Stomachaches olivat säännöllinen osa Natalie Kelleyn lapsuutta.
"Haasimme aina sen, että minulla on herkkä vatsa", hän sanoo.
Siihen mennessä, kun hän oli sitoutunut yliopistoon, Kelley alkoi huomata ruoka-intoleranssia ja alkoi poistaa gluteenia, meijerituotteita ja sokeria toivoen löytää helpotusta.
"Mutta huomasin koko ajan todella kamalaa turvotusta ja vatsakipua, kun söin jotain", hän sanoo. "Olin noin vuoden ajan lääkärin kabinetissa ja poistunut siitä, että minulla oli IBS (ärtyvän suolen oireyhtymä, tulehduksellinen suolistosairaus) ja minun piti selvittää, mitkä ruuat eivät toimineet minulle."
Hänen kärjistymispisteensä tuli kesällä ennen hänen viimeistä korkeakouluvuotta vuonna 2015. Hän matkusti Luxemburgissa vanhempiensa kanssa huomannut verta ulosteessaan.
”Silloin tiesin jotain paljon vakavampaa meneillään. Äidilläni oli diagnosoitu Crohnin tauti teini-ikäisenä, joten laitoimme tavallisesti kaksi ja kaksi yhteen, vaikka toivoimmekin, että se oli fluke tai että Euroopan ruokailut tekivät minulle jotain”, Kelley muistelee.
Palattuaan kotiin hän suunnitteli kolonoskopian, joka johti hänen diagnosointiin väärin Crohnin taudilla.
"Sain verikokeen, joka tehtiin pari kuukautta myöhemmin, ja silloin he totesivat, että minulla oli haavainen paksusuolitulehdus", Kelley sanoo.
Kelley sanoo, että tietäen, että hänellä oli haavainen paksusuolitulehdus, mielenrauhan sijasta, että hän ei tunsi diagnoosistaan.
"Olen kävellyt niin monta vuotta tässä jatkuvassa kivussa ja jatkuvassa väsymyksessä, joten diagnoosi oli melkein kuin validointi monien vuosien ajan miettien, mitä voisi tapahtua", hän sanoo.”Tiesin, että voin sitten ryhtyä toimiin parantaakseen sen sijaan, että leposin sokeasti toivoen, että jotain mitä en syö, auttaa. Nyt voisin luoda todellisen suunnitelman ja protokollan ja siirtyä eteenpäin.”
Alustan luominen muiden inspiroimiseksi
Kun Kelley opiskeli navigoida uudessa diagnoosissaan, hän hallinnoi myös blogiaan Plenty & Well, jonka hän oli aloittanut kaksi vuotta aiemmin. Siitä huolimatta, että sillä oli tämä alusta, hänen tilansa ei ollut aihe, josta hän oli halukas kirjoittamaan.
”Kun minulla oli ensimmäinen diagnoosi, en puhu IBD: stä niin paljon blogissani. Luulen, että osa minusta halusi silti sivuuttaa sen. Olin viimeisen korkeakouluvuosini, ja siitä voi olla vaikea puhua ystävien tai perheen kanssa”, hän sanoo.
Hän tunsi kuitenkin kutsun puhua blogissaan ja Instagram-tilillään saatuaan vakavan pahoinpitelyn, joka laskeutui hänet sairaalaan kesäkuussa 2018.
”Sairaalassa tajusin, kuinka rohkaisevaa oli nähdä muiden naisten puhuvan IBD: stä ja tarjoamaan tukea. Blogin kirjoittaminen IBD: stä ja tämän alustan puhuminen niin avoimesti tämän kroonisen sairauden elämisestä on auttanut minua parantamaan monin tavoin. Se auttaa minua tuntemaan itsensä ymmärretyksi, koska kun puhun IBD: stä, saan muistiinpanoja muilta, jotka saavat sen mitä käyn läpi. Tunnen olevani vähemmän yksin tässä taistelussa, ja se on suurin siunaus.”
Hän pyrkii online-läsnäolonsa avulla kannustamaan muita IBD: tä sairastavia naisia.
Siitä lähtien, kun hän aloitti haavaisen paksusuolentulehduksen postittamisen Instagramiin, hän sanoo saaneensa naisilta positiivisia viestejä siitä, kuinka rohkaisevat hänen viestinsä ovat olleet.
"Saan naisilta viestejä, joissa kerrotaan, että heillä on enemmän voimaa ja varmuutta puhua [heidän IBD: stä] ystävien, perheen ja rakkaansa kanssa", Kelley sanoo.
Vastauksen takia hän aloitti IBD Warrior Women -nimisen Instagram-sarjan pitämisen joka keskiviikko, kun hän puhuu eri naisten kanssa IBD: llä.
"Puhumme vinkkejä positiivisuuteen, kuinka puhua läheisten kanssa tai kuinka navigoida yliopisto- tai yhdeksästä toiseen", Kelley sanoo.”Aloitan nämä keskustelut ja jaan muiden naisten tarinoita omalla alustallani, mikä on erittäin mielenkiintoista, koska mitä enemmän osoitamme, että se ei ole jotain piilotettavaa tai häpeä, ja sitä enemmän osoitamme, että huolemme, ahdistuksen ja mielenterveyden IBD: n mukana tulevat [huolenaiheet] validoidaan, sitä enemmän voimme jatkaa naisten vaikutusmahdollisuuksien lisäämistä."
Oppiminen puolustamaan omaa terveyttäsi
Kelley toivoo sosiaalisten alustojensa kautta innostavan myös kroonisia sairauksia sairastavia nuoria. Vain 23-vuotias Kelley oppi puolustamaan omaa terveyttään. Ensimmäinen askel oli itseluottamuksen saaminen selittämällä ihmisille, että hänen ruokavalintansa olivat hänen hyvinvointinsa kannalta.
"Aterioiden rinnastaminen ravintoloihin yhdessä tai Tupperware-ruoan tuominen juhliin voi vaatia selitystä, mutta mitä vähemmän hankali toimia sen suhteen, sitä vähemmän hankalia ympärilläsi olevat ihmiset ovat", hän sanoo. "Jos oikeat ihmiset ovat elämässäsi, he kunnioittavat sitä, että sinun on tehtävä nämä päätökset, vaikka he olisivatkin hieman erilaisia kuin kaikkien muiden."
Silti Kelley myöntää, että ihmisillä voi olla vaikea suhtautua teini-ikäisten tai 20-vuotiaiden elämään kroonisessa sairaudessa.
”Se on vaikeaa nuorena, koska sinusta tuntuu, ettei kukaan ymmärrä sinua, joten on paljon vaikeampaa puolustaa itseäsi tai puhua siitä avoimesti. Varsinkin siksi, että 20-vuotiaana sinun on niin pahasti vain sopia siihen”, hän sanoo.
Nuorten ja terveiden näköinen lisää haasteeseen.
”IBD: n näkymätön osa on yksi vaikeimmista asioista, koska se, kuinka sinusta tuntuu sisälläsi, ei ole sitä, mitä ulkomaailmalle ennustetaan, ja niin monet ihmiset ajattelevat liioittelevat tai väärentävät sitä, ja että pelaa niin monissa mielenterveyden eri puolissa”, Kelley sanoo.
Muuttuvat käsitykset ja levitetään toivoa
Sen lisäksi, että Kelley levittää tietoisuutta ja toivoa omien alustojensa kautta, Kelley on myös yhteydessä Healthlineen edustaakseen ilmaista IBD Healthline -sovellustaan, joka yhdistää IBD: n kanssa elävät.
Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää vastaamista mille tahansa yhteisön jäsenelle. He voivat myös liittyä päivittäin ryhmäkeskusteluihin, joita johtaa IBD-opas. Keskusteluaiheita ovat hoito ja sivuvaikutukset, ruokavalio ja vaihtoehtoiset hoitomuodot, mielenterveys ja emotionaalinen terveys, terveydenhuollossa ja työssä tai koulussa liikkuminen ja uuden diagnoosin käsittely.
Lisäksi sovellus tarjoaa Healthline-lääketieteen ammattilaisten tarkastamaa hyvinvointia ja uutisia, joka sisältää tietoa hoidoista, kliinisistä tutkimuksista ja viimeisimmistä IBD-tutkimuksista sekä omahoitoa ja mielenterveyttä koskevia tietoja ja henkilökohtaisia tarinoita muilta, jotka elävät IBD: n kanssa.
Kelley isännöi kahta live-keskustelua sovelluksen eri osioissa, joissa hän esittää kysymyksiä osallistujille vastaamaan ja vastaamaan käyttäjien kysymyksiin.
"On niin helppoa menettää mentaliteetti, kun diagnosoidaan krooninen sairaus", Kelley sanoo. "Suurin toiveeni on näyttää ihmisille, että elämä voi silti olla uskomatonta ja että he voivat silti saavuttaa kaikki unelmansa ja enemmänkin, vaikka he eläisivät kroonisella sairaudella, kuten IBD."
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
