Nimeni on Rania, mutta tunnetaan nykyään yleisemmin miss anonyMS. Olen 29-vuotias, asun Melbournessa, Australiassa, ja minulle diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS) vuonna 2009 19-vuotiaana.
Se on aika hauska asia, kun sinulle diagnosoidaan parantumaton sairaus, joka antaa sinulle näyttää hyvältä ulkopuolelta, mutta aiheuttaa tuhoa sisäpuolelta.
Aivosi hallitsevat kehoasi hermoimpulssien kautta, ja MS hyökkää hermoihin, jotka lähettävät nämä viestit. Tämä puolestaan muuttaa kehosi toimintaa. Joten olen varma, että voit kuvitella kuinka hankalaa tämä sairaus on.
Olen lauennut ohuella ilmalla julkisella tavalla liian monta kertaa laskeakseen, koska jalkani päätti lopettaa toimintansa. Kerran putoin alas niin kovasti betoniin, että repin housuni.
En voinut nousta, koska nuo aivojen typerä hermo päätti oikosulkua jättäen minut lattialle ihmisten ihmetellen: Kuinka hän vain putosi niin pahoin tasaisissa kengissä, joissa ei ollut mitään hänen ympärillään? Nauroin ja itkin yrittäessään selittää miksi jalkani ei toiminut.
Tämän taudin haitat jatkuvat tahattomilla lihasspasmeilla.
Olen potkinnut ihmisiä pöytien alle, tiputtanut kahviani ihmisille ja näytin siltä kuin kuulisin kauhuelokuvaa ostoskeskuksen keskellä. Näytän myös siltä, että olen osa säännöllistä zombien apokalypsiä sen aiheuttamasta kauhistuttavasta väsymyksestä.
Vitsaiden lisäksi, MS-diagnoosi on hoidettava paljon, etenkin 19-vuotiaana. Tässä ovat kaikki asiat, joita toivon tietävänni ennemmin.
1. Viime kädessä hoito auttaa
Kun minulle diagnosoitiin MS, ensimmäisiä hoitomuotoja ei ollut saatavilla. Minun piti pistää itseäni neljä kertaa viikossa, kun en pystynyt tuntemaan vartaloani oikeaa puolta.
Itin tunteja, en pystynyt pistämään itseäni lääkkeillä, koska en ennakoinut kipua.
Toivon, että voisin palata takaisin ja kertoa tytölle, joka istuisi injektorin kanssa jalallaan - joka oli peitetty hitsauksilla ja neulojen aiheuttamilla mustelmilla - että hoito tulisi niin pitkälle, että sinun ei tarvitse enää pistää itseäsi.
Se olisi parantunut niin paljon, että palauttaisin tunne kasvoihini, käsivarteni ja jalkoihini.
2. Vahvuus tulee haasteista
Toivon, että tietäisin, että opit suurimmat vahvuutesi, kun kohtaat elämän pahimmat haasteet.
Koin henkistä ja fyysistä kipua injektoimalla itseäni, olen menettänyt tunteeni raajoissani ja menettänyt vartalooni kokonaan. Näistä asioista olen kuitenkin oppinut suurimmat vahvuuteni. Mikään yliopistotutkinto ei voinut opettaa minulle vahvuuksiani, mutta elämän pahimmat haasteet voisivat.
Minulla on joustavuus, jota ei voi lyödä, ja minulla on hymy, joka ei haalistu. Olen kokenut todellisen pimeyden ja tiedän kuinka onnekas olenkin, jopa huonoina päivinä.
3. Pyydä tukea
Toivon, että voisin kertoa itselleni, että tarvitsen ehdottomasti tukea, ja on enemmän kuin OK hyväksyä se ja pyytää sitä.
Perheeni on ehdoton kaikkeni. He ovat syy, miksi taistelen niin kovaa ollakseni hyvin, ja he auttavat minua ruoanlaitossa, siivouksessa tai puutarhanhoidossa. En kuitenkaan halunnut rasittaa perhettäni pelkoillani, joten käännyin toimintaterapeutin puoleen, joka on erikoistunut MS: hen ja ei koskaan katsonut taaksepäin.
Pystyäkseni puhumaan jonkun muun kuin perheeni kanssa auttoi minua todella ottamaan vastaan kortit, joille minua on käsitelty, ja käsittelemään tunteitasi. Näin aloitin blogi-ikäväni anonyMS: n, ja nyt minulla on koko ihmisjoukko jakaa hyvät ja huonot päiväni.
4. Älä vertaa diagnoosi toisiin MS-tautiin
Toivon, että voisin kertoa itselleni, että en vertaa diagnoosiani muiden ihmisten diagnooseihin. Kukaan kaksi MS: n sairastavaa ihmistä ei jaa samoja tarkkoja oireita ja kokemuksia.
Sen sijaan etsi yhteisö, jossa voit jakaa huolenaiheesi ja löytää tukea. Ympäröi itsesi sellaisten kanssa, jotka ymmärtävät tarkalleen mitä olet käymässä läpi.
5. Jokainen selviytyy eri tavoin
Aluksi tapani selviytyä oli teeskennellä olevani hyvä, vaikka minustakin tuli itsehahmo, jota en tunnistanut. Lopetin hymyilemisen ja nauramisen ja hautin pääni opintoihin, koska se oli paras tapa, jolla tiesin miten selviytyä. En halunnut kuormittaa ketään sairaudestani, joten valehtelin ja sanoin kaikille, että rakastin olevani kunnossa.
Asuin näin monta vuotta, kunnes eräänä päivänä tajusin, etten pysty enää tekemään sitä yksin, joten pyysin apua. Sittemmin voin todella sanoa, että olen löytänyt tavani elää hyvin MS: n kanssa.
Toivon, että tietäisin, että selviytyminen on erilaista kaikille. Se tapahtuu luonnollisesti ja omassa tahdissaan.
Eräänä päivänä katsot taaksepäin ja tiedät, että olet vahva soturi, joka olet tänään, koska kävelit tuon sodan läpi ja jatkat taistelua taistelussa. Tulet ulos vahvempana ja viisaampana joka kerta, valmis valloittamaan uudestaan.
6. Kaikki tulee olemaan hyvin
Toivon, että 19-vuotias itseni tietäisi todella uskovan, että kaikki olisi OK. Olen pelastanut niin paljon stressiä, huolta ja kyyneleitä.
Mutta tiedän, että kyse on kaikesta prosessista. Nyt voin auttaa niitä, jotka käsittelevät samoja kokemuksia, jotka kävin läpi, ja antaa heille tarvitsemansa tiedot.
Se todella tulee olemaan ok - jopa kaikkien myrskyjen läpi - kun on liian pimeä nähdäksesi valoa ja kun luulet, että sinulla ei ole enää voimaa taistella.
Ottaa mukaan
En koskaan ajatellut, että jotain MS-diagnoosia tapahtuisi minulle, ja olin silti väärässä. Se oli paljon ymmärrettävää tuolloin, ja sairaudessa oli monia näkökohtia, joita en ymmärtänyt.
Ajan myötä opin kuitenkin selviytymään. Opisin näkemään hyvän kaikissa huonoissa. Olen oppinut, että näkökulma on paras ystäväsi, ja opin kuinka tärkeää on olla kiitollinen yksinkertaisista asioista.
Minulla voi olla kovempia päiviä kuin tavallisella ihmisellä, mutta olen silti niin onnekas kaikesta mitä minulla on ja vahvan naisen takia tämä sairaus on pakottanut minut olemaan. Hyvällä tukijärjestelmällä ja positiivisella ajattelutavalla mikä tahansa on mahdollista, riippumatta siitä mitä elämä heittää.
Ranialla diagnosoitiin MS 19-vuotiaana ensimmäisen yliopistovuotensa aikana. Ensimmäisinä diagnoosivuosina ja uudessa elämäntapassa siirtymisessä hän ei puhu paljon taisteluistaan. Kaksi vuotta sitten hän päätti blogoida kokemuksestaan, eikä hän ole sittemmin pystynyt estämään levittämään tietoisuutta tästä näkymättömästä taudista. Hän aloitti blogi miss anonyMS, hänestä tuli MS Limitedin suurlähettiläs Australiassa, ja hän hoitaa omia hyväntekeväisyystapahtumia kaikilla tuloilla, jotka etsivät parannuskeinoa MS: lle ja tukipalveluita auttamaan MS: n kanssa asuvia ihmisiä. Kun hän ei kannata MS: tä, hän työskentelee pankissa, jossa hän hallinnoi organisaation muutoksia ja viestintää.
