Yleiskatsaus
Onko sinulla äskettäin todettu ankyloiva spondüliitti tai olet asunut sen kanssa jo jonkin aikaa, tiedät, että tämä tila voi tuntea olonsa eristäväksi. Ankyloiva spondüliitti ei ole yleisesti tunnettu, ja monet ihmiset eivät ymmärrä sitä.
Mutta et ole yksin. Tuki muilta, jotka ymmärtävät olosuhteesi, on avain onnellisempaan ja terveellisempään elämään.
Tässä on yhdeksän tukivaihtoehtoa, joita voit etsiä heti.
1. Viestitaulut
Spondylitis Association of America (SAA) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on sitoutunut tutkimaan ja edistämään kaikenlaista spondüliittia, mukaan lukien ankyloiva spondüliitti.
Voit harkita osallistumista heidän kanssaan henkilökohtaisesti. Tai voit hyödyntää heidän online-ilmoitustaulujaan yhteydenpitoon muiden maiden kanssa. Voit lähettää kysymyksiä ja tarjota omia näkemyksiäsi kodin mukavuudesta. Keskusteluja käydään muun muassa elämäntapohaasteista, lääkkeistä, terapiavaihtoehdoista ja muusta.
2. Online-foorumit
Artriitin säätiöllä, joka on johtava voittoa tavoittelematon artriitin tutkimuksessa ja edistämisessä, on omat verkottumismahdollisuudet kaikille erityyppisille niveltulehduksille.
Tämä sisältää säätiön Live Kyllä! Niveltulehdusverkko. Se on online-foorumi, joka tarjoaa ihmisille mahdollisuuden yhdistää matkojaan ja tukea toisiaan. Voit rekisteröityä ja muodostaa yhteyden verkkoon jakaaksesi kokemuksia, valokuvia ja hoitovihjeitä.
3. Sosiaalisen median sivut
Jos haluat työskennellä omien sosiaalisen median sivujesi ulkopuolella, hyvä uutinen on, että Arthritis Foundation -säätiöllä on omat Facebook- ja Twitter-tilinsä. Nämä ovat hyviä resursseja seurata uutta tutkimusta niveltulehduksesta ja ankyloivasta spondüliitista. Lisäksi ne tarjoavat mahdollisuuden olla yhteydessä muihin.
Voit myös saada äänesi kuuluvaksi sosiaalisessa mediassa jakamalla vähän tunnettuja tietoja ankyloivasta spondüliitista.
4. Blogit
Etsimme usein inspiraatiota muilta, mistä syystä SAA on tarjonnut pisteen luomiseen blogin, jossa on tosielämän kokemuksia.
Nimeltään tarinasi, blogi tarjoaa tilan spondüliitista kärsiville ihmisille jakaa omat kamppailunsa ja voitonsa. Sen lisäksi, että luet muiden kokemuksia, voit jopa harkita oman tarinasi jakamista keskustelun jatkamiseksi.
5. Online-keskusteluesitykset
SAA: lla on jälleen yksi mahdollisuus auttaa sinua pysymään ajan tasalla ja tukemassa.
"Tämä AS Life Live!" on interaktiivinen online-keskusteluesitys, joka lähettää suorana lähetyksenä. Sitä isännöi Imagine Dragons -laulaja Dan Reynolds, jolla on ankyloiva spondüliitti. Kun virität ja jaat näitä lähetyksiä, saat empatiaa tukea samalla kun lisäät tietoisuutta.
6. Etsi tukiryhmä
SAA: lla on myös tytäryhtiötukiryhmiä eri puolilla maata. Näitä tukiryhmiä johtavat johtajat, jotka auttavat helpottamaan keskustelua spondüliitista. Joskus he tuovat esiin vieraita puhujia, jotka ovat asiantuntijoita ankyloivassa spondüliitissa.
Vuodesta 2019 lähtien Yhdysvalloissa on lähes 40 tukiryhmää. Jos et näe tukiryhmää omalla alueellasi, ota yhteyttä SAA: han saadaksesi neuvoja ryhmän perustamisesta.
7. Harkitse kliinistä tutkimusta
Hoidon edistymisestä huolimatta ankyloivasta spondüliitista ei edelleenkään ole parannusta, eikä lääkärit ole varmoja syystä. Jatkuva tutkimus on tarpeen näiden kriittisten kysymysten vastaamiseksi.
Tässä kliiniset tutkimukset tulevat peliin. Kliininen tutkimus antaa sinulle mahdollisuuden osallistua uusien hoitomenetelmien tutkimukseen. Saatat jopa saada korvausta.
Voit etsiä ankyloivaan spondylitisiin liittyviä kliinisiä tutkimuksia osoitteessa clintrials.gov.
Kysy lääkäriltäsi, jos kliininen tutkimus saattaa olla sinulle sopiva. Tapaat ankyloivien spondüliitin tutkijoiden. Lisäksi sinulla on potentiaalinen mahdollisuus tavata muita olosi kanssa matkan varrella.
8. Lääkäri
Ajattelemme lääkäreitämme usein ammattilaisina, jotka tarjoavat vain lääkkeitä ja terapiaviitteitä. Mutta he voivat myös suositella tukiryhmiä. Tämä on erityisen hyödyllistä, jos sinulla on vaikeuksia löytää henkilökohtaista tukea omalta alueeltasi.
Kysy lääkäriltäsi ja heidän toimistohenkilökunnaltaan suosituksia seuraavassa tapaamisessa. He ymmärtävät, että hoitoon sisältyy emotionaalisen hyvinvointisi hallinta yhtä paljon kuin mitä tahansa lääkettä, jota käytät.
9. Perheesi ja ystäväsi
Yksi ankyloivan spondüliitin monimutkaisista mysteereistä on, että siinä voi olla perinnöllinen geneettinen komponentti. Ehto ei välttämättä kuitenkaan välttämättä toimi perheessäsi.
Jos olet perheesi ainoa, jolla on ankyloiva spondüliitti, saatat tuntea olosi yksinäiseksi kokemuksistasi oireesi ja hoidosi suhteen. Mutta perheesi ja ystäväsi voivat olla keskeisiä tukiryhmiä.
Pidä avoin viestintä perheen ja ystävien kanssa. Voit jopa asettaa tietyn ajan joka viikko sisäänkirjautumista varten. Rakkaasi eivät ehkä tiedä, mikä on elää selkärankareuman kanssa. Mutta he haluavat tehdä kaiken voitavansa tukeakseen sinua matkan aikana.
Ottaa mukaan
Koska eristävä kuin ankyloiva spondüliitti voi tuntua, et ole koskaan yksin. Muutamassa minuutissa voit olla yhteydessä verkkoon jonkun kanssa, joka jakaa saman kokemuksen kuin sinäkin. Tavoittaminen ja muihin puhuminen voi auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan kuntoasi ja nauttimaan paremmasta elämänlaadusta.
