Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on sairaus, joka aiheuttaa arpia keuhkoissa. Lopulta keuhkot voivat tulla niin arpia, että ne eivät voi vetää tarpeeksi happea verenkiertoon. IPF on vakava tila, joka aiheuttaa oireita kuten nagging yskä ja hengenahdistus. Kun diagnosoitu IPF, suurin osa ihmisistä elää vain kolme-viisi vuotta.
Suurten näkymien vuoksi jotkut tätä tautia sairastavat ihmiset eivät ehkä näe järkeä hoitoon. He saattavat olla huolissaan siitä, että hoidon sivuvaikutukset eivät ole sen mahdollisen rajoitetun lisäajan arvoisia.
Silti hoidot voivat auttaa oireiden hallinnassa, parantaa elämänlaatua ja mahdollisesti auttaa IPF-potilaita elämään pidempään. Uudet hoitomuodot, joita tutkitaan kliinisissä tutkimuksissa, saattavat jopa tarjota mahdollisen parannuskeinon.
Jos joku lähelläsi olevista on vastustuskykyisiä lääkityksen saamiseksi, tässä on mitä voit tehdä muuttaaksesi heidän mieltään.
IPF-hoidot: Kuinka ne auttavat
Jotta voit selvittää IPF-hoidon merkityksen, sinun on tiedettävä, mitä hoitoja on saatavilla ja kuinka ne auttavat.
Lääkärit hoitavat IPF: ää näillä lääkkeillä, yksin tai yhdistelmänä:
- Prednisoni (Deltasone, Rayos) on steroidilääke, joka vähentää keuhkotulehduksia.
- Atsatiopriini (immuraani) tukahduttaa yliaktiivisen immuunijärjestelmän.
- Syklofosfamidi (Cytoxan) on kemoterapialääke, joka vähentää keuhkojen turvotusta.
- N-asetyylikysteiini (asetadote) on antioksidantti, joka voi estää keuhkovaurioita.
- Nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) estävät lisää arpia keuhkoissa.
Muut lääkkeet lievittävät IPF-oireita, kuten yskää ja hengenahdistusta, mikä voi auttaa rakkaasi tuntemaan olonsa paremmaksi ja liikkumaan helpommin. Nämä sisältävät:
- yskälääkkeet
- antirefluksilääkkeet, kuten protonipumpun estäjät
- happiterapia
Keuhkojen kuntoutus on ohjelma, joka on suunniteltu auttamaan ihmisiä, joilla on IPF: n kaltaiset keuhkosairaudet, hengittämään helpommin. Ohjelma sisältää:
- ravitsemusneuvonta
- liikuntaharjoittelu
- IPF: n hallinnan koulutus
- hengitystekniikat
- menetelmät energian säästämiseksi
- terapia IPF: n kanssa elämisen tunnevaikutusten käsittelemiseksi
Kun keuhkojen toiminta lopulta heikkenee, keuhkojen siirto on vaihtoehto. Terveiden keuhkojen saaminen luovuttajalta voi auttaa rakkaasi elämään pidempään.
Asia hoidetaan
Aloita keskustelu vakuuttaaksesi rakkaasi, että hänen tulisi harkita IPF-hoidon saamista. Aseta aika kahdellesi puhua. Jos luulet muiden perheenjäsenten tai ystävien auttavan sinua tekemään asiaa, kutsu heidät mukaan.
Kerää tietoja ennen tapaamista. Lue IPF: stä Internetissä ja kirjoissa. Keskustele pulmonologin kanssa - lääkärin kanssa, joka on erikoistunut keuhkosairauksien, kuten IPF, hoitoon. Tule keskusteluun luettelon puhuvista kohdista - mukaan lukien miksi hoito on tärkeää ja kuinka se voi auttaa rakkaasi.
Tapaa paikassa, jossa et häiritse - esimerkiksi kotona tai rauhallisessa ravintolassa. Varaa tarpeeksi aikaa todellinen keskustelu. Et halua tuntea kiirettä keskustellessasi tästä tärkeästä.
Kun aloitat keskustelun, yritä nähdä tilanne toisen henkilön näkökulmasta. Kuvittele, kuinka pelottava voi olla elää hengenvaarallisessa tilassa. Ajattele kuinka eristyneinä he voivat tuntea olonsa.
Ole lempeä ja herkkä lähestymistavassasi. Korosta, että haluat auttaa, mutta älä työnnä mielipiteitäsi. Muista, että monet IPF-hoidot voivat olla hankalia - kuten joutua kuljettamaan happisäiliön ympärille - tai aiheuttaa sivuvaikutuksia, kuten prednisonin painonnousu. Kunnioita rakkaasi huolia ja epäröintiä hoidosta.
Jos he tuntevat toivottomuutta, korosta, että toivoa on. Jokainen, jolla on tämä tila, on erilainen. Jotkut ihmiset voivat pysyä vakaina ja suhteellisen terveinä monien vuosien ajan. Niille, jotka kokevat taudin etenemistä, on meneillään kliinisiä tutkimuksia uusien hoitomuotojen testaamiseksi, jotka voisivat parantaa heidän oireitaan tai viime kädessä jopa parantaa.
Tule mukaan
Kun olet käynyt keskustelun, älä lopeta siihen. Tarjoa olla aktiivinen osallistuja rakkaasi hoidossa. Tässä on muutama tehtävä, jonka voit tehdä heidän puolestaan:
- Aja heidät lääkärin vastaanotolle ja sieltä pois ja tee muistiinpanoja käyntien aikana.
- Nouta reseptejä apteekista.
- Muistuta heitä, kun heidän on käytettävä lääkettä tai kun heillä on tuleva lääkärin tapaaminen.
- Harjoittele heidän kanssaan.
- Auta heitä ostamaan päivittäistavaroita ja valmistamaan terveellisempiä aterioita.
Eläminen vakavaan krooniseen sairauteen, kuten IPF, voi olla vaikeaa. Tarjoa lainata tukeva korva rakkaallesi, kun hän tuntuu uupuneelta. Näytä heille, että välität ja että olet valmis tekemään kaiken tarvittavan avuksi.
Jos henkilö on edelleen haluton saamaan hoitoa, katso onko hän halukas tapaamaan neuvojaa tai terapeuttia - mielenterveysammattilaista, joka voi puhua joidenkin asioiden kanssa heidän kanssaan. Voit myös viedä heidät tukiryhmään. Tapaaminen muiden IPF: n kanssa hoitoon käyneiden ihmisten kanssa voi auttaa lievittämään joitain heidän huolenaiheitaan.
