Primaarisesti etenevä multippeliskleroosi (PPMS) on monimutkainen sairaus, joka vaihtelee yksilöiden välillä. Toisin sanoen kaikilla ei ole samoja oireita tai kokemuksia. Etenemisasteet vaihtelevat myös.
PPMS: n ympärillä olevat mysteerit ovat luoneet monia myyttejä tästä tilasta. Tämä voi aiheuttaa paljon sekaannusta, kun yrität tutkia multippeliskleroosia (MS) ja sen primaarimuotoja. Tutustu yleisimpiin myytteihin PPMS: stä täällä, samoin kuin tosiasiat.
Myytti: PPMS: tä ei koskaan paranneta
Fakta: Lääkkeiden tutkimusta jatketaan
Vuodesta 2017 alkaen MS ei ole parannettavissa. Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt tietyt lääkkeet MS-taudin uusiutuneita ja lievittäviä muotoja varten, mutta suurin osa näistä ei näytä toimivan PPMS: ssä. Äskettäin yksi uusi lääke, Ocrevus (ocrelizumab), on hyväksytty PPMS: ään.
Tämä ei tarkoita, että parannuskeinoa ei koskaan tule. Itse asiassa tutkimusta on meneillään PPMS-lääkkeiden suhteen, samoin kuin kaikkien MS-muotojen mahdollisten parannuskeinojen suhteen. Koska genetiikan ja ympäristön uskotaan edistävän MS: n kehitystä, tutkitaan, kuinka estää jotakin näistä muuttujista vaikuttamasta aikuisiin myöhemmässä elämässä.
Myytti: PPMS esiintyy pääasiassa naisilla
Fakta: PPMS vaikuttaa naisiin ja miehiin samalla tavalla
Tietyt MS-muodot esiintyvät yleensä naisilla kuin miehillä - joskus kolme kertaa enemmän. Kansallisen MS-seuran mukaan PPMS näyttää vaikuttavan yhtä paljon naisiin kuin miehiin.
PPMS: n diagnosointi voi olla vaikeaa, mutta sinun ei pitäisi olettaa, että sinulla on yksi erityinen MS-muoto vain sukupuolesta johtuen.
Myytti: PPMS on vanhusten sairaus
Fakta: tila voi esiintyä ennen keski-ikää
PPMS: n puhkeaminen on taipumus tapahtua myöhemmin kuin muut MS-muodot. Vaikuttaa kuitenkin olevan väärinkäsitys, että se on vanhusten sairaus. Tämä voi johtua osittain siitä, että vammaisuus liittyy ikään. Rochesterin yliopiston lääketieteellisen keskuksen mukaan PPMS: n keskimääräinen alkamisikä on 30–39-vuotias.
Myytti: PPMS-diagnoosi tarkoittaa, että sinut poistetaan käytöstä
Fakta: Vammaisuusaste vaihtelee PPMS: ssä
Fyysinen vamma on PPMS: n riski - ehkä enemmän kuin muut MS-muodot. Tämä johtuu PPMS: stä, joka aiheuttaa lisää leesioita selkärankaan, mikä puolestaan voi aiheuttaa kävelyä koskevia ongelmia. Jotkut PPMS-potilaat saattavat tarvita kävelyvälineitä, kuten keppejä tai pyörätuoleja. Kansallisen MS-seuran arvioiden mukaan noin 25 prosenttia MS-tautista kärsivistä tarvitsee tällaista apua.
Tämä ei silti tarkoita, että sinun pitäisi odottaa vammaisuutta PPMS-diagnoosin jälkeen. Vammaisuustasot vaihtelevat, aivan samalla tavalla kuin oireet. Voit auttaa estämään kävelyongelmien puhkeamisen harjoittamalla säännöllisesti osana aktiivista elämäntapaa. Keskustele lääkärisi kanssa muista vaihtoehdoista itsenäisyytesi ylläpitämiseksi, kuten fysioterapia ja toimintaterapia.
Myytti: PPMS: n saaminen tarkoittaa, että sinun on lopetettava työsi
Fakta: Työskentely ei tee PPMS: stä pahempaa
Se on myytti, että sinun on lopetettava toiminta vain siksi, että sinulla on PPMS. Jotkut oireet voivat vaikeuttaa työskentelyä, kuten väsymys, kognitiiviset häiriöt ja kävelyongelmat. Mutta suurin osa PPMS: n käyttäjistä voi työskennellä ainakin osa-aikaisesti ilman merkittäviä ongelmia. On totta, että PPMS voi johtaa enemmän työhön liittyviin haasteisiin verrattuna muihin MS-muotoihin. Mutta se ei tarkoita, että kaikkien, joilla on ehto, on lopetettava toiminta.
Jos sinulla on työhösi liittyviä turvallisuusongelmia, voit harkita keskustelemista työnantajasi mahdollisista majoituksista. Lääkäri voi myös antaa suosituksia, jotka auttavat helpottamaan työskentelyä PPMS: n kanssa.
Myytti: Mikään lääkitys ei auta PPMS: ää, joten sinun tulisi tutkia luonnollisia lääkkeitä
Fakta: PPMS: lle on hyväksytty yksi uusi lääkitys, ja luonnolliset MS-hoidot eivät ole välttämättä turvallisia
Viime aikoihin asti ei FDA: n hyväksymiä lääkkeitä ollut saatavana PPMS: lle. Kuitenkin 28. maaliskuuta 2017 uusi lääke nimeltä Ocrevus (orelizumab) hyväksyttiin uusiutumiseen ja PPMS: ään. Tutkimuksessa, jossa osallistui 732 osallistujaa, jotka saivat Ocrevus-hoitoa, oli pidempi aika, ennen kuin vammaisuus huononi, verrattuna osallistujiin, jotka saivat lumelääkettä.
Lisäksi lääkäri saattaa määrätä muun tyyppisiä lääkkeitä, jotka voivat auttaa lievittämään oireita. Esimerkiksi masennuslääke voi lievittää masennusta ja ahdistusta, kun taas lihasrelaksaattorit voivat auttaa satunnaisten kouristuksien hoidossa.
Jotkut kääntyvät luonnollisten lääkkeiden puoleen toivoessaan löytää sellainen, joka voi auttaa heidän oireidensa hoidossa. Joitakin näistä menetelmistä, kuten kannabis, yrttihoidot ja akupunktio, tutkitaan parhaillaan. Tällä hetkellä ei kuitenkaan ole näyttöä siitä, että ne olisivat turvallisia tai tehokkaita kaikentyyppisille MS: lle.
Jos päätät kokeilla luonnollisia lääkkeitä, kysy ensin lääkäriltäsi. Tämä on erityisen tärkeää, jos jo käytät reseptilääkkeitä.
Myytti: PPMS on viime kädessä eristävä tauti - kukaan ei ymmärrä mitä olet käymässä läpi
Fakta: Et ole yksin
Kansallisen MS-seuran arvioiden mukaan noin 400 000 amerikkalaista "tunnustaa sairastuneensa". Lähes neljänneksellä on taudin eteneviä muotoja. MS: n lisääntyneen keskustelun ansiosta tukiryhmiä on enemmän kuin koskaan. Ne ovat saatavilla henkilökohtaisesti ja verkossa.
Jos et halua keskustella kokemuksistasi muiden kanssa, se on hyvä. Voit sen sijaan harkita keskustelua neuvonantajan tai rakkaansa kanssa. Tämä voi auttaa estämään eristyneisyyden tunteita, joita monet PPMS-potilaat kohtaavat.
Myytti: PPMS on tappava
Fakta: PPMS on etenevä sairaus, mutta ei välttämättä kuolemaan johtava
Kognitiiviset ja liikkuvuusongelmat yhdessä PPMS: n parantamisen puutteen kanssa ovat antaneet tien myytille, että tämä tila on tappava. Tosiasia on, että vaikka PPMS etenee ajan myötä, se on harvoin kohtalokasta. Kansallisen MS-seuran mukaan suurin osa MS-taudin saavuttajista saavuttaa keskimääräisen eliniän.
Elämäntapojen muutokset voivat parantaa yleistä elämänlaatuasi ja auttaa estämään PPMS: n aiheuttamia komplikaatioita.
