BRCA-testi Ja Minun Mastektomiani: Mitä Olen Oppinut

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Toimittajan huomautus: Tämä teos on alun perin kirjoitettu 9. helmikuuta 2016. Sen nykyinen julkaisupäivä heijastaa päivitystä.

Pian liittymisen jälkeen Healthlineen Sheryl Rose sai selville, että hänellä oli BRCA1-geenimutaatio ja että hänellä oli riski rinta- ja munasarjasyöpään

Hän päätti jatkaa kahdenvälistä mastektomiaa ja ooporektoomia. Nyt hänen takanaan olevissa leikkauksissa hän on matkalla paranemiseen. Lue hänen neuvoja muille, jotka kokevat samanlaisia koettelemuksia.

Olen nyt 6 viikkoa poissa kahdenvälisestä mastektomiasta ja jälleenrakennuksesta, ja minulla on ollut aikaa pohtia. Tiedän, että tämä on ollut elämäni vaikein vuosi, mutta olen tyytyväinen tekemiini päätöksiin.

BRCA1: n ei tarvitse olla kuolemantuomio, jos otat tilanteen hallintaan, ja juuri sen tein. Ja nyt, kun vaikein osa on ohi, käyn läpi palautumisen - sekä fyysisesti että henkisesti.

Mielestäni takaisin 6 viikkoa sitten ja kuinka hermostunut olin ennen leikkausta. Tiesin olevani erittäin hyvissä käsissä ja unelmatiimin rivissä - tohtori Deborah Axelrod (rintakirurgi) ja tohtori Mihye Choi (plastiikkakirurgi).

He ovat kaksi NYU Langonen parhaista ja uskoin, että kaikki menee hyvin. Silti minulla on muutamia asioita, joita haluan, että ihmiset olisivat kertoneet minulle ennen menemistä leikkaukseen, joten haluan kertoa oppimani.

Me kutsumme heitä”posurgisiin ehdotuksiin”.

Se paranee yön jälkeen

Ensimmäinen yö on vaikea, mutta ei sietämätöntä. Olet väsynyt, eikä ole niin helppoa saada mukavasti tai nukkua paljon sairaalassa.

Tiedät vain, että asiat paranevat huomattavasti ensimmäisen yön jälkeen. Älä ole marttyyri lääkityksessä: Jos tarvitset sitä, ota se.

Nuku matalalla pinnalla

Kun lähdet ensimmäistä kertaa kotiin, on edelleen vaikea liikkua. Varmista, ettet mene kotiin yksin, koska tarvitset ehdottomasti jonkun paikalla huolehtimaan sinusta.

Yksi vaikeimmista osista on nousta ja nousta sängystä. Toiseksi tai kolmanteen iltaan mennessä tajusin, että on hyödyllistä nukkua matalalla sängyllä tai jopa sohvalla, koska silloin voit vain rullata sängystä.

Kehitä ytimen vahvuus etukäteen

Kahdenvälisen mastektomian jälkeen et oikeastaan käytä käsiäsi tai rintaasi (tämä saattaa olla hiukan vähemmän tapaus yksittäisessä mastektomiossa). Vihjeeni on tehdä joitain istuntoja ennen leikkausta.

Kukaan ei ole koskaan kertonut minulle tätä, mutta ytimen vahvuus on erittäin tärkeä noiden ensimmäisten päivien aikana. Mitä vahvempi se on, sitä parempi.

Luotat enemmän vatsalihaksiin kuin siihen, mitä olet tottunut, joten on parasta varmistaa, että ydin on valmis käsittelemään työtä.

Harjoita pyyhkimistä

Tiedän, että tämä kuulostaa hiukan outolta, mutta jälleen kerran, nämä ovat vain pieniä asioita, jotka tekevät ensimmäisestä toipumisviikosta paljon miellyttävämmän.

Ennen leikkausta haluat harjoittaa pyyhkimistä kylpyhuoneessa molemmilla käsillä, koska et tiedä minkä käsivarren kanssa sinulla on parempi liikettävyysalue.

Sijoita myös joihinkin vauvapyyhkeisiin, koska se tekee prosessista hieman helpompaa. Tämä on vain yksi niistä asioista, joista kukaan ei koskaan ajattele, mutta usko minua, sinulla on ilo saada tämä pieni kärki.

Ambidextrous-pyyhkiminen on viimeinen asia, josta haluat huolehtia suuren leikkauksen jälkeen.

Opi tyhjentämään

Sinut kiinnitetään useisiin viemäreihin kahdenvälisen mastektomian jälkeen, ja vaikka luulet tietäväsi käyttää niitä, anna sairaanhoitajien näyttää sinulle ja hoitajallesi kuinka tyhjentää ne oikein.

Ajattelimme tietävämme ja päädyin varmasti veressä liotettuun kastikkeeseen ennen kuin meille osoitettiin, kuinka se tehdään oikein. Ei kriisi, vain ärsyttävä ja melko karkea.

Hanki paljon ja paljon tyynyjä

Tarvitset paljon tyynyjä kaikissa eri muodoissa ja kokoissa. Tarvitset niitä käsivarren alla, jalkojesi välillä ja pään ja kaulan tukemiseen.

Minulle ei ole mitään keinoa tietää, miltä sinusta tuntuu mukavin. Se on vähän kokeilu- ja virheasia, mutta olin iloinen siitä, että sain tyynyjä kaikkialle.

Jopa 6 viikkoa ulkona, nukun yhä kahdella pienellä sydämen muotoisella tyynyllä käsivarren alla, jotka on suunniteltu erityisesti postmastectomy-potilaille, ja rakastan heitä!

Harkitse fysioterapian aloittamista

Kaikki eivät tarvitse sitä, mutta jos olet lainkaan kiinnostunut, mielestäni fysioterapia on hieno asia tutkia. Olen tehnyt sitä nyt 3 viikkoa ja olen iloinen, että tein päätöksen tehdä niin.

Kirurgisi voi varmasti ohjata sinut jonkun puoleen. Olen huomannut, että se on todella hyödyllinen parantamalla liikettäni ja joitain koettuja turvotuksia.

Se ei ole kaikille, ja vaikka lääkärit sanovat, että et tarvitse sitä, lupaan, että se ei voi vahingoittaa - se auttaa vain paranemisessa.

Aika parantaa kaikki haavat

Fyysisesti voin paremmin joka päivä. Otin kuukauden lomalta töistä parantua, ja nyt kun olen palannut töihin ja liikkuen, tunnen oloni vielä paremmaksi.

Toki se tuntuu hieman omituiselta joskus uusilla implanteillani, mutta tunnen suurimmaksi osaksi takaisin vanhaan itseeni.

Toipuminen on tunne-, ei pelkästään fyysistä

Fyysisen toipumisen lisäksi on tietenkin ollut tunnelento. Katson joskus peiliin ja ihmettelen, näytänkö väärennetyltä.

Silmäni menee heti kaikkiin puutteisiin, ei niin, että niitä olisi paljon, mutta tietysti joitakin. Suurimmaksi osaksi mielestäni ne näyttävät hyvältä!

Liityin BRCA: n Facebook-yhteisöön, jossa luin muita naisten tarinoita siitä, mitä he kutsuvat foobiksi (fake boobs), ja olen iloinen siitä, että jokaisella on huumorintajua siitä.

Joka päivä, enemmän ja enemmän, olen tottunut ajatukseen ja tunteen puutteeseen ja tajuaa, että muutos on osa elämää. Ja katsokaamme, kukaan meistä ei ole täydellinen.

Olen edelleen täysin kiitollinen siitä, että minulla oli tilaisuus tehdä jotain ennakoivasti, ja toivottavasti en koskaan saa rintasyöpää (minulla on silti alle 5 prosentin riski). Se tekisi kaikesta sen arvoista.

Tietoisuuden levittäminen on auttanut minua

Osana emotionaalista paranemistani olen todella yrittänyt osallistua ja lisätä tietoisuutta kirjoittamalla ja vapaaehtoistyöllä.

Tutkimukseni kautta sain tietää BRCA: n bassori-keskuksesta Penn Medicinessä. He ovat johtava BRCA: hon liittyvien syöpien tutkimuskeskus sekä miehillä että naisilla ja tekevät uskomattomia asioita.

Otin heihin yhteyttä ja kertoin tarinasi ja kysyin mahdollisuuksista osallistua, lahjoitusten lisäksi.

Aion osallistua tietoisuuskampanjaan, joka jakaa julisteita alueeni synagogeille auttamaan keskustaa saavuttamaan Aškenazi-juutalaisia, jotka ovat BRCA-mutaatioiden riskialttiin ryhmä.

Olen niin onnellinen, että sain mahdollisuuden antaa takaisin ja ehkä tehdä vielä yhden ihmisen tietoiseksi BRCA: sta ja heidän valinnoistaan.

Kaiken kaikkiaan menen hyvin. Jotkut päivät ovat haastavampia kuin toiset. Jotkut päivät katson kuvaa vanhoista rinnoistani ja ajattelen kuinka paljon yksinkertaisempi elämäni olisi ollut, jos mitään näistä ei olisi koskaan tapahtunut.

Mutta useimpina päivinä otan sen asteittain ja muistutan tekemään kaiken hyödyn siitä, mitä minulle on annettu.

Mikä on BRCA?

• BRCA1- ja BRCA2-geenit tuottavat proteiineja, jotka tukahduttavat tuumorit. Kummankin mutaatio voi lisätä syöpäriskiä.
• Mutaatiot voivat periä kumpaakin vanhempaa. Riski on 50 prosenttia.
• Näiden mutaatioiden osuus on 15 prosenttia munasarjasyövistä ja 5–10 prosenttia rintasyövistä (25 prosenttia perinnöllisistä rintasyövistä).