Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on harvinainen keuhkosairaus, jota esiintyy vain noin kolme tai yhdeksän tapausta 100 000 ihmistä kohti Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Joten huomaat todennäköisesti, että monet ihmiset eivät ole koskaan kuulleet IPF: stä.
Tämän taudin harvinaisuus johtaa paljon väärinkäsityksiin. Jos sinulle tai läheisellesi on diagnosoitu IPF, olet saattanut kohdata paljon hyvää tarkoittavia, mutta hämmentyneiden ystävien ja perheenjäsenten kysymyksiä. Tässä on opas, joka auttaa sinua vastaamaan kysymyksiisi, joita läheisilläsi saattaa olla IPF: stä.
Mikä on IPF?
IPF: n harvinaisuuden vuoksi sinun on todennäköisesti aloitettava keskustelu selittämällä, mikä IPF on. Lyhyesti sanottuna, se on sairaus, joka aiheuttaa arpikudoksen muodostumisen syvälle keuhkoihin. Tämä arpia, jota kutsutaan fibroosiksi, jäykistää keuhkojen ilmapusseja, jotta ne eivät pysty toimittamaan tarpeeksi happea verenkiertoon ja ulos muuhun kehoosi. Selitä, että tämä krooninen hapenpuute on syy siitä, että yskät paljon, olet väsynyt ja sinulla on hengästynyt kun kävelet tai liikut.
Saitko IPF tupakoinnista?
Kaikissa keuhkosairauksissa ihmisillä on luonnollinen taipumus ihmetellä, onko tupakointi syyllinen. Jos poltat tupakointia, voit vastata siihen, että tapa on saattanut lisätä riskiäsi saada tauti.
Tupakoinnin tupakointi ei kuitenkaan välttämättä aiheuta IPF: ää. Muut tekijät, kuten saastuminen, tietyt lääkkeet ja virusinfektiot, ovat saattaneet lisätä riskiäsi. Kerro henkilölle, että IPF ei useimmissa tapauksissa johdu tupakoinnista tai muista elämäntapaan liittyvistä tekijöistä. Itse asiassa sana “idiopaattinen” tarkoittaa, että lääkärit eivät tiedä tarkalleen, mikä aiheutti tämän keuhkosairauden.
Kuinka IPF vaikuttaa elämääsi?
Jokainen, joka on lähelläsi, on ehkä jo nähnyt IPF: n oireita. Kerro heille, että koska IPF estää tarpeeksi happea pääsemästä kehosi, sinun on vaikeampaa hengittää. Tämä tarkoittaa, että sinulla voi olla vaikeuksia suorittaa jopa kaikkein perustoimintoja - kuten suihkussa käyminen tai portaiden ylös ja alas käveleminen. Kerro heille, että jopa puhelimitse puhuminen tai syöminen voi tulla sinulle vaikeaksi, kun tila huononee.
Joudut ehkä ohittamaan joitakin sosiaalisia tapahtumia, kun et tunne hyvin.
Jos sormiasi tarttuu, voit selittää, että tämä oire johtuu myös IPF: stä.
Onko parannuskeinoa?
Kerro henkilölle, että vaikka IPF: lle ei ole parannuskeinoa, hoidot, kuten lääketiede ja happiterapia, voivat auttaa hallitsemaan oireita, kuten hengenahdistusta ja yskää.
Jos henkilö kysyy, miksi et voi vain saada keuhkotransplantaatiota, kerro heille, että tämä hoito ei ole kaikkien IPF-potilaiden käytettävissä. Sinun on oltava hyvä ehdokas ja oltava riittävän terveellinen leikkauksen tekemiseen. Ja vaikka täytätkin nämä kriteerit, joudut pääsemään elinsiirtojen odotuslistaan, mikä tarkoittaa, että odotetaan, kunnes luovuttajan keuhko tulee saataville.
Aiotko kuolla?
Tämä on yksi vaikeimmista kysymyksistä, erityisesti jos lapsi kysyy sitä. Kuolemanmahdollisuus on yhtä vakava ystävillesi ja perheenjäsenillesi kuin todennäköisesti sinulle.
Pikahaku Internetistä tuottaa tilastot, jotka osoittavat, että keskimääräinen IPF-ihminen elää vain kaksi tai kolme vuotta. Vaikka nämä numerot kuulostavat pelottavilta, selitä, että ne ovat harhaanjohtavia. Vaikka IPF on vakava sairaus, kaikki sen saaneet kokevat sen eri tavalla. Jotkut ihmiset elävät monien vuosien ajan ilman todellisia terveysongelmia. Hoidot - etenkin keuhko-elinsiirto - voisivat parantaa näkymiäsi dramaattisesti. Vakuuta henkilölle, että teet kaiken voitaksesi pysyäksesi terveenä.
Kuinka voin oppia lisää IPF: stä?
Jos lääkärisi vastaanotto antaa esitteitä IPF: stä, hanki joitain käsillä. Ohjaa ihmisiä verkkoresursseihin, kuten kansallinen sydän-, keuhko- ja veri-instituutti, American Lung Association ja keuhkofibroosisäätiö. Nämä organisaatiot tarjoavat koulutusresursseja ja videoita, jotka kuvaavat IPF: ää, sen oireita ja hoitoa.
Kannusta henkilöä osallistumaan kanssasi tukiryhmän kokoukseen saadaksesi selville, millaista on elää päivittäin IPF: n kanssa. Jos olet lähellä heitä, voit rohkaista heitä liittymään myös sinuun yhdessä lääkärivierailustasi. Sitten he voivat kysyä lääkäriltäsi ratkaisemattomia kysymyksiä, jotka heillä saattavat olla tilanteesta.
