Selkärangan lihasten surkastuminen (SMA) vaikuttaa jokaiseen päivittäisen elämän osa-alueeseen. Joten on tärkeää osata keskustella ongelmista ja kysyä neuvoja.
Liittymisellä SMA-tukiryhmään voi olla positiivinen vaikutus tunteesi hyvinvointiin. Se on jotain huomioitavaa vanhemmille, perheenjäsenille tai henkilöille, jotka asuvat SMA: n kanssa.
Tässä on joitain parhaista SMA-tuen online-lähteistä:
Lihasdystrofiayhdistys
Lihasdystrofiayhdistys (MDA) on SMA-tutkimuksen johtava sponsori. MDA tarjoaa myös tukiryhmiä, jotkut erityisesti SMA: lle. Toiset ovat yleensä lihassairauksien hoitoon. He keskustelevat surun, siirtymien tai hoitojen hallinnasta. MDA: lla on myös tukiryhmiä lihassairauksien lasten vanhemmille.
Löydä tukiryhmä ottamalla yhteyttä paikalliseen MDA-henkilökuntaan. Siirry MDA-tukiryhmän sivulle ja kirjoita postinumero postinumero-sivun vasemmalle puolelle”Etsi MDA yhteisöstäsi” -työkalu.
Hakutulokset sisältävät paikallisen MDA-toimiston puhelinnumeron ja osoitteen. Voit myös löytää paikallisen hoitokeskuksen ja tulevia tapahtumia omalla alueellasi.
Lisää online-tukea on saatavana organisaation sosiaalisen mediayhteisön kautta. Löydä ne Facebookista tai seuraa heitä Twitterissä.
Koveta SMA
Cure SMA on voittoa tavoittelematon järjestö. He järjestävät vuosittain maailman suurimman SMA-konferenssin. Konferenssi kokoaa yhteen tutkijat, terveydenhuollon ammattilaiset, sairauden saaneet ihmiset ja heidän perheensä.
Heidän verkkosivustollaan on paljon tietoa SMA: sta ja tukipalveluiden saatavuudesta. He jopa tarjoavat äskettäin diagnosoiduille henkilöille hoitopaketteja ja tietopaketteja.
Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on 34 vapaaehtoisten johtamaa Cure SMA -lukua. Yhteystiedot ovat Cure SMA -sivut.
Jokainen luku järjestää tapahtumia joka vuosi. Paikalliset tapahtumat ovat loistava tapa tavata muita, joihin SMA vaikuttaa.
Ota yhteyttä paikalliseen lukuun tai käy Cure SMA -tapahtumasivulla etsiäksesi tapahtumiasi omassa valtiossasi.
Voit myös olla yhteydessä muihin Cure SMA: n Facebook-sivun kautta.
Gwendolyn Vahva Säätiö
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka lisää tietoisuutta SMA: sta. Voit ottaa yhteyttä muihin tukea varten heidän Facebook-sivun tai Instagram-sivuston kautta. Voit liittyä myös heidän postituslistaan päivityksiä varten.
Yksi heidän aloitteistaan on Mariposa-projekti. Ohjelman kautta he ovat voineet myöntää 100 iPadsia ihmisille, joilla on SMA. IPads auttaa näitä ihmisiä viestinnässä, koulutuksessa ja itsenäisyyden edistämisessä.
Tilaa GSF: n YouTube-kanava, jotta voit saada päivityksiä projektista ja katsella videoita ihmisistä, joilla on SMA ja jotka kertovat tarinansa.
GSF-verkkosivustolla on myös blogi, joka auttaa SMA: n kanssa asuvia ihmisiä ja heidän perheitään pysymään ajan tasalla SMA-tutkimuksesta. Lukijat voivat oppia myös SMA: n kanssa elävien taisteluista ja menestyksistä.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity -yrityksen tarkoituksena on kerätä rahaa tutkimukselle ja parantaa SMA-sairaiden hoidon laatua. Järjestöä johtavat vapaaehtoiset. Joka vuosi heillä on pallo kerätä rahaa SMA-tutkimukseen.
Organisaatiot Yhdysvaltojen ulkopuolella
SMA-säätiöllä on luettelo SMA-organisaatioista, jotka sijaitsevat ympäri maailmaa. Käytä tätä luetteloa SMA-organisaation löytämiseen maassasi, jos asut Yhdysvaltojen ulkopuolella.
Käy heidän verkkosivustollaan tai soita lisätietoja tukiryhmistä.
