Jos olet kuin minä, autismin tietoisuuden kuukausi on oikeastaan joka kuukausi.
Olen juhlinut autismin tietoisuuden kuukautta ainakin 132 peräkkäistä kuukautta ja laskenut. Nuoremmalla tytärlläni, Lilyllä, on autismi. Hän näkee jatkuvan autismin koulutukseni ja tietoisuuteni.
Autismi vaikuttaa elämääni, tyttäreni ja maailmaan, ja sen vuoksi haluan todella, että ihmiset, jotka tekevät muutosta elämässämme, ovat "tietoisia". Tarkoitan tällä tarkoittavan ainakin yleistä käsitystä siitä, mihin asia liittyy. Haluan, että naapurustani ensimmäiset vastaajat ymmärtävät, miksi he eivät ehkä saa vastausta tytöltäni, jos he kysyvät hänen nimeä ja ikää. Haluan poliisin ymmärtävän, miksi hän saattaa ajaa heitä pois. Haluan, että opettajat ovat kärsivällisiä, kun hänen käyttäytymisensä kommunikoi syvemmän ongelman kanssa kuin vain haluttomuuden noudattaa.
Jaa Pinterestissä
Autismi, kuten kaikki muu, on monimutkainen kysymys - ja poliittinen. Ja kuten kaikki muu, se tulee monimutkaisemmaksi, kun enemmän opit siitä. Autismin tuntemus on erittäin tärkeää, jotta voisit olla tukeva tai ainakin haitallinen tuntemasi ihmisille (ja jos yhdellä 68: stä kouluikäisestä lapsesta on autismi, on todennäköistä, että tunnet tosiasiallisesti heille).
Ainakin jossain määrin. Koska autismin tietoisuus voi joskus olla huono asia.
Liian paljon tietoisuutta
Autismin monimutkaisuus ja politiikka voivat tulla ylivoimaisiksi tutkituiksi. Tunnen olevani hukkua joihinkin tämän artikkelin kirjoittamisen näkökohtiin. Mitä tietoisemmaksi tulet kaikista asioista, sitä vaikeammaksi sinun on astua askel pelkäämättä loukkaavasi ketään, jolle todella yrität olla liittolainen.
Rokotanko vai ei? Sanonko “autistinen” vai “autistinen lapsi”? "Parantaa"? "Hyväksyä"? "Siunaus"? "Kirous"? Mitä syvemmälle kaivaa, sitä vaikeammaksi se muuttuu. Tämä sopii hyvin seuraavaan kohtaani, nimittäin:
Peikkotillat sillan alla
Monet vanhemmat ja autistit valitsevat huhtikuun kuukaudeksi keskittyäkseen täysin autismiin syyksi. Lähetämme autismiin liittyviä artikkeleita päivittäin ja linkitämme toisiin, jotka pidämme nautinnollisista, arvokkaista tai koskettavista.
Jaa Pinterestissä
Mutta mitä enemmän lähetät monimutkaisuuksista ja politiikasta sekä eduista ja haitoista, sitä enemmän erimielisyyttä syntyy. Koska autismi on liian monimutkaista miellyttääksesi kaikkia, ja jotkut ihmiset, joista et pidä, ovat todella tyytyväisiä.
Mitä enemmän lähetät, sitä enemmän peikkoja tapahtuu. Se voi tyhjentää emotionaalisesti ja henkisesti. Haluat saada sanan pois, mutta he eivät ole samaa mieltä sanoistasi tai tavasta, jolla käytät niitä.
Autismi voi vaatia kärsivällisyyttä ja tasaisen kölin. Lopetin autismin blogin kirjoittamisen todennäköisesti vuodeksi vain siksi, että piti kiistoja ja kritiikkiä liian vilkasta. Se tyhjensi iloa ja tarvitsin positiivista energiaa ollakseen hyvä isä.
Vain autististen lasten vanhemmat ymmärtävät 22 asiaa »
Liian vähän tietoisuutta
Keskimääräisellä Joe-neuvostollasi on vain riittävästi huomiota katkaistaksesi yhden tai kaksi tuhansista autismista julkaistuista artikkeleista. Tämän takia on aina vaara, että yksi asia, jonka hän virittää, on väärä asia. Minulla oli kerran joku kommentti henkilökohtaisessa blogissani, että autismi aiheutti "itiöistä" ja että ne oli vain huuhdeltava appelsiinimehulla järjestelmän puhdistamiseksi. Kovettunut!
(Tämä ei ole asia.)
Autismista ei ole paljon yksimielisyyteen liittyviä aiheita, joten yhden artikkelin, blogi-viestin tai edes uutistarinan käsitteleminen autismin evankeliumina (no, paitsi tämä, tietenkin) voi olla pahempaa kuin olla oppimatta mitään.
Itse etiketti
Jaa Pinterestissä
Luin kerran tutkijan työtä, joka sanoi, että suurin autismin ongelma oli sen oma etiketti. Autismi on olosuhteiden spektri, mutta ne kaikki sulautuvat yhteen tämän yhden etiketin alle.
Tämä tarkoittaa, että ihmiset seuraavat Rain Mania ja luulevat voivansa tarjota hyödyllisiä neuvoja. Se tarkoittaa, että yritykset voivat tuottaa lääkkeitä, jotka lievittävät oireita yhdellä lapsella, jolla on autismi, mutta voivat tosiasiassa pahentaa toisen oireita. Autismimerkki aiheuttaa sekaannusta, jos sekaannusta on jo olemassa.
Olet ehkä kuullut sanonnasta: "Jos olet tavannut yhden lapsen, jolla on autismi, olet tavannut yhden lapsen, jolla on autismi." Jokainen lapsi on erilainen ja et voi projisoida yhden lapsen kokemuksia toiselle pelkästään siitä syystä, että heillä on etiketti.
Kampanjan väsymys
Useimmat ihmiset, jotka auttavat autistisen tietoisuuden lisäämisessä, haluavat, että aiemmin "tietämättömät" ovat tietoisia. Mutta liikaa hyvää voi tarkoittaa, että jotkut tärkeimmistä viesteistä hukkuvat pelkän äänenvoimakkuuden vuoksi. Täysikuukauden autistitietoisuuden jälkeen useimmat ylellisyyttä saaneet ihmiset todennäköisesti sanovat sinulle: "En halua kuulla uutta asiaa autismista loppuelämääni."
Vuoden parhaat autismiblogit »
Saarnaamassa kuorolle
Ennen nuorimman diagnoosia olin lukenut tarkalleen nolla artikkeleita autismista. Monet autismin tietoisuutta lukeneista ihmisistä eivät ole kohderyhmää. He elävät elämää. He ovat autistisia ihmisiä tai heidän huoltajiaan. Vaikka on lohduttavaa tietää, että joku lukee tavaroitasi, on vaikea herättää kiinnostusta asioista, jotka eivät vaikuta tarkoitetun yleisön elämään (ainakin sikäli kuin he tietävät).
Niille meistä, jotka tarvitsevat sinun olla tietoinen - jotta lapsemme voivat elää onnellisempia ja terveellisempiä elämiä - "autismitietoisuuden" levittäminen on aina asia. Ja se on hyvä asia. Enimmäkseen.
Olen rehellisesti tyytyväinen sietämään hyvää tarkoittavia kysymyksiä tai ehdotuksia, koska se tarkoittaa, että välität tytärstäni tai itsestäsi niin paljon, että olet ainakin lukenut artikkelin, katsellut videota tai jakanut infografian. Tiedot eivät ehkä sovi täydellisesti kokemukseni kanssa, mutta se lyö helvettiä vihaisilta tuijilta ja tuomitsevista kommentteista tungosta teatterissa, kun lapsi sulaa (kyllä, olen ollut siellä).
Joten levitä autismitietoisuutta tässä kuussa. Mutta tee se tietäen, että voit polttaa. Tee se tietäen, että et ehkä tavoita kohdeyleisöäsi. Tee se tietäen, että tartut jonkun verran helvettiin jonkun verran. Tee se tietäen, että kaikki postittamasi ei koske jonkun toisen kokemusta. Tee se vastuullisesti.
