MS-oireet voivat muuttua päivästä toiseen, viikosta toiseen tai kuukaudesta toiseen. Monet ihmiset käyvät läpi remissiokaudet, jolloin heillä on suhteellisen vähän oireita. Remissiota voi seurata uusiutumisen jaksot tai “leimahdukset”, kun heidän oireensa pahenevat.
Lapsesi oireiden seuraaminen voi auttaa sinua oppimaan, jos on oireita pahentavia laukaisevia tekijöitä. Esimerkiksi lapsellasi voi ilmaantua oireita kuumana säällä. Tietyt toiminnot saattavat myös vaikuttaa. Kun tiedät kuinka eri tekijät vaikuttavat heihin, voit ryhtyä toimiin minimoidaksesi lapsesi oireet.
Päiväkirjan pitäminen oireiden seuraamiseksi voi myös auttaa sinua ja lapsesi terveystiimiä ymmärtämään sairauden etenemistä. Ajan myötä tämä saattaa auttaa tunnistamaan tehokkaita hoitostrategioita.
Tässä on vinkkejä oirepäiväkirjan aloittamiseen:
Käytä sinulle sopivaa väliainetta
Jos sinulla on älypuhelin tai tabletti, saatat olla kätevää käyttää oireiden seurantasovellusta, joka on suunniteltu MS-potilaille. Halutessasi voit kirjata lapsesi oireet asiakirjaan tai laskentataulukkoon tietokoneellesi tai käsin kirjoitettuun päiväkirjaan.
Tutustu MS: n oireisiin
Tietäminen, mitä on tarkkailtava, voi auttaa sinua seuraamaan lapsesi oireita tehokkaammin. Esimerkiksi heillä voi olla väsymys, näkökyvyn muutokset, jäykät tai heikot lihakset, raajojen tunnottomuus tai pistely, ongelmat keskittyä tai muistaa asioita tai muita oireita.
Keskustele lapsesi kanssa siitä, miltä he tunnevat
Voit oppia paljon lapsesi tilasta sen perusteella, kuinka he käyttäytyvät, mutta he ovat paras auktoriteetti tunteessaan. Kannusta heitä puhumaan kanssasi siitä, miltä he tunnevat joka päivä, ja auttamaan sinua pitämään oirepäiväkirjaa ajan tasalla Päivämäärä.
Kirjaa muutokset heidän oireisiinsa
Jos lapsellasi ilmenee muutoksia heidän oireissaan, ota huomioon, mitä näihin muutoksiin liittyy. Esimerkiksi, milloin heidän oireet alkavat ja päättyvät? Kuinka vakavia heidän oireensa ovat? Kuinka ne vaikuttavat lapsiisi?
Ota huomioon, mitä tapahtui, kun heidän oireensa muuttuivat
Mahdollisten laukaisevien tunnistaminen voi auttaa kirjaamaan säätä, lapsesi nukkumistapoja ja viimeaikaisia toimia. Jos heidän oireensa muuttuvat lääkityksen tai säätämisen jälkeen hoitosuunnitelmaan, se on myös tärkeää huomata.
Varo kuvioita
Ajan myötä saatat huomata, että lapsellasi kehittyy oireita tietyissä sääolosuhteissa tai tiettyjen toimintojen jälkeen. Saatat huomata, että jotkin lääkityypit tai -annokset vaikuttavat toimivan paremmin kuin toiset.
Pidä tämä mielessä
Lapsesi oireiden ja mahdollisten laukaisevien oppiminen voi auttaa sinua ja heidän terveydenhuollon tarjoajansa ymmärtämään ja hoitamaan tilaa paremmin. Yritä muistaa tuoda lapsesi oirepäiväkirja jokaiseen tapaamiseen lääkärin kanssa.
Hoitovaihtoehtojen arviointi ja lääkkeiden hallinta
Jaa Pinterestissä
Sairautta modifioivat hoidot (DMT) ovat pääasiallinen lääkitystyyppi, jota käytetään MS: n hoidossa. DMT voi auttaa hidastamaan lapsesi tilan etenemistä. Se voi myös auttaa estämään uusiutumisen jaksoja, kun heidän oireensa pahenevat.
Lapsesi lääkäri saattaa määrätä muita lääkkeitä myös oireiden hallintaan. He voivat esimerkiksi määrätä:
- kortikosteroidit akuutin soihdun hoitamiseksi
- lihasrelaksantit lievittää lihasjäykkyyttä tai kouristuksia
- lääkkeet kivun, väsymyksen, virtsarakon ongelmien, suolisto-ongelmien tai muiden oireiden lievittämiseksi
Tässä on kahdeksan asiaa, jotka tulee pitää mielessä, kun työskentelet lapsesi terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelman laatimiseksi:
Suurinta osaa DMT-valmisteista ei ole hyväksytty käytettäväksi lapsilla
Toistaiseksi Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) ei ole hyväksynyt mitään DMT: tä käytettäväksi alle 10-vuotiaille lapsille. FDA on hyväksynyt vain yhden DMT: n - fingolimod (Gilenya) - käytettäväksi 10-vuotiaille lapsille. ikä tai vanhempi.
Monille DMT-lääkkeille määrätään”etiketistä” lapsille
Jos FDA ei ole hyväksynyt DMT: tä lasten käyttöön, lääkäri saattaa silti määrätä sen. Tätä kutsutaan lääkkeiden käytön ulkopuolelle.
FDA säätelee lääkkeiden testaamista ja hyväksymistä, mutta ei sitä, kuinka lääkärit käyttävät lääkkeitä potilaidensa hoitoon. Joten, lääkäri voi määrätä lääkkeen, vaikka heidän mielestään on paras lapsesi hoidossa. Lisätietoja reseptilääkkeiden käytöstä, jota ei käytetä etiketissä.
Lapsesi on ehkä kokeiltava useampaa kuin yhtä DMT: tä
Ensimmäinen tyyppi DMT, jonka lapsesi lääkäri on määrännyt, ei ehkä toimi hyvin tai saattaa aiheuttaa hallitsemattomia sivuvaikutuksia. Jos näin tapahtuu, lääkäri voi määrätä toisen DMT: n.
Lääkkeet voivat aiheuttaa haittavaikutuksia
Ennen kuin lisäät uutta lääkettä lapsesi hoitosuunnitelmaan, kysy lääkäriltäsi mahdollisia sivuvaikutusriskejä. Jos epäilet, että lapsellasi on kehittynyt lääkityksen aiheuttamia haittavaikutuksia, ota heti yhteys lääkäriin.
Jotkut lääkkeet ovat vuorovaikutuksessa keskenään
Ennen kuin annat lapsellesi lääkkeitä tai lisäravinteita, kysy lääkäriltä tai apteekista, onko lapsella vuorovaikutusta muiden heidän käyttämiensä lääkkeiden tai lisäravinteiden kanssa. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa tehdä muutoksia hoitosuunnitelmaansa lääkevuorovaikutusten välttämiseksi.
Jotkut lääkkeet ovat kalliimpia kuin toiset
Sairausvakuutuksestasi riippuen jotkut lääkkeet voivat olla sinulle helpompaa varaa kuin toiset. Ota yhteys vakuutusyhtiöösi saadaksesi selville lääkityksen.
Fysioterapia saattaa auttaa
Lääkkeiden määräämisen lisäksi lapsesi lääkäri saattaa ohjata ne fysioterapian tai toimintaterapeutin puoleen. Nämä asiantuntijat voivat opettaa sinulle ja lapsellesi, kuinka suorittaa venytys- ja vahvistusharjoituksia ja mukauttaa päivittäiset tottumuksensa ja ympäristönsä heidän tarpeensa mukaan.
Päivittäisillä tottumuksilla on merkitystä
Lapsesi lääkäri saattaa suositella heidän elämäntapansa muuttamista. Esimerkiksi lapsellesi on tärkeää:
- saa tarpeeksi lepoa
- Harjoittele säännöllisesti
- syödä ravitsevaa ruokavaliota
- tee aikaa pelaamiseen
- nauti rentouttavista toimista ja vältä stressiä
- rajoita altistumista kuumille lämpötiloille, mikä voi aiheuttaa oireiden leimahtumisen
Pidä tämä mielessä
Ajan myötä lapsesi tila ja yleinen terveys voivat muuttua. Myös heidän määrätty hoitosuunnitelma saattaa muuttua. Heidän lääkärinsä voi auttaa sinua ymmärtämään eri hoitomenetelmien mahdolliset hyödyt ja riskit vastatessaan mahdollisiin kysymyksiisi.
Tukien ja ohjeiden löytäminen
Jaa Pinterestissä
Lapset voivat elää täyden ja tyydyttävän elämän MS: n kanssa. Mutta kroonisen terveydentilan hallintaan liittyy haasteita. Jotta auttaisi sinua ja lapsesi selviytymään MS: n haasteista, on tärkeää tavoittaa tuki.
Tässä on kahdeksan strategiaa, joiden avulla voit tuntea olosi vähemmän yksin.
Löydä lasten MS-lääkkeisiin erikoistunut terveydenhuollon tarjoaja
Asumistasi riippuen saatat ehkä käydä terveyskeskuksessa tai palveluntarjoajassa, joka keskittyy MS-tautiin tarttuviin lapsiin. Kansallinen multippeliskleroosiseura ylläpitää luetteloa palveluntarjoajista verkkosivuillaan.
Yhdistä potilasjärjestöön
Tavoittaminen muille perheille, joilla on MS-tauti, voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksin. Se voi myös auttaa lapsiasi tapaamaan muita lapsia, joilla on samat kokemukset MS: n kanssa.
Potilasjärjestöt ovat loistava paikka aloittaa yhteydenpito muihin. Esimerkiksi Amerikan multippeliskleroosiliitto, National Multiple Sclerosis Society ja Pediatric Multiple Sclerosis Alliance tarjoavat tietoa ja tukea perheille, joilla on MS.
Oscar MS Monkey on toinen voittoa tavoittelematon organisaatio, joka toteuttaa tiedotusohjelmia ja aktiviteetteja tämän sairauden lapsille.
Liity tukiryhmään
Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys isännöi erilaisia online-tukiryhmiä ja keskustelupalstoja ja yhdistää ihmiset paikallisiin tukiryhmiin monilla alueilla. Amerikan multippeliskleroosiliitolla on myös online-tukiyhteisö.
Soita vertaispuhelimelle
Kansallinen multippeliskleroosiseura ylläpitää myös luottamuksellista puhelinlinjaa ihmisille, jotka selviävät MS: stä. Voit soittaa numeroon 1-866-673-7436 puhuaksesi koulutetun vapaaehtoisen kanssa 7 päivää viikossa klo 9–12 itäisen normaaliajan.
Löydä muita sosiaalisen median kautta
Monet perheet muodostavat yhteyden Facebookin, Twitterin, Instagramin ja muiden sosiaalisen median alustojen kautta. Jos haluat löytää muita MS: llä olevien lasten hoitajia, harkitse sosiaalisen median alustojen hakua hash-tunnisteiden, kuten #kidsgetMStoo tai #PediatricMS, avulla.
Tutustu hoitotyön resursseihin
Caregiving Action Network tarjoaa vinkkejä ja tukea erityistarpeiden lasten ja muiden kroonisten sairauksien ihmisten hoitajille. Nämä resurssit eivät ole erityisiä MS: lle, mutta ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan omia tarpeitasi hoitajana.
Tee tapaaminen neuvonantajan kanssa
Kroonisen sairauden hallinta voi olla stressaavaa, ja puolestaan stressi voi vaikuttaa mielenterveyteen. Jos sinä tai lapsesi kamppailee kroonisen stressin, ahdistuksen tai masennuksen kanssa, on olemassa hoitoja, jotka voivat auttaa. Harkitse lääkärisi lähettämistä mielenterveysasiantuntijalta, joka voi tarjota ryhmä-, perhe- tai henkilökohtaista neuvontaa.
Pyydä ystäviäsi ja perheenjäseniäsi apua
Se voi auttaa puhumaan läheisten kanssa haasteista, joita voit kohdata, nauttia laadukkaasta ajasta heidän kanssaan tai pyytää heiltä apua hoitamistehtävissä. Esimerkiksi, he saattavat pystyä tekemään lapsenhoitopalveluita tai ottamaan lapsesi lääkärin vastaanotolle.
Pidä tämä mielessä
Kroonisessa terveydentilassa olevan lapsen hoidosta voi olla toisinaan vaikeaa. Tuen saaminen voi auttaa sinua hoitamaan hoitotyön vastuut ja selviytymään mahdollisista haastavista tunneista. Apua ei ole häpeä kysyä - ja tarvitsemasi tuen saaminen voi parantaa elämääsi sinulle ja lapsellesi.
Auta lapsesi elää terveellisemmin MS: n kanssa: vinkkejä liikuntaan, ruokavalioon ja leikkiin
Jaa Pinterestissä
Terveellinen elämäntapa voi auttaa lapsia vähentämään sairaus- ja loukkaantumisriskiään ja tukemaan samalla heidän henkistä ja fyysistä hyvinvointiaan. Jos lapsellasi on MS, terveelliset tottumukset ovat tärkeä osa heidän tilansa hallintaa. Hoitajana voit auttaa heitä kehittämään näitä tapoja nuoresta iästä alkaen.
Seuraa näitä 10 vinkkiä, jotta lapsesi voi nauttia terveellisimmästä elämästä.
Auta lapsesi syömään ravinteisella ruokavaliolla
Suunnittele ateriat monenlaisilla hedelmillä ja vihanneksilla, papuilla ja muilla palkokasveilla, pähkinöillä ja siemenillä, kokonaisjyvinä ja vähärasvaisilla proteiinilähteillä auttaaksesi lapsesi saamaan menestymiseen tarvittavat ravintoaineet. Jos et ole varma kyvystäsi valmistaa terveellisiä välipaloja ja aterioita, harkitse tapaamisen sopimista ravitsemusterapeutin kanssa. Lapsesi terveystiimi voi tarjota asian.
Kannusta lastasi liikkumaan
Säännöllinen liikunta ja fyysinen leikki auttavat lapsesi ylläpitämään lihasvoimaansa ja yleistä terveyttään. Lapsesi lääkäri tai fysioterapeutti voi kehittää turvallisen ja fyysisiin tarpeisiinsa sopivan liikuntasuunnitelman.
Harkitse lapsesi ilmoittamista uintitunteihin
Veden nostovoima voi auttaa tukemaan lapsesi raajoja, kun taas veden tarjoama vastus vahvistaa lapsen lihaksia. Vesiharjoittelu voi myös auttaa lasta pysymään viileänä ja välttämään ylikuumenemista, mikä on MS: n huolenaihe.
Lainaa tai osta kirjoja ja palapelit stimuloidaksesi lapsesi mieltä
MS voi vaikuttaa lapsesi muistiin ja ajatteluun. Kirjat, palapelit, sanapelit ja muut henkisesti stimuloivat toiminnot voivat auttaa heitä harjoittelemaan ja vahvistamaan kognitiivisia taitojaan.
Vähennä häiriötekijöitä lapsesi työskennellessä
Kun lapsi tekee kotitehtäviä tai muita henkisesti haastavia tehtäviä, sammuta televisio ja yritä minimoida muut häiriötekijät. Tämä voi auttaa heitä keskittymään ja selviytymään samalla MS: n mahdollisista kognitiivisista vaikutuksista.
Auta lasta tunnistamaan ja kunnioittamaan heidän rajojaan
Auta esimerkiksi lapsesi oppimaan, millainen väsymys tuntuu, ja rohkaise heitä lepäämään väsyessään. Heille on myös tärkeää pyytää apua, kun he tarvitsevat sitä.
Keskustele lapsesi koulun kanssa hänen terveystarpeistaan
Harkitse tapaamista opettajien ja koulun virkamiesten kanssa keskustellakseen heidän tilanteestaan ja pyytääkseen erityisiä majoitusta tarvittaessa. Yhdysvalloissa ja monissa muissa maissa kouluja vaaditaan lain mukaan mukauttamaan lapsen sairauteen.
Kiinnitä huomiota lapsesi mielialaan
On normaalia, että lapset tuntevat olonsa joskus alas. Mutta jos lapsesi on ollut surullinen, ahdistunut, ärtynyt tai vihainen säännöllisesti tai jatkuvasti, keskustele lääkärin kanssa ja harkitse tapaamisen hakemista mielenterveysasiantuntijalta.
Pyydä lastasi jakamaan tunteensa ja kysymyksensä kanssasi
Kuuntelemalla lastasi ja antamalla hänelle olan itkeä tarvittaessa, voit auttaa häntä tuntemaan olonsa turvalliseksi ja tuetuksi. Jos lapsesi kysyy heidän olosuhteistaan, yritä vastata rehellisesti heidän ymmärtämisensä kannalta.
Auta lapsesi oppimaan hallitsemaan tilaa
Lapsesi vanhetessa on tärkeää, että he oppivat olosuhteistaan ja ottavat vähitellen enemmän vastuuta hoidosta. Voisi tuntua helpompaa tehdä asioita heidän puolestaan, mutta he hyötyvät osallistumisestaan tilanhallintaan, kuten oireiden seurantaan ja aterian suunnitteluun.
Pidä tämä mielessä
Jotta lapsesi pysyisi terveenä ja valmistautuisi elämään MS-taudin kanssa, on tärkeää edistää terveellisiä tapoja ja itsehallinnon taitoja jo nuoresta iästä alkaen. Lääkärisi ja muut terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua ja lapsesi oppimaan mukautumaan terveyden tarpeisiinsa osallistuessaan monenlaiseen toimintaan.
Nouto: Ota yhteyttä tukeen
Hoitajana sinulla on tärkeä rooli auttaa lapsesi elamaan täysimääräistä ja tyydyttävää elämää. Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua oppimaan hallitsemaan tilansa ja hoitosuunnitelmansa. Potilasjärjestöt, tukiryhmät ja muut resurssit voivat myös auttaa sinua kehittämään strategioita lapsesi turvallisuuden ja terveyden pitämiseksi.
Se voi olla tasapainottava toimenpide hoitotyön haasteiden hallitsemiseksi samalla kun hoidetaan omia terveystarpeitasi. Siksi on niin tärkeää etsiä resursseja ja apua. Rakentamalla tukiverkostoa voit auttaa vastaamaan lapsesi ja omien tarpeisiisi.
