Selkärangan lihasten surkastuminen (SMA) vaikuttaa koko kehon lihaksiin, erityisesti hengityslihaksiin, ja johtaa käsien ja jalkojen heikkouteen. Pysyminen aktiivisena näissä olosuhteissa voi olla vaikeaa. Fyysinen aktiivisuus auttaa ylläpitämään terveitä niveliä ja hengityselimiä, ja voi estää liikalihavuuden.
Ellei pysyminen aktiivisena, voi pahentaa SMA-oireita. Liikkuvuuden puute voi johtaa:
- vaikeuksia pysyä pystyssä
- lihasten kireys ja supistukset
- nivelkipu
- huono ruuansulatus
- vaikeuksia hengittää
Tässä on vinkkejä siitä, kuinka lapsesi voi pysyä aktiivisena huolimatta vammaisuudesta, kuten SMA.
Syö terveellinen ruokavalio
Säilytä terve paino. Ruokavalio, jossa on runsaasti hedelmiä, vihanneksia, vähärasvaista proteiinia ja täysjyviä, voi pitää lapsesi aktiivisena pidempään.
Ravitsemus on tärkeä lihasmassan ja tietyn lujuuden ylläpitämiseksi. Kokenut ravitsemusterapeutti tai ravitsemusterapeutti voi auttaa. Ne voivat varmistaa, että lapsesi saa tarvittavat vitamiinit, mineraalit ja ravintoaineet pysyäkseen mahdollisimman terveinä, samoin kuin oikea määrä kaloreita ruumiinpainon ylläpitämiseksi.
Älä missaa tapaamisia SMA-hoitotiimisi kanssa
On tärkeää, että sinä ja lapsesi saat kaiken irti vierailuista SMA-hoitotiimisi kanssa. Toiminta- ja fysioterapeutit auttavat lapsesi suorittamaan erilaisia liikuntaharjoituksia. Nämä harjoitukset voivat auttaa parantamaan joustavuutta ja toimivuutta.
Jos lapsesi nivelet eivät liiku usein koko liikkeen läpi, lihakset saattavat kiristyä. Tätä kutsutaan supistukseksi. Kontraktuurit aiheuttavat epämukavuutta, rajoittavat liikettä ja heikentävät joustavuutta.
Työ- ja fysioterapeutit voivat myös suositella ortopedian käyttöä. Orthotics voi vähentää nivelvaivoja ja väärää kohdistusta ja vähentää supistuksia. Nämä terapeutit voivat myös opastaa sinua kestävien harjoitusten ja voimaharjoituksen läpi. Voit suorittaa nämä kotona lapsesi kanssa. Yhteistyö SMA-hoitotiimisi kanssa voi auttaa sinua määrittämään lapsesi menestykseen.
Sijoita uuteen tekniikkaan
Lääketieteellisten laitteiden ja atk-työkalujen edistyminen on mahdollistanut SMA-potilaiden mahdollisuuden harjoittaa fyysistä toimintaa yksin. Pyörätuolit, pidikkeet ja eksoskeletit voivat parantaa liikkuvuutta. He voivat myös edistää aktiivista osallistumista kotona ja koulussa.
Monet pyörätuolia varten mukautetut urheilulajit, kuten jalkapallo tai tennis, ovat nyt mahdollisia parannetun pyörätuolitekniikan ansiosta. Mukautuvat kolmipyörät voivat myös auttaa lasta liikkumaan ja leikkimään ikätovereidensa kanssa. Monilla yhteisöillä on kokonaisia mukautuvia urheilujärjestöjä.
Lihasdystrofiayhdistyksellä (MDA) on kansallinen laiteohjelma niille, joilla ei ole varaa tarvikkeisiin. He voivat lainata sinulle hellävaraisesti käytettyjä pyörätuoleja ja muita hyvässä kunnossa olevia lääketieteellisiä laitteita. Ota yhteyttä MDA: han kysyäksesi palveluita tai saadaksesi lisätietoja.
Kokeile vesiterapiaa
Vesiterapia on hieno fyysinen aktiviteetti SMA-potilaille. Veden kelluvuus auttaa lievittämään nivelten painetta. Se tarjoaa myös suuremman käsivarren ja jalan liikkeen.
Toiminnot, kuten kuplia puhaltamalla veteen, voivat auttaa vahvistamaan hengityslihaksia. Vaahdotusvastusharjoitukset ja hyppyharjoitukset voivat parantaa lihasvoimaa. Vedessä eteenpäin, taaksepäin ja sivulta toiselle voi myös vahvistaa lihaksia.
Ilmoittautuminen kesäleiriin
Vammaisten lasten kesäleirit ovat loistava tapa osallistua hauskaan toimintaan muiden lasten kanssa turvallisessa ympäristössä. Esimerkiksi MDA: n kesäleirit antavat SMA- ja muista sairauksista kärsiville lapsille vapauden nauttia seikkailuista, kuten ratsastusta ja uintia. Lapset voivat myös rakentaa ystävyyssuhteita muiden lasten kanssa, joilla on samantyyppiset vammaisuudet.
Estä hengitystieinfektiot
SMA: n kanssa elävillä ihmisillä on suurempi riski saada vakavia infektioita. Tämä johtuu tosiasiasta, että heillä on heikommat hengityslihakset. Aktiivisena pysyminen on vielä vaikeampaa, jos lapsellasi on hengitystieinfektioita, jotka vaikeuttavat hengittämistä.
Varmista, että työskentelet hengitysteiden hoitohenkilökunnan tai pulmonologin kanssa. Varmista myös, että sinulla on pääsy asianmukaisiin lääkinnällisiin laitteisiin. Laitteet kuten yskäapuväline voivat estää infektioita. Sinun tulisi myös välttää kosketusta sairaiden ihmisten kanssa.
Nouto
SMA: n ja muiden lihassairauksien aiheuttamat fyysiset rajoitukset eivät tarkoita sitä, että lapsesi ei voi pysyä aktiivisena. Yhteistyö ravitsemusterapeuttien sekä fysiikan ja toimintaterapeutien kanssa voi auttaa johtamaan menestykseen. Vesiterapia, pyörätuoliurheilu ja kesäleirit antavat vammaisille lapsille mahdollisuuden osallistua hauskoihin aktiviteetteihin omassa tahdissaan turvallisessa ja esteettömässä ympäristössä.
