Hidradenitis suppurativa (HS) on krooninen tulehduksellinen ihosairaus, joka aiheuttaa kiehuvankaltaisia vaurioita muodostuvan kainaloiden, nivun, pakaran, rintojen ja reiden ympärille. Nämä tuskalliset haavat täyttyvät toisinaan hajuisella nesteellä, joka voi vuotaa ilman varoitusta.
Tilan herkkyyden vuoksi voi olla kiusallista keskustella HS: stä muiden kanssa. Seurauksena on, että monilla HS-potilailla ei ole diagnoosia ja he eivät saa hoitoa, joka voisi tarjota heille helpotusta.
Jos sinulla on diagnosoitu HS, sinulla voi olla kysymyksiä sairaudesta, jota pelkäät kysyä. Mutta puhuminen avoimesti lääkärisi kanssa HS: stä on ensimmäinen askel kohti oireiden asianmukaista hallintaa.
Seuraava opas auttaa sinua valmistautumaan ensimmäiseen HS-tapaamiseen lääkärisi kanssa ja aloittamaan keskustelun.
Ennen tapaamista
Ennen tapaamista voit tehdä useita asioita, jotta saat kaiken irti vierailustasi.
Kirjoita muistiin kaikki oireesi puhelimellasi tai muistikirjan avulla. Sisällytä, missä ne ilmestyvät vartaloosi, kun huomasit heidät, ja kaikki merkittävät olosuhteet, jotka tapahtuivat, kun ne ilmestyivät ensimmäistä kertaa.
Vaikka se voi tuntua kiusalliselta, älä pelkää ottaa valokuvia vaurioistasi, jotta lääkäri tietää miltä se näyttää, kun koet murtuman.
On myös hyvä laatia luettelo kaikista parhaillaan käyttämistäsi lääkkeistä, mukaan lukien kaikki OTC-hoidot, vitamiinit ja yrttilisät. Jos olet kokeillut HS-hoitoja aiemmin, tee myös muistiinpanot näistä.
Monissa tapauksissa HS on geneettinen sairaus, joten tallenna perheen sairaushistoria mahdollisuuksien mukaan. Kerro myös lääkärillesi, jos tupakoit, koska tupakointi on yleinen riskitekijä HS: lle.
Suunnittele lopuksi löysät vaatteet tapaamisellesi, jotta on helpompi näyttää lääkärillesi oireesi.
Mitä kysyä
Ennen kuin siirryt tapaamiseen, miettiä mitä kysymyksiä haluat kysyä. Lääkärisi vastaanotto on tuomiovapaa alue, joten älä pelkää saada yksityiskohtaista tietoa oireistasi. Jokainen tapaus on erilainen, ja mitä tarkempi voit olla kokemuksestasi HS: stä, sitä helpompi lääkärisi on hoitaa sinua.
Tässä on muutamia kysymyksiä, joiden avulla voit aloittaa keskustelun:
Kuinka vakava HS
Lääkärisi on tiedettävä, kuinka vakava HS on, jotta hän voi päättää, mitkä hoitomuodot saattavat olla sinulle parhaiten sopivia. Tässä on hyödyllisiä huomautuksia oireisiisi ja olosuhteisiisi, jotka liittyvät purkautumiseesi.
Mitä voin tehdä oireideni hallintaan?
Kysy lääkäriltäsi toimenpiteistä, joita voit toteuttaa oireesi hoitamiseksi kotona ja vähentää epämukavuutta. Jos käytät jo jonkinlaista HS-hoitoa, tarkista lääkäriltäsi, toimiiko se tehokkaasti.
Pitäisikö minun rajoittaa tiettyjä fyysisiä aktiviteetteja?
HS-breakoutit vaikuttavat tyypillisesti kehon alueisiin, joissa iho koskettaa ihoa. Tietyt fyysiset aktiviteetit voivat tehdä sinusta alttiimpia breakout'ille, jos ne aiheuttavat paljon kitkaa näissä paikoissa.
Jos osallistut mihinkään voimakkaaseen urheiluun, kysy lääkäriltäsi, saattavatko ne pahentaa oireitasi.
Mitkä ovat pitkäaikaishoitovaihtoehdot?
Vakavimmissa HS-tapauksissa lääkäri voi suositella pitkäaikaista hoitoa, kuten injektioita tai leikkausta.
Pyydä lääkäriäsi selittämään nykyiset pitkäaikaishoitovaihtoehdot ja keskustelemaan, voiko jokin niistä sopia sinulle.
Mitkä ovat HS-hoidon mahdolliset sivuvaikutukset?
Joissakin HS-hoidoissa on mahdollisten sivuvaikutusten riski. Kun lääkäri on selvittänyt käytettävissä olevat hoitomuodot, muista käydä läpi mahdolliset sivuvaikutukset, jotta voit valmistautua tapoihin hallita niitä.
Onko mitään erityisiä lääketieteellisiä tarvikkeita minun ostaa?
Kysy lääkäriltäsi, voiko hän suositella erityisiä lääketieteellisiä tarvikkeita oireidesi hallitsemiseksi, kuten jääpakkauksia tai imukykyisiä tyynyjä. Selvitä myös, mistä paras paikka voisi olla ostaa niitä. Kannattaa myös kysyä, kattaako sairausvakuutuksesi jotain näistä.
Kuinka minun pitäisi selittää HS-kumppanini?
Koska breakoutit ovat yleisiä sukupuolielinten ympärillä, voi olla epämiellyttävää puhua HS: stä uuden kumppanin kanssa. Kysy lääkäriltäsi parhainta tapaa selittää HS henkilölle, joka ei ehkä tunne tätä tilaa.
Ottaa mukaan
Yllä olevat esimerkit ovat hyödyllinen lähtökohta keskusteltaessa HS: stä lääkärisi kanssa. Älä tunnu rajoittautuvan vain näihin kysymyksiin, jos on myös muita asioita, joihin haluat vastata.
Tärkeintä on mennä tapaamiseen ilman pelkoa siitä, että tuomitaan tai häpeään. Se on terveytesi. Sinun tilan ymmärtäminen auttaa sinua entistä paremmin hallitsemaan sitä.
