Idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) oireet eivät koske vain keuhkoja, vaan myös muita kehon osia. Tällaiset oireet voivat vaihdella vakavuuden mukaan potilailla, joilla on IFP. Joskus voit jopa kokea akuutin jakson, jossa oireet pahenevat nopeasti ja kestävät päivistä viikkoihin.
Oireesi kuvioiden etsiminen voi auttaa lääkäriä tunnistamaan paremmat hoitosi sairaudellesi. Lisäksi tämä antaa sinun hallita IPF: ääsi paremmin.
Hengitysvaikeus ja sen eteneminen
Hengitys (tunnetaan myös nimellä hengenahdistus) on usein ensimmäinen IPF: n oire, mukaan lukien National Heart, Lung and Blood Institute. Aluksi saatat huomata, että se tapahtuu vain satunnaisesti, etenkin rasituksen aikana, kuten kuntosi. Mutta IPF: n edetessä koet todennäköisesti hengenahdistuksen useammin koko päivän ajan - jopa makuulla tai lepääessäsi.
Hengitysvaikeutesi vakavuuden ja etenemisen seuraaminen on tärkeä indikaattori IPF: n aiheuttamien keuhkojen arpeutumisen määrälle. Se voi antaa lääkärillesi käsityksen myös hengitysteiden yleisestä terveydestä.
Kun seuraat hengenahdistuksen oireita, muista ilmoittaa milloin oireet alkavat ja milloin ne loppuu. Huomaa myös aktiivisuutesi ja tekemäsi kokemukset näiden oireiden ilmetessä.
IPF: n muiden yleisten oireiden tunnistaminen
Vaikka hengenahdistus on yleisin IPF-oire, saatat kohdata myös muita oireita, kuten:
- kuiva yskä
- asteittainen laihtuminen ruokahaluttomuudesta
- kipu lihaksissasi ja nivelissä
- kerho sormia ja varpaita
- äärimmäinen väsymys
Aivan kuten hengenahdistuksen kanssa, sinun kannattaa tehdä muistiinpano kontekstiisi, joka liittyy kokemuksiinsi näiden muiden IPF-oireiden kanssa. Seuraa, milloin ja missä koet nämä oireet, ja mitä teit, kun ne alkoivat.
Seuranta antaa voimaa
Oireiden seuranta antaa sinulle myös IPF-hallinnan hallinnan. Tämä voi olla varsin voimaannuttavaa, etenkin kun sinulla on sairaus, jolla ei ole yhtä tunnistettavaa syytä eikä valitettavasti ole parannuskeinoa.
Kun menet seuraavaan lääkäriisi tapaamiseen, muista ottaa oirepäiväkirja mukanasi ja tehdä lisää muistiinpanoja tarpeen mukaan. Näin voit tuntea olosi luottavaiseksi vaihtaessasi tietoja lääkärisi kanssa.
Oireesi voivat muuttaa hoitosuunnitelmaa
Lieviä oireita voidaan hallita lääkkeillä, jotka vähentävät tulehdusta ja paisuntaa. Saatat tarvita myös happiterapiaa parantamaan hengenahdistusta päivittäisen toiminnan aikana.
Jos huomaat oireidesi pahenevan, lääkäri saattaa joutua muuttamaan hoitosuunnitelmaa. Tähän voisi kuulua happiterapia lepoaikana keuhkojen toiminnan parantamiseksi. Lääkäri voi myös ehdottaa keuhkojen kuntoutusta.
Jos sinulla on tukkoinen nenä tai kuumetta, ota heti yhteys lääkäriisi. IPF: n avulla jopa näennäisesti vaarattomat sairaudet voivat aiheuttaa ongelmia keuhkoissa. Tähän sisältyy yleinen kylmä ja kausiluonteinen flunssa. Lääkärisi suosittelee todennäköisesti erityistä varovaisuutta pysyessään poissa toisista, jotka ovat sairaita. Tarvitset myös vuotuisen flunssakuvauksen.
Vakavimmat IPF-tapaukset saattavat edellyttää keuhkoinsiirtoa. Vaikka tämä ei paranna sairauttasi kokonaan, se voi auttaa oireiden ratkaisemisessa ja pidentää ennustetta.
Seuranta voi auttaa torjumaan komplikaatioita
Koska IPF: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, yksi hoidon painopisteistä on komplikaatioiden estäminen. Nämä sisältävät:
- hengitysvajaus
- keuhkokuume
- keuhkoverenpaine
- keuhkosyöpä
- keuhkoveritulppa
- sydämen vajaatoiminta
Nämä komplikaatiot ovat vakavia, ja monet voivat olla hengenvaarallisia. Niiden estämiseksi sinun on ensin pysyttävä oireidesi päällä ja otettava yhteys lääkäriisi, jos arvelet tilan huononevan. Lääkäri pystyy toteuttamaan hätästrategioita keuhkojen jatkuneiden arpien ja sitä seuraavan happipuutoksen estämiseksi.
Kuinka seurata oireita
Vaikka saatat ymmärtää IPF-oireiden seurannan tärkeyden, saatat ihmetellä parhaan tavan tehdä tämä.
Jos haluat mieluummin käsinkirjoitetut lokit, seuraat todennäköisesti onnistuneemmin IPF-tiedostoasi perinteisessä päiväkirjassa. Muistiinpanojen kirjoittaminen voi myös auttaa niin kauan kuin pystyt pitämään tiedot kätevissä.
Jos pidät mieluummin oireiden kirjaamisesta älypuhelimellasi, harkitse helppoa seurantasovellusta, kuten MyTherapy.
Nouto
IPF-oireiden seuranta voi auttaa sinua saamaan tietoa sairaudestasi sekä sinulle että lääkärillesi. Jokaisen tapaus on ainutlaatuinen, joten tälle sairaudelle ei ole yhdenmukaista tulosta tai hoitosuunnitelmaa. Toinen syy oireiden seuraamiseen on välttämätöntä, koska IPF: llä ei ole tunnistettavaa syytä verrattuna muun tyyppiseen keuhkofibroosiin.
Kosketa säännöllisesti lääkärisi kanssa päästäksesi muistiinpanosi yli. Tällä tavalla sinä ja lääkärisi voit säätää hoitosuunnitelmaa tarpeen mukaan.
