Tyttäreni ovat molemmat taaperoita, mikä on niin uskomattoman utelias (ja hullu) aika elämässämme. Psoriasiksen kanssa eläminen ja kahden utelias lapsen vanhemmuus tarkoittaa, että luonnollisesti he ovat huomauttaneet psoriasikseni (tai "riasiksen, kuten he kutsuvat sitä"), haluamalla tietää kuinka sain rintasiirron ja miten he voivat auttaa minua tuntemaan paremmin.
Olen jatkuvasti hämmästynyt heidän empatiansa ja vaalimisen taipumuksistaan niin nuorena. Olemme myös "pakkomielle Band-Aid-elämän vaiheesta" (kyllä, se on asia), joten minulle tarjotaan jatkuvasti "Boo Boo -bändejä" laittaakseni paikkoihini. Se on hauska visio ajatella koko kehoni peittämistä “Frozen” -elokuvateemoilla Band-Aids.
Kun puhun heidän kanssaan psoriasiksestani, pidän sen yksinkertaisena ja rehellisenä. He tietävät, että äidillä on riasis ja hän käyttää lääkkeitä sen tuntemiseen paremmin. Mutta emme ole päässeet mihinkään kurjaan karkeaseen siitä, mikä se on, tai edes mahdollisuuteen, että he saattavat kehittää sen jonain päivänä, koska tässä iässä he eivät todellakaan ymmärrä sitä.
Heidän kasvaessaan keskustelu muuttuu ja kehittyy, ja olen varma, että se lopulta kääntyy heidän ystävilleen, luokkatovereilleen tai satunnaisille lapsille puistossa - ylitämme sillan, kun pääset siihen.
Jos olet kiinnostunut puhumaan lapsillesi psoriasiksesta, tässä on muutamia vinkkejä keskustelun ohjaamiseksi.
Kuvaile miltä se tuntuu
Keskustele lapsesi kanssa sellaisilla käsityksillä, jotka he ymmärtävät. Pikkulapsilleni voisin sanoa, että”jokainen paikka on hyvin kutiava kuin vikaruu.” Tai selitän, että ihomme kasvaa aivan kuten hiuksemme, mutta että ihoni kasvaa kymmenen kertaa niin nopeasti kuin normaali iho, joten se rakentuu ja siksi voit nähdä sen hilseilevän joskus.
Normalisoi se
Puhu psoriasiksestasi ja näytä heille, kuinka pidät psoriasiksesta. Esimerkiksi tytöt tietävät, että otan kuvan siitä ja että laukaus sattuu, mutta lääke auttaa psoriasista parantumaan (mielestäni se on ollut todella hyödyllistä myös heidän oman lääkärin käynteille!). Ne auttavat minua myös levittämään voidetta käsivarsiin ja jalkoihin pitämään ihoani kosteutettuna - ja koskettamalla sitä määrää, jonka ne laittavat, se on todella kosteuttava! He ovat nähneet ensi käden, kuinka tärkeää on huolehtia ihosta, ja he ovat jopa ensimmäisiä, jotka pyytävät aurinkovoidetta, kun on aika mennä ulos. En voinut olla upea!
Ole ikä sopiva
Aloita perusteista ja anna heidän kysyä kysymyksiä. Lapset kaipaavat tietoa, joten anna heidän kysyä! Nuoremmat lapset eivät ymmärrä, aloittaessasi sellaista autoimmuunisairautta, mutta voi olla hyvä aika aloittaa lapsille koulutus siitä, kuinka kehon tulehdus toimii. Jos kyseessä on jonkin lapsesi luokkatoveri, voit kysyä vanhempiensa kanssa kertoa heille keskustelusta ja siitä, mistä puhut.
Debunk-myytit
Kerro heille, että se ei ole tarttuvaa eikä he pysty tarttumaan sinulta, kuten kylmä tai vesirokko. On myös tärkeää kertoa heille, että se ei johdu huonosta hygieniasta tai mistään pahasta, jonka tekit.
Nouto
Suurimman osan ajasta, kun lapset esittävät kysymyksiä psoriasiksesta, se ei ole haitallisesta paikasta - he ovat vain uteliaita ja todella haluavat tietää kuinka he voivat auttaa sinua. Pitämällä avoimia ja jatkuvia keskusteluja lasten kanssa psoriasiksesta auttaa heitä ymmärtämään paremmin, mikä se on, ja he nauttivat ajasta, jonka vietät heidän kanssaan puhumalla siitä.
Joni Kazantzis on luoja ja bloggaaja justagirlwithspots.com -palkinnolla varustetulle psoriasisblogille, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, valistaa taudista ja jakaa henkilökohtaisia tarinoita hänen yli 19-vuotisesta matkastaan psoriasiksen kanssa. Hänen tehtävänään on luoda yhteisöllisyyden tunne ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että psoriasiksella kärsivillä ihmisillä on niin paljon tietoa kuin mahdollista, jotta he voivat elää parhaan elämänsä ja tehdä elämälleen oikeita hoitomenetelmiä.
