Selkärangan lihaksen atrofiaa (SMA) tarvitsevat lapset tarvitsevat hoitoa useiden lääketieteen alojen asiantuntijoilta. Omistettu hoitoryhmä on tarpeen lapsesi elämänlaadun maksimoimiseksi.
Hyvä hoitoryhmä auttaa lapsesi välttämään komplikaatioita ja vastaamaan heidän päivittäisiä tarpeitaan. Suuri hoitoryhmä ohjaa myös heidän siirtymistään aikuisuuteen.
Lapsen SMA-hoitoryhmän asiantuntijoihin kuuluu todennäköisesti:
- geneettiset neuvonantajat
- sairaanhoitajat
- ravitsemusterapeutit
- Keuhkosairaudet
- neuromuskulaariset asiantuntijat
- fysioterapeutit
- toimintaterapeutit
SMA voi vaikuttaa koko perheeseesi. Hoitoryhmän tulisi sisältää myös sosiaalityöntekijät ja yhteyshenkilöt. Nämä asiantuntijat voivat auttaa yhdistämään kaikki tukemaan resursseja yhteisössäsi.
Sairaanhoitaja
Sairaanhoitaja auttaa koordinoimaan lapsesi hoitoa. Heistä tulee”mennä” -henkilö kaikilla lapsesi ja perheesi tuen näkökohdilla.
Neuromuskulaarinen lääkäri
Neuromuskulaarinen lääkäri on usein ensimmäinen asiantuntija, joka tapaa sinut ja lapsesi. Diagnoosin saavuttamiseksi he suorittavat neurologisen tutkimuksen ja hermojohtavuustutkimukset. He suunnittelevat myös erityisen lapsellesi tarkoitetun hoito-ohjelman ja tekevät tarvittaessa lähetyksiä.
Fysioterapeutti
Lapsesi tapaa fysioterapeutin kanssa säännöllisesti koko elämänsä ajan. Fysioterapeutti auttaa:
- erilaisia liikuntaharjoituksia
- venyttely
- sopivat ortopediat ja pidikkeet
- painoa kantavat harjoitukset
- vesiterapia (uima-allas)
- hengitysharjoitukset hengityslihasten vahvistamiseksi
- antaa suosituksia muille laitteille, kuten erikoistuimille, lastenrattaille ja pyörätuoleille
- ehdottaa ja opettaa sinulle toimia, jotka voidaan tehdä lapsesi kanssa kotona
Toimintaterapeutti
Toimintaterapeutti keskittyy päivittäisiin toimintoihin, kuten syömiseen, pukeutumiseen ja hoitoon. He voivat suositella laitteita, jotka auttavat lapsesi rakentamaan taitojaan näihin toimintoihin.
Ortopedinen kirurgi
Yleinen komplikaatio SMA-lapsilla on skolioosi (selkärangan kaarevuus). Ortopedian asiantuntija arvioi selkärangan kaarevuuden ja antaa hoidon. Hoito voi vaihdella selkänauhan käyttämisestä leikkaukseen.
Lihasheikkous voi myös aiheuttaa lihaskudoksen epänormaalin lyhentymisen (supistukset), luunmurtumat ja lonkan dislokaation.
Ortopedinen kirurgi selvittää, onko lapsellasi tällaisten komplikaatioiden vaara. He opettavat sinulle ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä ja suosittelevat parasta hoitotapaa, jos komplikaatioita tapahtuu.
pulmonologist
Kaikki SMA-lapset tarvitsevat jossain vaiheessa apua hengityksessä. Lapset, joilla on vakavampia SMA-muotoja, tarvitsevat todennäköisesti apua joka päivä. Ne, joilla on vähemmän vakavia muotoja, saattavat tarvita apua hengitykseen, kun heillä on kylmä tai hengitystieinfektio.
Lasten pulmonologit arvioivat lapsesi hengityslihasvoiman ja keuhkojen toiminnan. Ne paljastavat, tarvitseeko lapsesi koneen apua hengittämiseen tai yskään.
Hengityselinten asiantuntija
Hengityshoidon asiantuntija auttaa vastaamaan lapsesi hengitystarpeisiin. He opettavat sinulle, kuinka hallita lapsesi hengitysrutiinia kotona ja tarjoavat siihen tarvittavat välineet.
Ravitsemusterapeutti
Dietologi seuraa lapsesi kasvua ja varmistaa, että hän saa oikeaa ravintoa. Tyypin 1 SMA-lapsilla voi olla vaikeuksia imemiseen ja nielemiseen. He tarvitsevat ylimääräistä ravitsemuksellista tukea, kuten ruokintaputkea.
Liikkuvuuden puutteen vuoksi lapsilla, joilla on tehokkaampi SMA-muoto, on suurempi riski olla ylipainoisia tai lihavia. Dietologi varmistaa, että lapsesi syö hyvin ja ylläpitää terveellistä painoa.
Sosiaalityöntekijä
Sosiaalityöntekijät voivat auttaa erityistarpeita omaavan lapsen emotionaalisissa ja sosiaalisissa vaikutuksissa. Tähän voi kuulua:
- auttaa perheitä sopeutumaan uusiin diagnooseihin
- taloudellisten resurssien löytäminen lääketieteellisten laskujen avuksi
- puolustaa lapsesi kanssa vakuutusyhtiöissä
- tietojen tarjoaminen valtion palveluista
- työskentely sairaanhoitajan kanssa hoidon koordinoimiseksi
- lapsesi psykologisten tarpeiden arviointi
- työskennellä lapsesi koulun kanssa varmistaaksesi, että hän on tietoinen siitä, kuinka hoitaa lapsesi tarpeita
- avustaminen matkoilla hoitopisteisiin tai sairaaloihin
- lapsesi huoltajuuteen liittyvien kysymysten käsitteleminen
Yhteisön yhteyshenkilöt
Yhteisöyhteys voi antaa sinulle yhteyden tukiryhmiin. He voivat esitellä myös muille perheille, joilla on lapsi SMA: n kanssa. Samoin yhteisöyhteydet voivat suunnitella tapahtumia lisätäkseen tietoisuutta SMA: sta tai tutkimukselle varattuja rahaa.
Geneettinen neuvonantaja
Geneettinen neuvonantaja työskentelee kanssasi ja perheesi kanssa selittääksesi SMA: n geneettisen perustan. Tämä on tärkeää, jos sinä tai muut perheenjäsenet ajattelevat saada enemmän lapsia.
Nouto
SMA: n hoidossa ei ole yhtä kaikille sopivaa lähestymistapaa. Oireen oireet, tarpeet ja tilan vakavuus voivat vaihdella henkilöittäin.
Omistettu hoitoryhmä voi helpottaa hoitomenetelmän räätälöintia lapsesi tarpeisiin.
