Rintasyöpä on yleisin syöpä naispuolisista sukupuolista syntyneiden keskuudessa. Se vaikuttaa yli 1,5 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa vuosittain. Amerikan syöpäyhdistyksen uusimpien lukujen mukaan yhdellä kahdeksasta Yhdysvalloissa elävästä naisesta diagnosoidaan rintasyöpä heidän elinaikanaan.
Rintasyöpä tapahtuu, kun rintojen solut jakautuvat ja kasvavat ilman normaalia hallintaa. On todettu, että 50–75 prosenttia rintasyövistä alkaa maidokanavissa, kun taas vain 10–15 prosenttia alkaa rintakehästä ja muutama alkaa muista rintakudoksista.
Vaikka monet rintasyöpätyypit voivat aiheuttaa rinnan palamisen, kaikki eivät tee. Monet rintasyövät löytyvät seulontamammografioista, jotka voivat havaita syövät aikaisemmassa vaiheessa, usein ennen kuin ne voidaan tuntea ja ennen kuin oireet kehittyvät.
Vaikka rintasyöpää on yleensä kutsuttu yhdeksi sairaudeksi, todisteiden perusteella on olemassa useita rintasyövän alatyyppejä, joita esiintyy eri nopeudella eri ryhmissä, jotka reagoivat erityyppisiin hoidoihin ja joilla on erilaisia pitkän aikavälin eloonjäämisasteita. Rintasyövän varoitusmerkit eivät ole samoja kaikille.
Vuodesta 2006 vuoteen 2015 rintasyöpäkuolleisuus laski vuosittain. Lasku johtuu sekä parannuksista hoidossa että varhaisessa tunnistamisessa. Nykyisessä tutkimuksessa selvitetään edelleen elämäntapatekijöitä ja -tapoja sekä perittyjä geenejä, jotka vaikuttavat rintasyöpäriskiin.
Nämä kolme organisaatiota auttavat rintasyöpää sairastavia ihmisiä jäljittämään vaikeasti löydettäviä resursseja tarjoamalla samalla yhteisön kaikille diagnoosin vaiheissa.
Sharsheret
Kun 28-vuotiaalla juutalaisella äidillä Rochelle Shoretzilla diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2001, hänellä oli monia tarjouksia auttaa aterioissa ja viedä poikansa koulun jälkeisiin ohjelmiin.
Mitä hän todella halusi, oli puhua toiselle nuorelle äidille, kuten hänelle, joka voisi auttaa häntä navigoimaan keskustelemaan vaikeista aiheista lastensa kanssa - kemoterapiasta johtuvasta potentiaalisesta hiusten menetyksestä siihen, mitä suurille lomille valmistautuminen olisi, tietäen hän oli edessään hengenvaarallinen sairaus.
Rochelle löysi tietoa taudistaan monista paikoista - mutta hän ei löytänyt resursseja auttaakseen häntä elamaan rintasyöpään nuorena juutalaisena naisena. Hän halusi sijainnin nuorille juutalaisille, joiden puoleen he kääntyvät pimeimmänä aikanaan riippumatta siitä, missä he asuvat, ja löytääkseen "sisaret" jakamaan syöpätietään.
Joten hän perusti Sharsheretin.
"Sharsheret on juutalaisten yhteisön vastaus rintasyöpään ja ainoa kansallinen järjestö, joka käsittelee juutalaisten naisten ja rintasyöpää ja munasarjasyöpää kohtaavien perheiden ainutlaatuisia huolenaiheita", kertoi Sharsheretin tukiohjelmien johtaja Adina Fleischmann.
"Se on inspiraatio, joka polttaa meitä tekemään päivittäin tekemämme työ."
Noin yhdellä 40 askenazi-juutalaisesta ihmisestä 40 on mutaatio BRCA1- tai BRCA2-geenissä, noin 10 kertaa enemmän kuin väestössä. Tämä mutaatio lisää rinta-, munasarja- ja muiden siihen liittyvien syöpien kehittymisen todennäköisyyttä.
Sharsheret kouluttaa sekä syöpä- että juutalaisyhteisöjä tästä riskistä ja tarjoaa jatkuvan kulttuurisesti merkittävän tuen niille, joilla on riski syövän kehittymiselle, niille, joille on diagnosoitu syöpä, ja niille, jotka kamppailevat toistuvien tai selviytymiskysymysten kanssa.
"Meitä ajaa se, että kouluttamalla juutalaisyhteisöä lisääntyneestä perinnöllisestä rinta- ja munasarjasyövästään ja tukemalla naisten ja perheiden rinta- ja munasarjasyöpää 12 kansallisella ohjelmalla, pelastamme kirjaimellisesti henkiä", Fleischmann sanoi.
BreastCancerTrials.org
Idean BreastCancerTrials.org (BCT) -hankkeesta keksivat vuonna 1998 Joan Schreiner ja Joanne Tyler, kaksi rintasyöpää sairastavaa ihmistä, jotka halusivat lisätietoja kliinisistä tutkimuksista, mutta lääkärit eivät rohkaissut heitä.
BCT on voittoa tavoittelematon palvelu, joka rohkaisee rintasyöpään sairastuneita henkilöitä harkitsemaan kliinisiä tutkimuksia rutiininomaisena hoitomenetelmänä. Ne auttavat ihmisiä löytämään tutkimukset, jotka on räätälöity heidän henkilökohtaiseen diagnoosiinsa ja hoitohistoriaansa.
Voit käyttää BCT: tä myös selataksesi yli 600 tutkimusta etsimällä avainsanoja tai valitsemalla kokeiluokan, kuten immunoterapian. BCT: n henkilökunta kirjoittaa kaikki tutkimusyhteenvedot, jotta ne olisivat ymmärrettäviä ihmisille lukuisilla lukutaitoilla.
Ohjelmajohtaja Elly Cohen liittyi BCT-tiimiin vuonna 1999, pian sen jälkeen, kun Joan ja Joanne toivat ideansa Kalifornian yliopistoon, San Franciscoon. Cohenia oli äskettäin hoidettu varhaisessa vaiheessa olevasta rintasyövästä, ja hänet vedettiin BCT: hen - sekä henkilökohtaisen kokemuksensa perusteella rintasyöpään että henkilönä, jonka äiti kuoli sairauteen.
"Tämä näkökulma sai minut todella tietoiseksi siitä, kuinka diagnoosiemme välillä tehdyt tutkimukset antoivat minulle hoitomenetelmiä, joita äidille ei ollut saatavilla ja jotka todennäköisesti vaikuttivat 18-vuotiseen selviytymiseen", Cohen sanoi.
Vuonna 2014 BCT kehitti metastaattisen tutkimushaun, sopivan työkalun, joka on suunniteltu erityisesti metastaattisesta rintasyövästä kärsiville. Työkalu on kehitetty yhteistyössä viiden rintasyöpää edistävän järjestön kanssa, ja se on tällä hetkellä upotettu 13 edustusryhmän verkkosivustolle, jotka tarjoavat helpon pääsyn tutkimuksiin henkilön luotettavassa yhteisössä.
Vuonna 2016 BCT teki yli 130 000 käyntiä.
"Se, mikä saa minut jatkamaan, on sitoutumiseni auttaa potilaita pääsemään kokeellisiin, mahdollisesti henkeä pelastaviin hoitomuotoihin ja lisäämään heidän henkilökohtaista tietoisuuttaan tosiasiaan, että jokainen tutkimukseen osallistuva potilas auttaa nopeuttamaan kriittisen rintasyöpätutkimuksen vauhtia", Cohen sanoi.
Kirkkaan pinkki
Vuonna 2006, vain 23-vuotiaana, Lindsay Avneristä tuli maan nuorin nainen, jolle tehtiin riskiä vähentävä kaksinkertainen mastektomia.
Kun Lindsay oli menettänyt isoäitinsä ja isoäitinsä rintasyöpään ennen syntymää, ja nähtyään äitinsä taistelevan sekä rinta- että munasarjasyövässä, kun hän oli vasta 12-vuotias, Lindsay sai geenitestauksen 22-vuotiaana.
Koe paljasti, että hänellä oli mutaatio BRCA1-geenissä - mutaatio, joka lisäsi merkittävästi hänen rinta- ja munasarjasyövän riskiä. Arvioidessaan vaihtoehtojaan Lindsay kohtasi resurssien puuttumisen hänen kaltaisilleen: henkilöille, joilla ei ollut rinta- tai munasarjasyöpää, mutta jotka halusivat olla aktiivisia terveytensä suhteen.
Vuonna 2007 Lindsay perusti Bright Pinkin, kansallisen voittoa tavoittelemattoman voittoa tavoittelemattoman organisaation, jonka tehtävänä on pelastaa ihmishenkiä rinta- ja munasarjasyövältä antamalla naisille mahdollisuus elää proaktiivisesti nuorena. Bright Pinkin ohjelmat tarjoavat rintojen ja munasarjojen terveyskasvatusta naisten jokapäiväisessä elämässä ja terveydenhuollon tarjoajien päivittäisessä käytännössä.
"Tapaan päivittäin ihmisiä, jotka kertovat tarinoita läheisistä naisista, joiden henki olisi voinut pelastua, jos heillä olisi ollut mahdollisuus koulutukseen ja resursseihin, joita Bright Pink tarjoaa", kertoi Bright Pinkin toimitusjohtaja Katie Thiede. "Perustamisestamme lähtien olemme antaneet miltei miljoonalle naiselle mahdollisuuden olla aktiivisesti puolustamassa rinta- ja munasarjojensa terveyttä - ja olemme niin ylpeitä tästä vaikutuksesta."
Bright Pink loi riskinarviointityökalun nimeltä Assessment Your Risk. Viiden minuutin tietokilpailu kysyy perheen terveydestä, henkilökohtaisesta terveyshistoriasta ja elämäntapatekijöistä, ennen kuin tarjotaan henkilökohtainen perheriski rinta- ja munasarjasyöpään.
Jen Thomas on San Franciscossa toimiva toimittaja ja mediastrategia. Kun hän ei haaveile uusista vierailukohdista ja valokuvaamisesta, hänet voidaan löytää Bay Area -alueelta yrittäen ryöstää sokeaa Jack Russell -terrieriään tai etsimään kadotettua, koska hän vaatii kävelyä kaikkialle. Jen on myös kilpailukykyinen Ultimate Frisbee -pelaaja, kunnollinen kalliokiipeilijä, vanhentunut juoksija ja tavoitteleva ilma-esiintyjä.
