Harvat ihmiset ovat valmiita vastaanottamaan multippeliskleroosin (MS) diagnoosin. Ne, jotka tekevät, ovat kuitenkin kaukana yksin. The Multiple Sclerosis Foundation -säätiön mukaan yli 2,5 miljoonaa ihmistä asuu MS: n kanssa ympäri maailmaa.
On normaalia, että sinulla on paljon kysymyksiä uudesta diagnoosistasi. Kysymyksiin vastaaminen ja tilan oppiminen auttavat monia ihmisiä tuntemaan voiman hallita MS: tä.
Tässä on joitain kysymyksiä lääkäriltäsi seuraavan tapaamisen aikana.
Mitä oireita koen?
On todennäköistä, että oireesi auttoivat lääkäriäsi diagnosoimaan ensisijaisesti MS-tautiisi. Kaikilla ei ole samoja oireita, joten voi olla vaikea ennustaa tautisi etenemistä tai tarkalleen mitä oireita tunnet. Oireesi riippuvat myös kärsivien hermokuitujen sijainnista.
MS: n yleisiä oireita ovat:
- tunnottomuus tai heikkous, yleensä vaikuttaa kehon yhdelle puolelle kerrallaan
- kivulias silmien liike
- näköhäiriöt tai häiriöt, yleensä yhdessä silmässä
- äärimmäinen väsymys
- pistely tai”piikkinen” tunne
- kipu
- sähköiskun tuntemukset, usein kaulaa liikuttaessa
- vapina
- tasapainoon liittyvät kysymykset
- huimaus tai huimaus
- suolen ja virtsarakon ongelmat
- sammaltava puhe
Vaikka sairaudesi tarkkaa kulkua ei voida ennustaa, National MS Society -raportti ilmoittaa, että 85 prosentilla MS: n ihmisistä on uusiutuva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS). RRMS: lle on ominaista oireiden uusiutuminen, jota seuraa remissiojakso, joka voi kestää kuukausia tai jopa vuosia. Näitä uusiutumisia kutsutaan myös pahenemisiksi tai leimahduksiksi.
Niillä, joilla on primaarisesti etenevä MS, yleensä oireet pahenevat monien vuosien ajan, eikä uusintajaksoja ole. Molemmilla MS-tyypeillä on samanlaiset hoitoprotokollat.
Kuinka MS vaikuttaa elinajanodoteeseen?
Suurin osa MS: n kanssa elävistä ihmisistä elää pitkää, tuottavaa elämää. MS-potilaat elävät keskimäärin noin seitsemän vuotta vähemmän kuin Yhdysvaltojen väestö. Lisääntynyt tieto yleisestä terveydestä ja ennaltaehkäisevästä hoidosta parantaa tuloksia.
Odotettavissa olevan elinajan eron uskotaan johtuvan vaikean MS: n komplikaatioista, kuten nielemisvaikeuksista sekä rinta- ja virtsarakon tulehduksista. Hoito ja huomio, jolla pyritään vähentämään näitä komplikaatioita, voivat aiheuttaa vähemmän riskejä yksilöille. Hyvinvointisuunnitelmat, jotka auttavat vähentämään sydänsairauksien ja aivohalvauksen riskiä, auttavat myös pidentämään elinajanodotetta.
Mitkä ovat hoitomenetelteni?
MS: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, mutta saatavilla on monia tehokkaita lääkkeitä. Hoitovaihtoehtosi riippuvat osittain siitä, saako diagnoosi primaarisesti etenevästä tai uusiutumista lievittävästä MS: stä. Kummassakin tapauksessa hoidon kolme päätavoitetta ovat:
- modifioi taudin kulkua hidastamalla MS-aktiivisuutta pidemmillä remissiokaudella
- hoita hyökkäyksiä tai uusiutumisia
- hallita oireita
Okrelitsumabi (Ocrevus) on FDA: n hyväksymä lääke, joka hidastaa oireiden pahenemista primaarisesti etenevässä MS: ssä. Lääkäri voi myös määrätä okrelisumabia, jos sinulla on uusiutumista lievittävä MS. Toukokuusta 2018 alkaen okrelisumabi on ainoa sairautta modifioiva terapia (DMT), jota on saatavana primaarisesti etenevälle MS: lle.
Relapsiota lievittävän MS: n ensimmäinen hoitolinja on yleensä useita muita DMT: tä. Koska MS on autoimmuunisairaus, nämä lääkkeet toimivat yleensä autoimmuunivasteessa vähentääksesi uusiutumisten esiintyvyyttä ja vakavuutta. Joitakin DMT-lääkkeitä antaa lääketieteen ammattilainen laskimonsisäisenä infuusiona, toiset taas kotona. Beetainterferoneita määrätään yleisesti vähentämään uusiutumisriskiä. Ne annetaan injektiona ihon alle.
Etenemisen hallinnan lisäksi monet MS: llä elävät ihmiset käyttävät lääkkeitä hoitaakseen hyökkäyksen tai uusiutumisen aikana esiintyviä oireita. Monet hyökkäykset häviävät ilman ylimääräistä hoitoa, mutta jos ne ovat vakavia, lääkäri voi määrätä kortikosteroidin, kuten prednisonin. Kortikosteroidit voivat auttaa vähentämään tulehdusta nopeasti.
Oireesi vaihtelevat, ja niitä on hoidettava erikseen. Lääkkeesi riippuvat koettavista oireista ja ovat tasapainossa haittavaikutusten riskin kanssa. Jokaiselle oireelle, kuten kipulle, jäykkyydelle ja kouristuksille, on saatavana useita oraalisia ja ajankohtaisia lääkitysvaihtoehtoja. Hoitoja on saatavana myös muiden MS: hen liittyvien oireiden hallintaan, mukaan lukien ahdistus, masennus ja virtsarakon tai suoliston ongelmat.
Lääkityksen ohella voidaan suositella muita hoitomuotoja, kuten kuntoutusta.
Mitkä ovat hoidon sivuvaikutukset?
Moniin MS-lääkkeisiin liittyy riskejä. Esimerkiksi okrelitsumabi voi lisätä tietyntyyppisten syöpien riskiä. Mitoksantronia käytetään tyypillisesti vain pitkälle edenneessä MS: ssä, koska se liittyy verisyöpään ja voi vahingoittaa sydämen terveyttä. Alemtuzumab (Lemtrada) lisää infektioiden riskiä ja uuden autoimmuunisairauden kehittymistä.
Useimmilla MS-lääkkeillä on suhteellisen vähäisiä sivuvaikutuksia, kuten flunssan kaltaiset oireet ja ärsytys pistoskohdassa. Koska kokemuksesi MS: stä on ainutlaatuinen sinulle, lääkärisi tulee keskustella hoidon mahdollisista eduista ottaen huomioon lääkityksen sivuvaikutukset.
Kuinka voin olla yhteydessä muihin MS: n kanssa eläviin ihmisiin?
MS: n kanssa elävien ihmisten välisten yhteyksien edistäminen on osa National MS Society -järjestön tavoitetta. Organisaatio on kehittänyt virtuaalisen verkon, jossa ihmiset voivat oppia ja jakaa kokemuksia. Voit oppia lisää käymällä NMSS-verkkosivustolla.
Lääkärilläsi tai sairaanhoitajalla voi olla myös paikallisia resursseja, joilla voit tavata muita MS-yhteisön jäseniä. Voit myös etsiä postinumeron perusteella NMSS-verkkosivustolta lähelläsi olevia ryhmiä. Vaikka jotkut ihmiset haluavat muodostaa yhteyden verkkoon, toiset haluavat keskustella henkilökohtaisesti siitä, mitä MS on heille tarkoittanut.
Mitä muuta voin hallita MS-taudilleni?
Terveellisempien elämäntapojen valinta voi auttaa hallitsemaan MS-oireita. Tutkimuksissa on havaittu, että MS-potilailla, jotka käyttävät liikuntaa, on parantunut voimaa ja kestävyyttä sekä parempaa virtsarakon ja suolen toimintaa. Liikunnan on myös havaittu parantavan mielialaa ja energiatasoa. Pyydä lääkäriäsi lähettämään fysioterapeutti, jolla on kokemusta työskentelystä sellaisten ihmisten kanssa, joilla on MS.
Terveellinen ruokavalio voi parantaa energiatasoa ja auttaa ylläpitämään terveellistä painoa. MS-ruokavaliota ei ole, mutta suositellaan vähärasvaista ja runsaasti kuitua sisältävää ruokavaliota. Pienet tutkimukset ovat viitanneet siihen, että omega-3-rasvahappojen ja D-vitamiinin lisäämisestä voi olla hyötyä MS: lle, mutta lisätutkimuksia tarvitaan. MS: llä kokenut ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua valitsemaan oikeat ruuat parhaan terveyden kannalta.
Tupakoinnin lopettamisen ja alkoholin käytön rajoittamisen on myös todettu olevan hyödyllistä MS-potilaille.
Nouto
Lisääntynyt tietoisuus, tutkimus ja edustus ovat parantaneet merkittävästi MS: n kanssa elävien ihmisten näkymiä. Vaikka kukaan ei voi ennustaa tautisi kulkua, MS voidaan hallita asianmukaisen hoidon ja terveellisten elämäntapojen avulla. Ota yhteyttä MS-yhteisön jäseniin saadaksesi tukea. Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa huolestasi ja työskentele yhdessä luomalla tarpeitasi parhaiten vastaava suunnitelma.
