Asbesti viittaa kuuteen mineraalityyppiin, jotka ovat lämmön, tulen ja useiden kemikaalien kestäviä. Asbestia esiintyy usein auto-, teollisuus- ja rakennusalan tuotteissa, ja se voi aiheuttaa ihmisen sairastumisen, jos hän altistuu sille.
Asbestostokunnan mukaan jopa 15 000 amerikkalaista kuolee vuosittain ehkäisevissä asbestiin liittyvissä sairauksissa. Mesotelioomaa, harvinaista syöpää, joka johtuu yleensä keuhkoihin vaikuttavasta asbestialtistumisesta, esiintyy noin 3 000 uudella tapauksella vuodessa.
Nämä kolme organisaatiota pyrkivät auttamaan mesotelioomaa sairastavia ja heidän rakkaitaan saamaan tietoja, hoitovaihtoehtoja ja muita palveluita. Kukin organisaatio kannattaa myös asbestin kieltämistä Yhdysvalloissa.
Asbestitautitietoisuusorganisaatio
Linda Reinstein ja hänen aviomiehensä Alan elävät onnellista elämää kasvattamalla 10-vuotiaan tytärään, kun Alanille todettiin mesoteliooma vuonna 2003.
"Kuten monet amerikkalaiset, [minä] olin vain epämääräisesti kuullut asbestista ja mesotelioomasta myöhäisillan TV-mainoksissa", Linda Reinstein sanoo.
Reinsteiinit saivat nopeasti tietää, että Alanin tauti oli ehkäistävissä.
”Me molemmat tunsimme vihaisia, harhautuneita ja pelokkaita. Alanilla ja minulla oli vain yksi vaihtoehto: muuttaa vihamme teoiksi”, hän sanoo.
Pian Alansen diagnoosin jälkeen Linda ja hänen tyttärensä Emily pakenivat Washington DC: hen käydäkseen senaattori Patty Murrayn esittelyssä Ban Asbestos in America Act 2003 -tapahtumassa. Linda oli yhteydessä myös Doug Larkiniin, joka puhui isänsä-in-law's mesoteliooman diagnoosista.
”Hän oli [myös] vihainen. Puhuimme samaa kieltä, jaoimme sydämestä ja toivosta. Tiesimme, että jotain oli tehtävä”, Linda muistelee.
Viikon kuluessa nämä kaksi perustivat asbestitautien tietoisuutta edistävän organisaation, jonka tarkoituksena on eliminoida asbestin aiheuttamat sairaudet ja suojata asbestin uhrien kansalaisoikeuksia koulutuksen, asianajamisen ja yhteisöaloitteiden avulla.
Alansen kuollessaan vuonna 2006, Linda jatkoi puolustamista ja edistymistä. Vuoden 2016 Alan Reinstein Ban Asbestos Now -laki saatettiin uudelleen vuonna 2017 Yhdysvaltain senaattiin.
"Kahdeksan vahvan tukijan kanssa, jotka johtavat syytteeseen kieltää nopeasti tämä syöpää aiheuttava aine, olemme nyt lähempänä asbestikieltoa kuin koskaan ennen!" Reinstein sanoo. "Rakkaalleni Alan ja satojen tuhansien muiden siellä olevien" Alanien "puolesta työni jatkuu, kunnes voimme saavuttaa globaalin asbestikiellon tavoitteen ja löytää myös parannuskeinoja mahdollisimman pian."
Mesoteliooma + asbestitietoisuuskeskus
Minkä tahansa sairauden kanssa eläminen voi olla vaikeaa, ja harvinaisen sairauden oppiminen voi olla erityisen vaikeaa. Mesoteliooma + asbestitietoisuuskeskus (MAAC) perustettiin antamaan mesotelioomaa asuville ja heidän hoitajilleen tietoa ja tukea.
"Kun et löydä tietoa jostakin, josta on tullut käännekohta elämässäsi, se tuhoaa kaiken unelman toivoa, jonka sinulla on", sanoo MAAC: n viestinnän asiantuntija Anna Suarez. "Suurin osa asbestille altistuneista ihmisistä ei tiennyt olevansa tai, jos he tekivät, he eivät tienneet sen riskejä ja valitettavia vaikutuksia."
"Tämän yhteisen teeman kuuleminen tarinoitti meitä olemaan kattava resurssi, joka ei vain auta potilaita saamaan tietoa heidän diagnoosistaan, vaan [myös] opettaa heille, miten he voivat tehdä muutosta ja puolustaa muutosta!" hän sanoo.
Sen lisäksi, että levitetään mesotelioomaa koskevaa tietoisuutta ja tarjotaan resursseja käytettävissä olevista hoitomuodoista ja kliinisistä tutkimuksista, MAAC kannattaa myös asbestin kieltämistä.
”Olemme nähneet sydämen särkyä ja kuulleet valitettavan ennusteen. Haluamme lopettaa asbestin käytön ja tuoda sen vaarat esiin kaikille ympäri maailmaa”, Suarez lisää.
Mesotelioomaa syöpäliitto
Vuodesta 1998 Mesoteliooma Cancer Alliance on ollut tehtävänä lopettaa asbestille altistuminen ja auttaa mesotelioomaa sairastavia löytämään tarvitsemansa resurssit. Heather Von St. James, joka 36-vuotiaana sai 15 kuukautta elää ilman lääketieteellistä interventiota, on yksi näistä henkilöistä.
"Minulla oli 3 kuukauden ikäisen vauvan kanssa kotona ja alhainen selviytymismahdollisuus, joten päätin ylittää ennusteeni", sanoo Von St. James.
Joten hän kääntyi Mesoteliooma Cancer Alliancen puoleen saadakseen apua, joka auttoi häntä löytämään asiantuntijan Bostonista - 1400 mailin päässä heidän kodistaan Minnesotassa. Siellä hänelle tehtiin vuonna 2006 invasiivinen toimenpide, joka jätti hänet ilman vasenta keuhkoa, puolta kalvosta, sydämen vuolista ja muutamaa kylkiluuta. Leikkauksen jälkeen hänellä oli neljä kemoterapiaistuntoa ja 30 heikentävää säteilyä.
Nykyään, ilman todisteita taudista, Von St. James omistaa elämänsä puolustamalla mesotelioomaa sairastavia ihmisiä ja torjumalla asbestin kieltämistä aktivistina, bloggaajana ja kouluttajana.
"Niin kauan kuin asbesti on edelleen laillista, vaarassa on ihmisiä, ja se pitää meidät liikkumaan joka päivä", hän selittää. "Siihen asti, kun mesotelioomaa parannetaan, siihen asti, kunnes Yhdysvalloissa kielletään asbesti, kunnes taudin lisää ihmisiä nousee esiin ja puhua, me [jatkamme] taistelua."
