Lupus määritelty
Lupus on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa tulehduksen eri elimissä. Oireet voivat vaihdella lievästä vakavaan tai jopa olemattomaan henkilöstä riippuen. Yleisiä varhaisia oireita ovat:
- väsymys
- kuume
- niveljäykkyys
- ihottumia
- ajattelu- ja muistiongelmat
- hiustenlähtö
Muita vakavia oireita voivat olla:
- maha-suolikanavan ongelmat
- keuhkosairaudet
- munuaistulehdus
- kilpirauhasen ongelmat
- osteoporoosi
- anemia
- kohtaukset
The Johns Hopkins Lupus Centerin mukaan Yhdysvalloissa noin yhdellä 2 000 ihmisestä on lupus ja 9 kymmenestä diagnoosista tapahtuu naisilla. Varhaiset oireet voivat esiintyä teini-ikäisinä ja ulottuvat aikuisiin heidän 30-vuotiaana.
Vaikka lupukselle ei ole parannuskeinoa, monet lupusta sairastavat ihmiset elävät suhteellisen terveellisiä ja jopa satunnaisia elämiä. Tässä on luettelo yhdeksästä kuuluisasta esimerkistä:
1. Selena Gomez
Amerikkalainen näyttelijä ja poplaulaja Selena Gomez paljasti hiljattain lupuksen diagnoosin Instagram-viestissä, jossa dokumentoitiin munuaisensiirto, jota hän tarvitsi tämän taudin takia.
Lupuksen uusimisen aikana Selena on joutunut peruuttamaan retket, menemään kemoterapiaan ja ottamaan huomattavasti aikaa urasta uransa paranemiseen. Hyvinvoidessaan hän pitää itseään erittäin terveenä.
2. Lady Gaga
Vaikka tämä amerikkalainen laulaja, lauluntekijä ja näyttelijä ei ole koskaan osoittanut oireita, se testasi positiivisen lupuksen raja-arvon vuonna 2010.
"Joten heti," hän totesi haastattelussa Larry Kingin kanssa, "minulla ei ole sitä. Mutta minun on pidettävä hyvää huolta itsestäni.”
Hän jatkoi, että tätinsä kuoli lupukseen. Vaikka taudin kehittymisriski on suurempi, kun sukulaisella on, tauti voi silti olla lepotilassa useita vuosia - mahdollisesti henkilön elinajan.
Lady Gaga keskittää edelleen yleisön huomion lupukseen tunnustettuna terveydentilana.
3. Toni Braxton
Tämä Grammy-palkittu laulaja on avoimesti kamppaillut lupuksen kanssa vuodesta 2011.
"Jotkut päivät en pysty tasapainottamaan kaikkea", hän sanoi Huffpost Live -haastattelussa vuonna 2015. "Minun on vain matettava sängyssä. Melko paljon, kun sinulla on lupus, sinusta tuntuu kuin sinulla olisi flunssa joka päivä. Mutta joskus saat sen läpi. Mutta minulle, jos en tunne hyvin, minulla on tapana sanoa lapsilleni: "Voi äiti vain rentoutua sängyssä tänään." Minusta on tyydyttävä."
Huolimatta hänen useasta sairaalavierailustaan ja omistettuista päivistä lepoaan, Braxton kertoi, ettei hän vieläkään koskaan anna hänen oireidensa pakottaa häntä perumaan näyttelyn.
”Vaikka en pysty esittämään, tajuan sen edelleen. Joskus katson taaksepäin [siihen aikaan] sinä iltana [ja] menen: 'Kuinka sain siitä läpi?'”
Vuonna 2013 Braxton esiintyi Dr. Oz -näyttelyssä keskustelemaan elämästä lupuksen kanssa. Häntä seurataan edelleen säännöllisesti samalla kun hän nauhoittaa ja soittaa musiikkia.
4. Nick Cannon
Vuonna 2012 diagnosoitu Nick Cannon, monitaitoinen amerikkalainen räppari, näyttelijä, koomikko, ohjaaja, käsikirjoittaja, tuottaja ja yrittäjä, kokenut ensin vakavat lupuksen oireet, mukaan lukien munuaisten vajaatoiminta ja veren hyytymät keuhkoissa.
"Se oli erittäin pelottavaa vain siksi, että et tiedä … et ole koskaan kuullut [lupuksesta]", hän sanoi HuffPost Live -haastattelussa vuonna 2016. "En tiennyt siitä mitään ennen kuin minulle todettiin diagnoosi. … Mutta minulle, Olen nyt terveellisempi kuin olen koskaan ollut."
Cannon korostaa, kuinka tärkeä ruokavalio ja muiden varotoimenpiteiden toteuttaminen pystyvät estämään leimahduksia. Hän uskoo, että kun huomaat, että lupus on elävä tila, se on sitten mahdollista voittaa tietyillä elämäntavan muutoksilla ja ylläpitämällä vahvaa tukijärjestelmää.
5. Tiiviste
Tämä palkittu englantilainen laulaja / lauluntekijä osoitti ensin merkkejä erityisestä lupustyypistä, nimeltään discoid lupus erythematous, 23-vuotiaana kasvojen arpia ilmaantuessa.
Vaikka hän ei olekaan niin puhuttu lupuksesta kuin muut taudin kanssa elävät kuuluisuudet, Seal puhuu usein taiteestaan ja musiikistaan keinona, jolla kanavoida kipua ja kärsimystä.
"Uskon, että kaikissa taiteen muodoissa on ollut joitain alustavia vastoinkäymisiä: juuri se tekee taiteesta siltä osin kuin olen huolissani", hän kertoi The New York Times -haastattelijalle vuonna 1996. "Eikä se ole jotain elät yli: kun koet sen, se on aina kanssasi.”
6. Kristen Johnston
Tämä koominen näyttelijä, joka diagnosoitiin 46-vuotiaana lupus myeliitillä, joka on harvinainen selkäytimeen vaikuttava lupus, osoitti ensin lupuksen merkkejä yrittäessään kiivetä portaita. 17 erilaisen lääkärikäynnin ja kuukausien kivullisten testien jälkeen Johnsonin lopullinen diagnoosi antoi hänelle mahdollisuuden saada hoitoa kemoterapialla ja steroideilla, ja hän saavutti remission kuusi kuukautta myöhemmin.
"Jokainen päivä on lahja, enkä pidä sekunnissa sitä itsestään selvänä", hän sanoi Peoplein haastattelussa 2014.
Johnston harjoittaa nyt raittiutta monen vuoden ajan alkoholin väärinkäytön ja huumeiden väärinkäytön taistelun jälkeen.
Kaikilla oli aina naamiot huumeilla ja alkoholilla, joten tämän kauhean kokemuksen läpi käyminen - en tiedä, olen vain todella onnellinen ihminen. Olen vain erittäin kiitollinen, erittäin kiitollinen.”
Vuonna 2014 Johnston osallistui myös 14. vuosittaiseen Lupus LA Orange Ball -sarjaan Beverly Hillsissä, Kaliforniassa, ja on sittemmin jatkanut puhettaan julkisesti taudinsa vakavuudesta.
7. Temppu isä
Trick Daddylle, amerikkalaiselle räppääjälle, näyttelijälle ja tuottajalle, diagnosoitiin vuosia sitten diskoidinen lupus, vaikka hän ei enää ota länsimaista lääkettä sen hoitoon.
”Lopetin minkä tahansa lääkkeen, jonka he antoivat minulle, koska jokaisesta lääkityksestä, jonka he antoivat, piti ottaa testi tai toinen lääke noin 30 päivän välein varmistaakseni, että lääke ei aiheuttanut sivuvaikutuksia - käsittelemään munuaisia tai maksaa epäonnistuminen… Sanoin vain yhdessä, etten ota mitään lääkettä”, hän sanoi Vlad TV: n haastattelussa vuonna 2009.
Trick Daddy kertoi haastattelijalle uskovansa, että monet lupushoidot ovat Ponzi-suunnitelmia ja että sen sijaan hän jatkaa "getto-dieettinsä" harjoittamista ja että hän tuntee hienoa, koska hänellä ei ole ollut viimeaikaisia komplikaatioita.
8. Shannon Boxx
Tämä kultamitali voittanut amerikkalainen olympiajalkapalloilija todettiin vuonna 2007 30-vuotiaana pelatessaan Yhdysvaltain kansallisjoukkueessa. Tänä aikana hän alkoi osoittaa toistuvia väsymyksen, nivelkipujen ja lihaskivun oireita. Hän ilmoitti diagnoosistaan julkisesti vuonna 2012 ja aloitti yhteistyön Lupus-säätiön kanssa levittääkseen tietoisuutta taudista.
Ennen kuin hän löysi oikean lääkityksen oireidensa kesyttämiseksi, Boxx kertoi CNN: n haastattelijalle vuonna 2012, että hän "tulee itseään" harjoitteluistuntojensa kautta ja myöhemmin romahtavan sohvalla loppupäivään. Hänen nykyään käyttämä lääke auttaa hallitsemaan mahdollisten uusiutumisten määrää sekä kehon tulehduksen määrää.
Hänen neuvoja muille lupuksen kanssa eläville:
”Mielestäni on erittäin tärkeää, että meillä on tukijärjestelmä - ystävät, perhe, Lupus-säätiö ja Sjögren-säätiö -, joka ymmärtää mitä olette käymässä läpi. Mielestäni on tärkeää, että sinulla on joku, joka ymmärtää, että voit tuntea olosi hyväksi suurimman osan ajasta, mutta olet siellä sinulle, kun tapahtuu leimahdus. Uskon myös, että on tärkeää pysyä aktiivisena riippumatta siitä, mikä aktiviteetti tuntuu sinulle miellyttävältä. Toivon, että tässä olen inspiroinut ihmisiä. En ole antanut tämän taudin estää minua rakastamasta urheilua.”
9. Maurissa Tancharoen
Hyvin varhaisessa vaiheessa diagnosoitu lupus. Maurissa Tancharoen, amerikkalainen television tuottaja / kirjailija, näyttelijä, laulaja, tanssija ja sanoittaja, kokee kroonisen vakavan pahoinpitelyn, joka hyökkää hänen munuaisiinsa ja keuhkoihinsa ja tulehtii myös hänen keskushermostoonsa.
Vuonna 2015 hän halusi saada vauvan ja teki tiivistä yhteistyötä reumatologinsa kanssa suunnitelmasta yrittää saada lapsi kahden vuoden ajan pitämään lupusta hallitussa tilassa. Useiden pelojen ja pitkän sairaalavierailun jälkeen raskautensa aikana pitääkseen munuaisensa kunnossa, hän synnytti varhain “pienen ihmeen” nimeltä Benny Sue.
"Ja nyt äitinä, työskentelevänä äidinä", hän kertoi haastattelijalle Lupus-säätiön Amerikassa vuonna 2016, organisaatiossa, jota hän ja hänen miehensä tukevat voimakkaasti, “se on vielä vaikeampaa, koska voin välittää vähemmän itsestäni. Mutta jos en ole terve, en ole paras itseni tyttärelleni. En aio ohittaa uskomattomia virstanpylväitä lepäämällä puoli tuntia. Se on jotain, joka minun on tehtävä hänen ja miehensä puolesta."
