Vaikka minulla on salainen rakkaussuhde sanoihin, minun on vaikea kirjoittaa psoriaattisesta niveltulehduksestani (PsA) kolmella tavalla. Kuinka kaapata niin paljon siitä, mitä PsA: n kanssa eläminen tarkoittaa, vain kolmeen pieneen pieneen sanan?
Siitä huolimatta pystyin rajaamaan sen häviöihin, tunne- ja lahjoihin. Tässä ovat syyt, miksi valitsin jokaisen näistä.
1. Tappio
Kestää hetken, kun olen selvillä siitä kuinka paljon menetyksiä olen kokenut PsA: ni takia. Totta puhuen, on monia päiviä, kun tajuan, etten ole vieläkään hyväksynyt kuinka paljon olen menettänyt.
Taistelen kaikkea vastaan, mitä PsA on ottanut minulta, mutta tiedän lopulta, että se ei ole taistelu, jonka voitan. Olen menettänyt ihmisen, joka olin kerran, samoin kuin ihmisen, joka aina halunnut voivani olla.
Käteni ovat menettäneet kyvyn avata myös löysimmät purkit, ja lapseni kaipaavat loputtoman määrän puhtaita vaatteita, joita heillä oli ennen. Väsymys, nivelkipu ja soihdut ovat varastaneet kaikki nämä minulta. Olen menettänyt ystävyyssuhteet ja jopa uran, jonka vietin suurimman osan elämästäni valmistautuessani.
Jokainen tappio, jonka olen kokenut PsA: ni takia, on vaikuttanut suhteeseeni rakkaisiin ja tunneterveyteni.
2. Emotionaalinen
Kun minulla diagnosoitiin ensin PsA, pystyin saamaan selkeän käsityksen siitä, mitä odotan tutkimukseni kautta. Turvonneet nivelet, kipu ja väsymys eivät olleet minulle uusia, joten diagnoosin määrittäminen oli todella helpotusta. Mutta mitä en odottanut, oli tunteen ja mielenterveysongelmien seurausta, joka liittyy tähän tilaan.
Reumatologini ei varoittanut minua PsA: n ja ahdistuksen tai masennuksen välisestä vahvasta suhteesta. Olin täysin sokea ja heikosti varusteltu tunnistamaan merkkejä siitä, että kamppailen. Hukkuiin PsA: n kanssa elämisen emotionaalisten sivuvaikutusten painon alla.
Tiedän nyt, että jokaiselle PsA: n kanssa elävälle on niin tärkeää olla tietoinen emotionaalisen ylikuormituksen merkistä. Suorita vaiheet hallitaksesi henkistä terveyttäsi yhtä paljon kuin fyysistä terveyttäsi.
3. Lahjat
Kummallista kyllä, ottaen huomioon kaiken, minkä olen menettänyt, PsA: n selittäminen kolmella sanalla ei olisi täydellistä ilman että sisällyttäisin kaikki mitä olen saanut. PsA: n kanssa eläminen on kaiken näkökulmaa.
Kyllä, ruumiimme satuttaa. Ja kyllä, elämämme on muuttunut dramaattisesti kaikesta, mitä olimme aiemmin. Olemme menettäneet niin paljon.
Mielenterveydellemme on annettu raskas taakka. Mutta samaan aikaan kaiken kipun mukana tulee mahdollisuus kasvaa. Tärkeää on se, mitä päätämme tehdä tämän mahdollisuuden kanssa.
PsA: n kanssa eläminen on antanut minulle niin syvemmän ymmärryksen itsestäni ja muista. Se on antanut minulle paitsi kyvyn tuntea itsensä muiden kanssa aivan uudella tasolla, mutta se on antanut minulle niin ainutlaatuisen näkökulman ja käsityksen omasta kyvystäni tarjota muille kaivattua tukea.
Nämä asiat ovat lahjoja. Empatia, myötätunto ja tuki ovat lahjoja, jotka voimme antaa muille. Olen saanut vahvemman itsetunteen ja tarkoituksen.
Olen saanut syvemmän käsityksen siitä, mitä tarkoittaa olla”vahva”, ja olen todistanut itselleni joka päivä, että olen todella soturi.
Ottaa mukaan
Kun se tulee siihen, PsA-elämä tai mikä tahansa krooninen sairaus aiheuttaa paljon menetyksiä.
Siellä on fyysistä ja emotionaalista kipua, joka kertoo tarinan kuka olemme. Tuosta tuskasta tulevat lahjat kertovat meille, keitä meille tarkoitetaan. Meillä on mahdollisuus siunata muita empaatiallamme ja saada tuskamme aiheuttamat lahjat.
Meidän on päätettävä, kuinka päätämme käyttää näitä mahdollisuuksia.
Leanne Donaldson on nivelpsoriaasi ja nivelreuma-soturi (jep, hän osui kokonaan autoimmuuniseen niveltulehdukseen, ihmisiin). Kun uusia diagnooseja lisätään joka vuosi, hän löytää voimaa ja tukea perheeltään ja keskittymällä positiivisiin asioihin. Kolmen kotiopetuksen äitinä hän on aina menettänyt energiansa, mutta ei koskaan sanoissa. Löydät hänen vinkit elää hyvin kroonisessa sairaudessa blogissaan, Facebookissa tai Instagramissa.