Olin 12-vuotias, kun kehitin psoriaasin. Minulla oli laastari, joka alkoi kasvaa hiusradalla päänahan takana. Minulla ei ollut aavistustakaan mitä se oli tai mitä oli tekeillä. Se oli vähän pelottavaa, ja tiesin jo lapsena, että minun piti saada vastauksia. Saanen näyttää sinulle nopean katsauksen psoriaasin taudistani.
Diagnoosini
Muistan kertovan äidilleni laastarista, koska olin huolissani. Hän ajatteli, että se oli todennäköisesti vain kuiva iho, mikä oli kohtuullinen oletus. Harjain sen pois ja jatkoin olevani 12-vuotias itseni. Kun katson taaksepäin, näen joitain laukaisevista tekijöistä, jotka ovat saattaneet johtaa ensimmäiseen psoriasiksen leimahdukseen. Olin stressaavassa ympäristössä koulussa, olin juuri aloittanut murrosiän, ja minulle sanottiin, että perheeni muuttaisi pois kaupungista, jossa olin kasvanut. Puhu suuresta vuodesta!
Vasta kun muutin uuteen kaupunkiin, aloitin uudessa lukiossani fuksi ja kehitin vielä enemmän asteikkoja, aloin ajatella, että kuiva ihon lisäksi tapahtuu jotain muuta. Äitini päätti, että oli aika viedä minut ihotautilääkäriltä ammatillisen lausunnon saamiseksi.
”Psoriasis.” Se oli dermatologin tuomio. Ihotautilääkärin vastaanotolla minulle sanottiin: "Pane tämä steroidivoide päälle, vältä aurinkoa, niin saat hyvin." Jälkikäteen olimme naiiveja ajatellen, että se voisi todella olla niin yksinkertaista.
Emme olleet koskaan kuullut psoriasiksesta. Äitini aloitti lisätietojen ja vastausten etsimisen Internetistä. Se oli paljon tutkimusta! Hänen toiveensa oli löytää vaihtoehtoisia hoitomuotoja, joiden avulla voisin välttää steroidivoiteita niin paljon kuin mahdollista.
Aloin syödä eri tavoin psoriaasin hallinnassa. Leikkasimme eräitä ruokia ja aloin ottaa vitamiineja ja lisäravinteita, joiden ajateltiin auttavan kunnossa. En ollut aina hienoa kiinni näistä vaihtoehdoista. Olin teini-ikäinen, ja minulla oli luonnollisesti "parempia" asioita, joista huolehtia. Vuosia myöhemmin osallistuin kliiniseen tutkimukseen lääkkeellä, joka oli tehokas psoriaasin hoidossa. Mutta kun lopetin lääkityksen käytön, oireeni palasivat takaisin. Sanomattakin on selvää, että psoriaasin matkallani on ollut paljon ylä- ja alamäkiä.
Ylä- ja alamäet psoriaasin kanssa
Koko lukion ajan piilotin vaakaani ikäisiltäni. Vain läheiset ystävät ja perheenjäsenet tiesivät siitä, mikä oli piilotettu pitkien hihoideni, sukkani ja otsatukkaani alle - tai ainakin niin ajattelin! Minulla oli häpeä, kun joku kysyi minulta “miksi olin niin kömpelö” tai muita kommentteja noiden linjojen mukaan. Pelkäsin, ettei minua hyväksytä, jos ihmiset tietäisivät psoriasikseni, ja että minua nähdään niin eri tavalla.
Muistan erityisesti yhden lukion kerran, kun ystäväni ei antanut minulle halaa, koska hän ei halunnut, että ihoni koskettaa häntä. Oli kuin hän luulisi pilaavan hänet ei-tarttuvasta kroonisesta sairaudestani. Olin ehdottomasti surkeutunut.
Vasta kun olin valmistunut lukion ja aloittanut yliopiston, tajusin olevani kyllästynyt piiloutumaan maailmalta. Olin kyllästynyt kommentteihin ja kysymyksiin. Olin kyllästynyt etsimään syitä ja tekosyitä iholleni - jotain, mitä en voinut hallita.
Joten otin suuren askeleen. Otin kuvia selästäni, vatsastani ja kasvoni peukaloineen. Kirjoitin kuvatekstin, joka mielestäni sopisi parhaiten kuuden vuoden salaisuuteni paljastamiseen. Se oli otsikko itserakkaudesta ja itsesi hyväksymisestä. Se oli kaikkea mitä toivon, että voisin tuntea ja nähdä mielessäni kaikki nämä kuusi edellistä vuotta. Sitten lähetin kuvia ja kuvatekstin, jotta jokaisen tuntemani henkilön Facebookissa.
Tässä on pieni katkelma siitä, mitä minun oli sanottava:”Minulla on psoriasis, ja olen viettänyt useita turhia vuosia elämästäni piilottaen kehoni millään tavalla voisin. Mutta nyt olen ylpeä ruumiistani, joka minulla on, enkä anna sitä periksi mistään. Se on opettanut minua olemaan itsevarma ja todella välittämättä siitä, mitä muiden ihmisten on ajateltava minusta.”
Jaa Pinterestissä
Kun viestini oli valmis, sain kaikkein ylivoimaisimman rakkauden, hyväksymisen ja onnittelun vastauksen. Olin tehnyt sen! Olin ylittänyt pelon siitä, mitä ihmiset minusta ajattelevat! Ja kerroin maailmalle suurimmasta salaisuudestani!
Voit vain kuvitella uskomatonta helpotusta, joka minulla oli. Annoin ilahduttavamman huokaisun. Tuntui siltä, että valtava paino nousi rintaani. En pelkää enää. Se oli mahtavaa!
Mitä olen oppinut itsestäni
Siitä lähtien kun julkaistiin vuonna 2011, psoriaasin elämäni on muuttunut ikuisesti. Vaikka olen edelleen saanut muutamia ikäviä kommentteja ja outoja näköisiä matkan varrella, nyt syleilen ihoani. Voin aina kertoa itselleni, että muistan oman rohkeutesi ja itseni rakkauden.
Minulta kysytään usein siitä, kuinka voin näyttää ihoni julkisesti ja kuinka se ei häiritse minua. Ollakseni täysin rehellinen, rakastan ihoani! Kyllä, on hetkiä, jotka toivon, että minulla olisi selkeä, joustava ja hehkuva iho. En kuitenkaan olisi itsevarma nainen, joka olen tänään ilman vahvaa suhdetta psoriaasi. Psoriasikseni antoi minulle yksilöllisyyden tunteen. Se auttoi minua oppimaan kuka olin, kuinka olla vahva, kuinka olla erilainen ja kuinka rakastaa itseäni.
Nouto
Jos on yksi asia, jonka kuka tahansa voi ottaa pois tarinastani, toivottavasti se on tämä: Löydä oma rakkautesi. Meille annettiin ruumiit, joissa elämme syystä. Uskon, että korkeampi olento tiesi pystyvänsä käsittelemään elämää kroonisen sairauden kanssa. Pyrin jatkamaan elämän esteiden läpi tarkoituksen tunteen ja voimaannuttamisen avulla.
Tämä artikkeli on seuraavien psoriaasin kannattajien suosikki: Nitika Chopra, Alisha Bridges ja Joni Kazantzis
Krista Long on isäntä Instagram-sivulla @pspotted. Hän on elänyt psoriaasin kanssa teini-ikäisuudestaan asti ja psoriaattisen niveltulehduksen varhaisesta aikuisesta lähtien. Hänen päätavoitteenaan taudin jakaminen maailmalle on auttaa muita, jotka eivät ole yhtä varmoja omassa ihollaan, hilseilevät tai eivät, tuntemaan ikään kuin he eivät olisi yksin. Hän toivoo inspiroivan muita tuntemaan olonsa hyväksytyksi päivittäisessä elämässään taudinsa kanssa.
