillä voi olla epäröintiä sosiaalisista tapahtumista. Saatat pelätä epätavallisen näköisiä tai kysymyksiä. Saatat myös rentoutua helposti tai tuntea, että on liian hankalaa tehdä majoitusta pyörätuolillesi tai kainalosauvoillesi.
Muista kuitenkin, että et ole hankalaa. Monilla tämän sairauden ihmisillä on terveellinen, vankka sosiaalinen elämä.
Tärkeintä on löytää ystäviä, jotka rohkaisevat sinua pysymään aktiivisena ja auttavat sinua tässä pyrkimyksessä. Saatat tuntea taipumuksen eristää itsesi epämukavuudesta.
Ystävät, jotka kirjautuvat kanssasi ja ymmärtävät tarvittavat majoitukset, auttavat sinua tuntemaan olevansa hyvin yhteydessä sosiaalisesti ja ymmärtävät, että sinua ei juurikaan pidä.
Poistu ja resursseja
CP: llä elävät ihmiset voivat elää terveellisesti ja aktiivisesti. Monilla elinajanodote on yhtä suuri kuin sellaisella henkilöllä, jolla ei ole tätä ehtoa.
CP voi kuitenkin esittää haastavia olosuhteita, jotka vaativat majoitusta ja johtamista. CP: n parannuksen ansiosta monet ihmiset voivat löytää tarvitsemansa avun ja elää täynnä elämää.
Jos etsit hoitoresursseja tai sinulla on kysyttävää elää CP: n kanssa aikuisena, ota yhteyttä seuraaviin organisaatioihin:
- Yhdistynyt aivohalvaus
- Yhteisöasumisen hallinto
- CareerOneStop
- Easter Seals
- Kaari
