Haavaisen paksusuolentulehduksen (UC) diagnoosin saaminen voi olla ylivoimaista, pelottavaa ja joillekin noloa. Äskettäin diagnosoidun henkilön on tärkeää kouluttaa itsensä taudista, jotta he voivat käydä hyödyllisiä ja tietoisia keskusteluja lääkärinsä kanssa.
Diagnoosin saaminen voi tuntua hyvin yksinäiseltä, mutta et ole kaukana yksin. Itse asiassa online-UC-yhteisö on erittäin aktiivinen. Potilaiden välinen tuki on yksi parhaista tavoista navigoida elämässä UC: n kanssa. Yhteyksien luominen köysien tuntevien kanssa auttaa sinua löytämään tien ja aloittamaan tukiverkoston rakentamisen.
Ohessa on hyödyllisiä verkkolähteitä UC: n asukkaille.
Voittoa tavoittelemattomat järjestöt
Hyvä lähtökohta on tavoittaa voittoa tavoittelematon organisaatio saadaksesi lisätietoja osallistumisesta UC-yhteisöön. Osallistumalla heidän tapahtumiinsa ja varainkeruuihin voit olla yhteydessä muihin ja auttaa levittämään organisaation tehtävää. UC-pohjaisen voittoa tavoittelemattoman organisaation tukeminen voi myös antaa tunnetta kuulumisesta ja tarkoituksesta uuden diagnoosin jälkeen.
Tässä on muutamia suosituksiani UC-organisaatioille:
- Kansallinen haavaisen paksusuolentulehduksen liitto (NUCA)
- Tytöt sisuksella
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Suoliston liike
- Crohnin ja koliitin säätiö
- IBD-tukisäätiö
Viserrys
Twitter on hieno työkalu ihmisille, joilla on krooninen sairaus, koska sen avulla he voivat yhdistää ja tukea toisiaan. Twitter-keskustelut tapahtuvat monilla aikavyöhykkeillä ja eri viikonpäivinä, joten on monia mahdollisuuksia soittaa suuriin keskusteluihin.
UC-yhteisö on uskomattoman aktiivinen Twitterissä. Yksi parhaimmista tavoista luoda suhteita muihin on osallistua UC: n tai tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) Twitter-chattiin. Jos haluat osallistua yhteen, kirjaudu Twitteriin ja etsi mitä tahansa alla olevista hashtageista. Tämän avulla voit tarkastella aiempia keskusteluja, yksityiskohdat liittymällä liittyneisiin ja käsiteltyihin aiheisiin.
Tässä on muutama chatti:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
asianajo
Yksi parhaimmista tavoista tulla UC: n puolustajaksi on osallistuminen olosuhteisiin liittyviin tietoisuustapahtumiin. IBD-yhteisölle on järjestetty kaksi tunnettua tiedotustoimintaa: IBD Awareness Week ja World IBD Day. Ihmiset, joiden elämään IBD on vaikuttanut, osallistuvat tapahtumiin jakamaan tarinoitaan, kouluttamaan yleisöä ja edistämään positiivisuutta.
Maailman IBD-päivä on erityisen erityinen, koska ihmiset ympäri maailmaa yhdistyvät lisätäkseen tietoisuutta lähettämällä tietoja sosiaaliseen mediaan ja valaistaan maamerkkejä ympäri maailmaa purppuranpunaisena. Jos olet kiinnostunut tulostaan UC-puolustajaksi, Crohn's & Colitis -säätiö tarjoaa todella hyödyllisen työkalupakin aloittamiseen.
Online-tukiryhmät
UC: n kanssa elävät ihmiset voivat usein olla kotonaan eristyneinä, koska he eivät voi lähteä. Siksi yhteisö on erittäin aktiivinen online-tukiryhmissä. Nämä ryhmät ovat loistavia paikkoja tavata ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia. Jäsenet voivat jakaa vinkkejä keskenään kunnon hallinnasta.
Siellä on ryhmiä teini-ikäisille, vanhemmille ja omaishoitajille - kaikille, jotka voisivat käyttää jotakuta puhumaan. Facebook on suosittu paikka löytää tukea UC: lle. Joissakin ryhmissä on yli 20 000 jäsentä! On myös yksityisiä verkkoyhteisöjä, joita järjestävät voittoa tavoittelemattomat organisaatiot. Vain ihmiset, jotka asuvat UC: n kanssa, voivat liittyä näihin kanaviin.
Jotkut suosikki tukiryhmistäni ovat:
- Kansallinen haavaisen paksusuolentulehduksen liitto (NUCA)
- Haavaisen paksusuolentulehduksen tukiryhmä
- Haavainen paksusuolitulehdus
- iHaveUC-tukiryhmä
- Tyttöjen kanssa sisua yksityinen foorumi
- Crohnin ja koliitin yhteisö
- IBD-tukisäätiön (IBDSF) verkkoyhteisö
Nouto
Tuki UC: lle on nyt helpompaa kuin koskaan. Potilaiden blogeja, verkkokeskusteluja ja tukiryhmiä on satoja, jotta ihmiset voivat olla yhteydessä toisiinsa ja oppia toisistaan. Koska niin monta tapaa muodostaa yhteys muihin asemaan, sinun ei tarvitse koskaan olla yksin, ja se on erittäin voimakas!
UC: n ottaminen on kaukana kävelymatkasta puistossa. Mutta näiden resurssien avulla voit "päästä sinne" ja saada uusia ystäviä tukemaan sinua matkallasi.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin organisaatioihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Entisessä elämässään hän toimi brändinjohtajana ja viestinnän asiantuntijana. Mutta vuonna 2018 hän lopulta luovutti ja aloitti itsensä työskentelyn JackieZimmerman.co-sivustossa. Sivustolla tekemänsä työn avulla hän toivoo jatkavansa työskentelyä suurien organisaatioiden kanssa ja inspiroivan potilaita. Hän aloitti kirjoittamisen multippeliskleroosin (MS) ja ärtyvän suolen sairauden (IBD) asumisesta pian diagnoosinsa jälkeen tapana olla yhteydessä muihin. Hän ei koskaan unelmoinut, että siitä kehittyisi ura. Jackie on toiminut asianajajana 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa. Hänen vapaa-ajallaan (mikä vapaa aika ?!) hän nauraa kaksi pelastuspentuaan ja aviomiehensä Adam. Hän soittaa myös rulla-derbyä.
