Sisällysluettelo:
- Lihasdystrofiayhdistys
- Koveta SMA
- Gwendolyn Vahva Säätiö
- SMA Angels Charity
- Organisaatiot Yhdysvaltojen ulkopuolella
Video: Selkärangan Lihaksen Atrofian Tukiryhmät
2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16
Selkärangan lihasten surkastuminen (SMA) vaikuttaa jokaiseen päivittäisen elämän osa-alueeseen. Joten on tärkeää osata keskustella ongelmista ja kysyä neuvoja.
Liittymisellä SMA-tukiryhmään voi olla positiivinen vaikutus tunteesi hyvinvointiin. Se on jotain huomioitavaa vanhemmille, perheenjäsenille tai henkilöille, jotka asuvat SMA: n kanssa.
Tässä on joitain parhaista SMA-tuen online-lähteistä:
Lihasdystrofiayhdistys
Lihasdystrofiayhdistys (MDA) on SMA-tutkimuksen johtava sponsori. MDA tarjoaa myös tukiryhmiä, jotkut erityisesti SMA: lle. Toiset ovat yleensä lihassairauksien hoitoon. He keskustelevat surun, siirtymien tai hoitojen hallinnasta. MDA: lla on myös tukiryhmiä lihassairauksien lasten vanhemmille.
Löydä tukiryhmä ottamalla yhteyttä paikalliseen MDA-henkilökuntaan. Siirry MDA-tukiryhmän sivulle ja kirjoita postinumero postinumero-sivun vasemmalle puolelle”Etsi MDA yhteisöstäsi” -työkalu.
Hakutulokset sisältävät paikallisen MDA-toimiston puhelinnumeron ja osoitteen. Voit myös löytää paikallisen hoitokeskuksen ja tulevia tapahtumia omalla alueellasi.
Lisää online-tukea on saatavana organisaation sosiaalisen mediayhteisön kautta. Löydä ne Facebookista tai seuraa heitä Twitterissä.
Koveta SMA
Cure SMA on voittoa tavoittelematon järjestö. He järjestävät vuosittain maailman suurimman SMA-konferenssin. Konferenssi kokoaa yhteen tutkijat, terveydenhuollon ammattilaiset, sairauden saaneet ihmiset ja heidän perheensä.
Heidän verkkosivustollaan on paljon tietoa SMA: sta ja tukipalveluiden saatavuudesta. He jopa tarjoavat äskettäin diagnosoiduille henkilöille hoitopaketteja ja tietopaketteja.
Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on 34 vapaaehtoisten johtamaa Cure SMA -lukua. Yhteystiedot ovat Cure SMA -sivut.
Jokainen luku järjestää tapahtumia joka vuosi. Paikalliset tapahtumat ovat loistava tapa tavata muita, joihin SMA vaikuttaa.
Ota yhteyttä paikalliseen lukuun tai käy Cure SMA -tapahtumasivulla etsiäksesi tapahtumiasi omassa valtiossasi.
Voit myös olla yhteydessä muihin Cure SMA: n Facebook-sivun kautta.
Gwendolyn Vahva Säätiö
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka lisää tietoisuutta SMA: sta. Voit ottaa yhteyttä muihin tukea varten heidän Facebook-sivun tai Instagram-sivuston kautta. Voit liittyä myös heidän postituslistaan päivityksiä varten.
Yksi heidän aloitteistaan on Mariposa-projekti. Ohjelman kautta he ovat voineet myöntää 100 iPadsia ihmisille, joilla on SMA. IPads auttaa näitä ihmisiä viestinnässä, koulutuksessa ja itsenäisyyden edistämisessä.
Tilaa GSF: n YouTube-kanava, jotta voit saada päivityksiä projektista ja katsella videoita ihmisistä, joilla on SMA ja jotka kertovat tarinansa.
GSF-verkkosivustolla on myös blogi, joka auttaa SMA: n kanssa asuvia ihmisiä ja heidän perheitään pysymään ajan tasalla SMA-tutkimuksesta. Lukijat voivat oppia myös SMA: n kanssa elävien taisteluista ja menestyksistä.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity -yrityksen tarkoituksena on kerätä rahaa tutkimukselle ja parantaa SMA-sairaiden hoidon laatua. Järjestöä johtavat vapaaehtoiset. Joka vuosi heillä on pallo kerätä rahaa SMA-tutkimukseen.
Organisaatiot Yhdysvaltojen ulkopuolella
SMA-säätiöllä on luettelo SMA-organisaatioista, jotka sijaitsevat ympäri maailmaa. Käytä tätä luetteloa SMA-organisaation löytämiseen maassasi, jos asut Yhdysvaltojen ulkopuolella.
Käy heidän verkkosivustollaan tai soita lisätietoja tukiryhmistä.
Suositeltava:
Selkärangan Lihasten Atrofian Hoitoja: Kohdennetut Hoidot Ja Muuta
Selkärangan lihasten surkastuminen on harvinainen geneettinen tila, joka rajoittaa lihasten kehitystä ja aiheuttaa heikkoutta. Hoitoja on saatavana, mukaan lukien kohdennetut hoidot, joilla puututaan sairauden taustalla olevaan syyyn. Lue lisätietoja hoitovaihtoehdoista
Kysymyksiä Selkärangan Lihasten Atrofian Hoidosta Ja Hoidoista
Opi mitä kysymyksiä voit kysyä terveydenhuollon tarjoajalta selkärangan lihaksen atrofiahoidoista ja hoidoista
Selkärangan Lihaksen Atrofian Kanssa Eläminen: Tyypit, Hoito Ja Paljon Muuta
Selkärangan lihaksen atrofian (SMA) kanssa eläminen on haastavaa. Pysyminen ajan tasalla SMA: sta on avain sen varmistamiseen, että lapsesi elää tyydyttävää ja terveellistä elämää. Tutustu erityyppisiin SMA-tyyppeihin, löydä kaksi FDA: n hyväksymää lääkettä sen hoitamiseksi, selvitä miksi liikunta ja toimintaterapia ovat niin tärkeitä ja paljon muuta
Selkärangan Lihaksen Atrofian Hoito
Selkäydinlihasten surkastuminen (SMA) vaatii asiantuntijoita useilta lääketieteen aloilta. Omistettu hoitoryhmä on tarpeen lapsesi elämänlaadun maksimoimiseksi
L5-selkärangan Selkärangan Kuvat, Alue Ja Sijainti - Vartalokartat
Viisi (tai joissain tapauksissa kuusi) nikamaa muodostavat lannerangan, joka tukee suurta osaa ylävartosta ja on melko joustava. Lanneranka on suurempi kuin rinta- tai kohdunkaulanikama, koska niiden on kannettava selkärangan ja pään paino