Tervetuloa kudoskysymyksiin, koomikko Ash Fisherin neuvontakolonni sidekudoshäiriöstä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien ongelmista. Ashillä on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvontapylvään pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys Ashille? Ota yhteyttä Twitterin @AshFisherHaha kautta.
Hyvät kudoskysymykset
Minulle todettiin äskettäin fibromyalgia. On helpotusta vihdoin tietää, miksi minua kipua koko ajan. Ystävälläni (kutsutaan häntä Saaraksi) on myös fibromyalgia, ja hän jakaa siitä paljon verkossa. Aina kun olen pyytänyt häntä neuvoa ja hämmästystä varten, hän häiritsee minua ja”kerro” minulle paljon pahemmilla oireillaan ja muistuttaa minua, että hän on enimmäkseen sängyssä, kun työskentelen silti kokopäiväisesti. Se saa minut tuntemaan, että olen dramaattinen ja haluaisin vain olla hiljaa ongelmistani. Pitäisikö minun puhua hänelle siitä?
Tuntuu petolta
Rakas tuntuu petolta (mutta kuka ei ehdottomasti ole petos), Ensinnäkin olen iloinen, että sait diagnoosin ja selityksen krooniselle kipullesi. Toivon, että alkaa saada helpotusta ja paranemista.
Nyt ystäväsi Saaran kysymykseen. Olen niin pahoillani, että kun tavoitat hänen, päädyt tuntemaksi tekemättömäksi omien oireidesi suhteen. Se kuulostaa turhauttavalta ja demoralisoivalta. En tietenkään tiedä Saaraa, mutta epäilen, onko hän toiminut tarkoituksella tai pahoinpitelyllä.
Minusta se kuulostaa siltä, mitä hän todella kommunikoi sinulle: "En voi tukea sinua nyt."
Me ihmiset - olemme pelkkiä kuolevaisia, jotka olemme - eivät usein ole kykeneviä ilmaisemaan suoraan sitä, mitä tarkoitamme tai tarvitsemme. Kuulostaa siltä, että Saaralla on hyvin kovaa aikaa ja todennäköisesti surra vanhasta elämästään ennen kuin hänen oireensa pakottivat hänet poistumaan työvoimasta ja sänkyyn.
Tämä ei tarkoita, että Sarah on paha henkilö; Se tarkoittaa yksinkertaisesti, että Saara ei ole hyvä vaihtoehto tuelle tällä hetkellä.
Diagnoosi ja oireesi ovat todellisia.
Lue edellinen lause uudelleen, hitaasti ja ääneen: Diagnoosi ja oireesi ovat todellisia. Kipu on todellinen, ja ansaitset tunnustusta ja tukea.
Vaikka tapauksesi olisi vähemmän”vakava” (tai vaikka sinä tai Sarah haluat luokitella sen), se ei tarkoita, että joudut olemaan hiljaa asiasta. Se tarkoittaa vain, että sinun on löydettävä erilainen tukilähde.
Sarah on tehnyt selväksi - tosin epäsuorasti -, että hän ei voi näyttää sinua parhaillaan. Joten tapaa hänet missä hän on ja pidä tauko tavoittaaksesi hänet välitystä tai neuvoja varten
Onko sinulla muita ystäviä, joilla on fibromyalgia tai vastaavia kroonisia sairauksia, joihin voit tavoittaa? Oletko kokeillut online-tukiryhmiä? Kokeile etsiä fibro-ryhmiä Facebookista ja liity muutamaan. Katso fibro subreddit, jolla on lähes 19 000 jäsentä.
Testaa vedet lähettämällä postitse, jos haluat, tai lue vain muiden sanoja. Voit todennäköisesti selvittää melko nopeasti, mitkä ryhmät ovat arvokkaita sinulle (ja mitkä eivät).
Takaan, että sinulle löytyy online-tila, jossa voit tuntea olosi tervetulleeksi, mukavaksi ja tuetuksi. Sen löytäminen voi viedä jonkin verran tutkimusta ja kärsivällisyyttä. Toivottavasti saat lopulta joitakin ystäviä, joiden kanssa voit laittaa.
Oletko jakanut diagnoosisi ystävien ja rakkaiesi kanssa? Saatat joutua tuntemaan jo muita fibromyalgiaa sairastavia.
Fibromyalgia on pitkään leimautunut sairaus, jonka monet lääkärit ja maallikot ovat edelleen hylänneet "päässäsi". Seurauksena on, että jotkut ihmiset ovat varovaisia jakaessaan diagnoosinsa, koska he eivät halua arvioida tai luennoida.
Jos vietät joitain tunteita, saatat löytää enemmän ystäviä, jotka jakavat diagnoosisi kuin luulet
Vaikka toisinaan voi näyttää siltä, krooninen kipu ei ole kilpailu. Uskon todella sydämessäni, että kukaan ei tarkoituksella yritä mitätöidä toisten kipua tai”lyödä” ketään muuta olemallaan pahinta. Yritämme parhaamme mukaan navigoida tähän stressaavaan, kiireiseen, uuvuttavaan maailmaan.
Joskus emme pysty tai halua ilmaista, että kärsimme liikaa pitääksemme toisen kärsimyksen. Toivon, että löydät pian vahvan tuen. Ja toivon, että sinä ja Sarah pystyt selvittämään kuinka olla ystäviä ilman, että kumpikaan sinusta tuntuu pahasti ystävyydestäsi. Vedän puolestasi.
Huojuva,
Tuhka
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka asuu hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Kun hänellä ei ole heikkoa vauva-peura-päivää, hän vaeltaa corginsa, Vincentin kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä verkkosivustollaan.
