Tervetuloa kudoskysymyksiin, koomikko Ash Fisherin neuvontakolonni sidekudoshäiriöstä, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien ongelmista. Ashillä on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvontapylvään pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys Ashille? Tavoita Twitterin tai Instagramin kautta @AshFisherHaha.
Hyvät kudoskysymykset
Olen 30-vuotias nainen, jolla on diagnosoitu MS kaksi vuotta sitten. Olin urheilullinen, työkykyinen lapsi ja teini-ikäinen. Oireeni alkoivat vasta muutama vuosi sitten, mutta heikentyivät nopeasti. Käytin pyörätuolia ja olin enimmäkseen sängyssä sidottu vuodesta 2016 vuoden 2018 alkupuolelle. Sicikkinäni löysin mukavuutta verkossa toimivissa vammaisyhteisöissä ja aloin aktiivisesti vammaisuuden edistämisessä
Nyt olen vihdoin löytänyt tehokkaan hoidon ja olen parantumassa. En enää käytä pyörätuolia ja työskentelen kokopäiväisesti. Minulla on huonoja päiviäni, mutta kaiken kaikkiaan elän jälleen suhteellisen normaalia elämää. Nyt minusta tuntuu kiusalliselta siitä, kuinka äänekäs olin vammaisuudesta. Voinko jopa kutsua itseäni vammaiseksi, kun kykyni eivät ole enää niin rajoitettuja? Onko se epäkunnioittava "oikeiden" vammaisten suhteen?
Vammainen tai aiemmin vammainen tai jotain
Ihailen kuinka huomaavainen olet vammaisuudesta ja henkilöllisyydestäsi. Uskon kuitenkin, että olet ymmärtänyt tämän hieman.
Sinulla on vakava sairaus, joka toisinaan poistaa käytöstä. Se kuulostaa minusta vammalta!
Ymmärrän konfliktisi, koska yhteiskunnallinen näkemyksemme vammaisesta on tiukasti binaarinen: oletko vammainen tai et (ja olet vain “todella” vammainen, jos käytät pyörätuolia). Sinä ja minä tiedämme, että se on monimutkaisempaa.
Sinun ei tarvitse ehdottomasti koskaan tuntea häpeää puhuakseen vammaisuudesta ja puolustaa sitä! On tavallista ja normaalia, että jokapäiväinen elämä pyörii sairautesi diagnoosin jälkeen tai jotain niin elämää muuttavaa kuin sänkyyn sidottu ja pyörätuolia tarvitseva.
Siellä on niin paljon opittavaa. Niin paljon pelättävää. Niin paljon toivoa. Niin paljon surua. Se on paljon käsiteltävää.
Mutta käsittele se mitä teit! Olen niin iloinen, että löysit mukavuutta ja tukea verkosta. Olemme niin onnekkaita, että elämme aikaan, jossa jopa harvinaiset sairaudet saivat yhteyden mielensä tai muiden kehojen kanssa ympäri maailmaa.
Tietenkin mielestäni on myös terveellistä ja ymmärrettävää astua takaisin näistä yhteisöistä. Sinun diagnoosi oli muutama vuosi sitten ja olet nyt remissiossa.
Olen nyt varma, että olet MS: n asiantuntija. Sinulla on oikeus astua takaisin verkkomaailmasta ja nauttia elämästäsi. Internet on aina olemassa resurssina, kun tarvitset sitä.
Henkilökohtaisella huomautuksella olen myös johtava, kuten sanoit:”suhteellisen normaali elämä jälleen”. Kaksi vuotta sitten käytin sokeriruokaa ja vietin suurimman osan vuoteista sängyssä heikentävällä kivillä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä. Elämäni muuttui rajusti ja tuskallisesti.
Olin sitten vammainen, mutta kaksi vuotta fysioterapiaa, terveellistä unta, liikuntaa, jne., Ja voin työskennellä kokopäiväisesti ja käydä taas vaelluksilla. Joten kun se tulee esiin, mieluummin sanon: "Minulla on vamma (tai krooninen sairaus)" kuin "Olen vammainen".
Joten mitä sinun pitäisi kutsua itseesi?
Ei ole testiä tai sertifikaattia tai ohjeita, jotka määrittävät, mitä voi ja mitä ei voi sanoa vammasta
Voit lyödä minua ystävällisenä ja huomaavaisena ihmisenä, ja voin kertoa, että märehtii syvästi tähän kysymykseen. Annan sinulle luvan antaa sen mennä.
Puhu terveydestäsi ja kyvyistäsi millä tahansa sanalla, joka tuntuu sinulle miellyttävältä. Ei hätää, jos sanat vaihtuvat päivästä toiseen. Ei hätää, jos”vammainen” tuntuu oikeammalta kuin”jolla on krooninen sairaus”.
Okei, jos et joskus halua puhua siitä ollenkaan. Kaikki on kunnossa. Lupaan. Sinulla menee hienosti.
Sinulla on tämä. Oikeasti.
Huojuva, Tuhka
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka asuu hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Kun hänellä ei ole heikkoa vauva-peura-päivää, hän vaeltaa corginsa, Vincentin kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä verkkosivustollaan.
