Jos lapsellasi on selkäydinlihaksen surkastuminen (SMA), sinun on kerrottava ystävillesi, perheenjäsenillesi ja lapsesi koulun henkilökunnalle heidän tilanteestaan jossain vaiheessa. SMA-lapsilla on fyysisiä vammaisia ja he tarvitsevat usein erityistä hoitoa, mutta tauti ei vaikuta heidän tunne- ja kognitiivisiin kykyihinsä. Tätä voi olla vaikea selittää muille.
Kokeile seuraavia hyödyllisiä vinkkejä murtamaan jää.
Valmistele hissipuhe
Jotkut lapset ja aikuiset saattavat olla liian ujo kysyäksesi lapsesi taudista. Voit auttaa murtamaan jään lyhyellä johdannolla, joka selittää, mikä SMA on ja miten se vaikuttaa lapsesi elämään. Pidä se yksinkertaisena, mutta lisää tarpeeksi tietoa, jotta ihmiset eivät voi tehdä oletuksia lapsestasi.
Voit esimerkiksi sanoa jotain:
Lapsellani on neuromuskulaarinen tila, jota kutsutaan selkärangan lihasten surkastumiseksi tai lyhytaikaisesti SMA. Hän syntyi sen kanssa. Se ei ole tarttuvaa. SMA vaikuttaa liikkumiskykyyn ja tekee lihaksistaan heikkoja, joten hänen on käytettävä pyörätuolia ja tarvitseva erityisten apuvälineiden apua. SMA ei ole henkinen vamma, joten lapseni voi ajatella aivan kuten muutkin lapset ja rakastaa ystävien hankkimista. Kerro minulle, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita.
Muokkaa puhetta lapsesi erityisten oireiden ja heidän SMA-tyyppinsä mukaan. Harkitse sen muistamista, jotta voit helposti kertoa sen, kun aika tulee.
Pidä kokous koulussa
SMA ei vaikuta aivoihin tai niiden kehitykseen. Siksi sillä ei ole vaikutusta lapsesi kykyyn oppia ja menestyä koulussa. Opettajat ja henkilökunta eivät voi asettaa lapsellesi korkeita tavoitteita menestyä akateemisesti, jos heillä ei ole selkeää käsitystä siitä, mikä SMA on.
Vanhempien tulisi suosia lastensa sijoittamista oikealle akateemiselle tasolle. Kutsu kokous lapsesi kouluun, johon kuuluvat hänen opettajansa, rehtorinsa ja koulun sairaanhoitaja varmistaaksesi, että kaikki ovat samalla sivulla.
Tee selväksi, että lapsesi vammaisuus on fyysistä, ei henkistä. Jos lapsellesi on annettu ammattimainen (henkilökohtainen opetusapu) auttamaan häntä luokkahuoneessa, kerro koulullesi mitä odottaa. Luokkahuonemuutokset voivat myös olla tarpeen lapsesi fyysisten tarpeiden huomioon ottamiseksi. Varmista, että tämä on tehty ennen kouluvuoden alkamista.
Näytä ja kerro
Sinun on varmistettava, että koulun sairaanhoitaja, koulun jälkeinen henkilökunta tai opetusapu ymmärtää, mitä tehdä hätätilanteen tai loukkaantumisen varalta. Ota lapsesi ensimmäisenä koulupäivänä mukana kaikki ortopediat, hengityslaitteet ja muut lääkinnälliset laitteet, jotta voit näyttää sairaanhoitajalle ja opettajille heidän työskentelynsä. Varmista, että heillä on myös puhelinnumerosi ja lääkärisi vastaanottajan numero.
Esitteet ja pamfletit voivat olla myös uskomattoman hyödyllisiä. Pyydä paikalliselta SMA-edustajaorganisaatiolta kourallinen esitteitä, joita voit antaa opettajille ja lapsesi luokkatovereiden vanhemmille. SMA-säätiö ja Cure SMA -sivustot ovat erinomaisia resursseja osoittaa muille.
Lähetä kirje lapsesi ikäisille
On luonnollista, että lapsesi luokkatoverit ovat kiinnostuneita pyörätuolista tai ahdin. Suurin osa heistä ei ole tietoisia SMA: sta ja muista fyysisistä vammaisista, eivätkä ehkä ole koskaan nähneet lääketieteellisiä laitteita ja ortopetiikkaa. Saattaa olla hyödyllistä lähettää kirje lapsesi ikäisille ja heidän vanhempilleen.
Kirjeessä voit ohjata heidät verkkomateriaaleihin ja sanoa seuraavan:
- että lapsesi kykenee oppimaan ja rakentamaan normaalit ystävyyssuhteet, ja koska he ovat erilaisia, se ei tarkoita sitä, ettet voi puhua tai pelata heidän kanssaan
- että SMA ei ole tarttuva
- luettelo toiminnoista, joita lapsesi voi tehdä
- luettelo toiminnoista, joita lapsesi ei voi tehdä
- että lapsesi pyörätuoli, ahdin tai erityiset lisävarusteet eivät ole leluja
- Se, että lapsesi on käytettävä erityisiä laitteita kirjoittamiseen tai tietokoneen käyttämiseen, ei tarkoita, että he ovat henkisesti haasteellisia
- lapsesi erityisen opetusapuajan nimi (tarvittaessa) ja milloin hän tulee paikalle
- että lapsellasi on suurempi vaara vakaville hengitystieinfektioille ja että vanhempien ei tulisi lähettää kylmästä kärsivää lasta kouluun
- että he voivat soittaa tai lähettää sinulle sähköpostia, jos heillä on kysyttävää
Keskustele muiden lasten kanssa
Jos sinulla on muita lapsia, jotka eivät asu SMA: n kanssa, heidän ikätoverinsa saattavat kysyä heiltä, mikä heidän veliinsä tai siskonsa kanssa on vikaa. Varmista, että he tietävät tarpeeksi SMA: sta vastatakseen oikein.
Älä häpeä
Olet edelleen sama henkilö kuin ennen lapsesi diagnosointia. Sinun ei tarvitse kadota ja piilottaa lapsesi diagnoosi. Kannusta muita esittämään kysymyksiä ja levittämään tietoisuutta. Suurin osa ihmisistä ei ole luultavasti koskaan edes kuullut SMA: sta. Vaikka SMA-diagnoosi voi tehdä sinusta masennuksen tai ahdistuksen, muiden kouluttaminen voi saada sinut tuntemaan olonsa paremmaksi hallitsemaan lapsesi sairautta ja tapaa, jolla muut näkevät hänet.
