Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Tätä voi olla vaikea uskoa, mutta minulla oli kerran seksiä miehen kanssa, joka ei ollut koskaan nähnyt ihoni - ja jolla ei olisi mahdollisuutta nähdä sitä - vasta melkein 10 vuotta myöhemmin.
Nyt saatat ajatella itsellesi: "Kuinka se on jopa mahdollista?"
No, minulla on psoriaasi. Olen käsitellyt suurimman osan elämästäni hiutaleita, kuivia, tulehtuneita, murtuneita, verenvuotoisia, violetista tummanruskeisiin kuolleiden ihon plakkien muotoja. Pahimmillaan se on näkyvä, vaikea piilottaa ja houkutteleva. Ja sen mukana tulee kuorma leimausta, väärinkäsityksiä ja kysymyksiä.
Kun joku asuu epävarmuustekijöiden takia ihosairaudesta, hän voi mennä pitkälle, jotta sitä ei näytetä - mikä voi sisältää piiloutumisen, valehtelun tai välttämisen. Menin pitkään piilottamaan psoriasikseni, vaikka se tarkoittaisikin seksiä vaatteillani.
Lukeessani viimeistä lausuntoa en vain kurise. Silmäni turvonnevat kyynelillä. Nyt 30-vuotias minä voin silti tuntea kivun, jonka aiheuttavat 20-vuotiaan naisen epävarmuustekijät, jotka eivät koskaan pystyneet fyysisesti antamaan itseään täysin. Katson itseäni peiliin ja muistutan 10 vuoden takaisesta sisäisestä minusta: "Olet kaunis."
Tunne, joka ei koskaan katoa
Psoriaasini on tällä hetkellä tukahdutettu tehokkaan hoidon takia, mutta ne tunteet, jotka eivät tunnu riittävän hyvältä, ja pelot siitä, että en ole toivottavia ihoni takia, heikentävät edelleen sieluni, ikään kuin olisin tällä hetkellä 90 prosenttia plakkeilla peitettynä. Se on tunne, joka ei koskaan katoa. Se tarttuu kanssasi ikuisesti, riippumatta siitä, kuinka kirkas ihosi tällä hetkellä on.
Valitettavasti olen keskustellut monien psoriaasissa elävien miesten ja naisten kanssa, jotka tuntevat samalla tavalla, eivät koskaan paljastaneet kumppaneilleen, kuinka psoriaasi todella vaikuttaa heidän sielunsa ja hyvinvointiinsa. Jotkut piilottavat epävarmuutensa vihan tai välttämisen takana. Jotkut välttävät seksiä, suhteita, kosketusta ja läheisyyttä kokonaan, koska he pelkäävät hylkäämistä tai riittämättömyyttä.
Jotkut psoriaasin kanssa elävistä meistä tuntevat itsensä nähdyiksi, mutta vääristä syistä. Tunnemme olevani ihomme puutteellisia. Kauneuden yhteiskunnalliset standardit ja näkyviin sairauksiin, kuten psoriaasiin, liittyvät väärinkäsitykset voivat saada sinut tuntemaan kuin ihmiset näkevät sairautesi ennen kuin he todella näkevät sinut.
Suhteissa liikkuminen
Toisinaan vuorovaikutus tiettyjen henkilöiden kanssa vaikuttaa vain negatiivisiin tunteisiin. Esimerkiksi kahdella ystäväni on käyttänyt psoriaasia heitä vastaan romanttisiin suhteisiinsa.
Äskettäin olin vuorovaikutuksessa nuoren, naimisissa olevan naisen kanssa Twitterissä. Hän kertoi minulle epävarmuustekijöistä, joita hän tunsi eläessään psoriaasin suhteen: tunteen olonsa riittämättömäksi miehensä suhteen, tuntematta olonsa houkuttelevaksi, tunteen olleensa emotionaalinen taakka perheelleen ja saboinut itsestään päästäkseen kiusallisuuden vuoksi sosiaalisiin kokoontumisiin.
Kysyin häneltä, oliko hän jakanut näitä tunteita miehensä kanssa. Hän sanoi, että hänellä oli, mutta että he vain turhautuivat häneen. Hän kutsui häntä epävarmaksi.
Ihmiset, jotka eivät asu kroonisten sairauksien kanssa, etenkin niin näkyvä kuin psoriaasi, eivät voi alkaa ymmärtää psoriaasin kanssa elämisen henkisiä ja emotionaalisia kamppailuja. Meillä on taipumus piilottaa monia sairauden edessä olevia sisäisiä haasteita yhtä paljon kuin itse psoriaasi.
Kuinka olla psoriasiksessa olevan kumppanin kanssa
Kun kyse on läheisyydestä, on asioita, jotka haluamme sinun tietävän - ja asioita, jotka haluamme kuulla ja tuntea - joita emme aina voi tuntea olosi mukavaksi todella kertoessasi sinulle. Nämä ovat vain muutamia ehdotuksia siitä, kuinka sinä voit kumppanina auttaa psoriasiksessa elävää henkilöä tuntemaan olonsa positiiviseksi, mukavaksi ja avoimeksi parisuhteessa.
1. Kerro meille, että sinut houkuttelee meitä
Tutkimukset osoittavat, että psoriaasilla voi olla vakavia vaikutuksia mielenterveyteen ja itsetuntoon. Kuten mikä tahansa kumppani, haluamme tietää, että pidät meistä houkuttelevina. Kerro kumppanillesi, että löydät heistä komeita tai kauniita. Tee se usein. Tarvitsemme kaikki myönteiset vakuutukset, joita voimme saada, etenkin meiltä lähinnä olevilta.
2. Tunnista tunteemme, vaikka et ymmärrä niitä täysin
Muistatko edellä mainitun nuoren naisen Twitteristä? Kun hänen aviomiehensä kutsui häntä epävarmaksi, se oli lähtöisin rakkauden paikasta - hän sanoi, että hän ei huomaa hänen psoriasistaan ja ettei se häiritse sitä, joten hänen pitäisi lopettaa huolestuminen siitä niin paljon. Mutta nyt hän on liian peloissaan jakaakseen tunteensa hänen kanssaan. Ole ystävällinen meitä vastaan, ole hellä. Ota huomioon, mitä sanomme ja miltä meistä tuntuu. Älä halvenna tunteita vain siksi, että et ymmärrä niitä.
3. Älä käytä tautiamme loukkaamiseen
Usein ihmiset menevät vyön alapuolelle, kun käyvät kiistelyä kumppaneidensa kanssa. Pahinta mitä voit tehdä, on sanoa jotain vahingollista taudimme suhteen vihasta. Vietin 7 1/2 vuotta entisen aviomieheni kanssa. Hän ei koskaan sanonut mitään psoriasiksestani riippumatta siitä, kuinka pahasti taistelimme. Puolisosi ei koskaan luota sinuun samalla tavalla, jos loukkaa heitä heidän sairaudestaan. Se vaikuttaa heidän itsetuntoonsa tulevaisuudessa.
4. Saatamme tehdä epätavanomaisia asioita makuuhuoneessa - ole kärsivällinen
Käytin vaatteita ensimmäisen kaverin kanssa, jonka annoin itselleni. Hän näki ihoni vasta 10 vuotta myöhemmin, kun postitin kuvan Facebookiin. Haluaisin käyttää reidejä ja tyypillisesti nappia alas pitkähihaisessa paidassa, joten hän ei nähnyt jalkojani, käsiäni tai selkääni. Valojen AINA oli oltava pois päältä, ei poikkeuksia. Jos sinulla on kumppani, joka näyttää tekevän outoja asioita makuuhuoneessa, kommunikoi heidän kanssaan rakastavalla tavalla päästäksesi ongelman lähteelle.
Psoriaasin kanssa eläminen ei ole helppoa, ja kumppaniksi saaminen sairaudelle voi myös asettaa haasteita. Mutta kun kyse on intiimistä, tärkeintä on muistaa, että nämä tunteet ja jopa epävarmuustekijät tulevat oikeasta paikasta. Tunnusta heidät ja työskentele heidän kanssaan yhdessä - et koskaan tiedä kuinka paljon vahvempi suhde voi kasvaa.
Alisha Bridges on taistellut vaikeaa psoriaasia vastaan yli 20 vuotta ja on Being Me in My Own -blogin takana oleva blogi, joka korostaa hänen elämäänsä psoriasiksessa. Hänen tavoitteensa on luoda empatiaa ja myötätuntoa vähiten ymmärretyille niille, jotka ovat avoimia itselleen, potilaan puolustamiseen ja terveydenhuoltoon. Hänen intohimonsa ovat dermatologia, ihonhoito sekä seksuaalinen ja mielenterveys. Löydät Alishan Twitteristä ja Instagramista.
