Olen aina ylpeä itsestäni siitä, että olen hyvin itsenäinen henkilö. Kampaamon omistajana ruumiini ja käteni olivat toimeentuloni. Elämäni vei työ, kuntosali, jääkiekko ja meneminen suosikki kasteluaukkooni. Olen aina ollut yksi, joka lentää housujeni istuimella, kun kyse on tapahtumista kuten illallisjuhlia tai konsertteja. Tulisin ja menin mielestäni, enkä oikeasti pysähtynyt ennen vuotta 2009.
Huomasin, että hiusten leikkaaminen ja tuntien kerrallaan seisominen tuli vaikeaksi ja tuskalliseksi. Lopulta lopetin toimimisen kokonaan. Yritin tehdä muita töitä ajatellen ehkä tarvitsevani muutosta (vaikka intohimoni hiusmuotoiluun alkoi 13-vuotiaana). Mutta en vain pystynyt fyysisesti tekemään sitä.
Aloin häpeä itsestäni, ja se loi dominoefektin. Keskityin yhä enemmän kipuun, jäykkyyteen ja kyvyttömyyteeni toimia haluamallani tavalla. Aioin oppia lisää tästä sairaudesta, johon en ollut valmis.
Vuonna 2010 minulla diagnosoitiin RA. En ollut valmistautunut niin suuriin muutoksiin elämässäni, ja vaikka olin lopulta tottunut kipuun ja jäykkyyteen, RA-elämässä oli monia muita asioita, jotka minun piti oppia matkan varrella. Nämä ovat yhdeksän elämäni osa-aluetta, joihin en ollut valmistautunut RA: n vaikutusta.
1. Urani
Kampaajana oleminen on jotain, jonka uskon syntyneen tekeväksi, mutta en ole pystynyt tekemään sitä viimeisen seitsemän vuoden ajan. Kipu ja pito käsissäni tekevät mahdottomaksi tarttua mihinkään hiustyökaluihin. Sen jättäminen oli vaikein päätös, jonka minun on koskaan ollut tehtävä. RA on pilannut urani. On hämmästyttävää ajatella, että olen aloittanut oman yritykseni 20-vuotiaana, mutta masentavaa on myös se, että jouduin jäämään eläkkeelle 34-vuotiaana. Voit silti saada kiinni kylpyhuoneestani leikkauksin, "leikkaamalla" palasia ja palasia omista hiuksistani. Toisinaan olen isäni luona ja hän saa minut muotoilemaan heidän kääpiösnautserin kasvoja. Pahinta mitä olen koskaan tehnyt oli, kun sain kiinni ajoa kissani Shivaa keittiön pesualtaan päällä. Voin nauraa nyt, nyt.
2. Sosiaalinen elämäni
Sanoa, että olen puolueen elämä, olisi liian vähäistä. Menisin baariin ja lopulta laulaisin suosikkilauluuni, vaikka se ei olisi karaoke-iltaa. Nyt voit löytää minut pyjamasta sohvalla. En vain voi kestää siellä kuin ennen. Kipu ja väsymys välillä haluan rehellisesti vain mennä kotiin ja makuulle 20 minuutin kuluttua kaikesta. RA on myös voittanut ahdistukseni. Menen jonnekin ja olen ainoa, joka ei juo. En halua väärentää sitä; Jos en tunnu hyvältä, katsot kasvojani ja tiedät sen.
3. Itsenäisyyteni
Kuinka ansaita rahaa ja avata Sprite Zero-tölkki vammaisuuteen ja joutua odottamaan, kunnes aviomies tulee kotiin avaamaan se sinulle? On hullu ajatella. Olen laskenut mattoa, maalanut seiniä, jopa johtanut sähköä isäni kanssa ilman, että pääsisin ylöspäin (no, siellä oli niin kerran). Nyt elän elämäni riippuvaisena muista ajaakseni minua paikoilleen ja jopa leikattani BBQ-kanani minulle. Myönnetään, että on hienoa, että ihmiset ajavat minua paikkoihin, koska he muistavat mihin olemme menossa. RA toisinaan myös ryöstää muistini aivoni. Kuten, siellä oli tämä yksi kerta … uh … mistä puhuin taas?
4. Kykyni ennustaa säätä
Minun olisi pitänyt olla meteorologi. Oikeasti! Nivelimme pystyvät ennustamaan säätä. Tiedän, kun sataa käsien turvotusta ja koko kehoni hallitsematonta kipua. Kehoni alkaa tuntea, että minua olisi ohittanut juna. Minut punoittuvat kasvoilleni ja alkavat kokea päänsärkyä, joka alkaa kallon juuresta ja johtuu todennäköisesti kaulani tulehduksesta ja rappeutumisesta. Eri paikoissa olevat hunajan ulkonemat alkavat näyttää muotoaan entisestään. Se on kuin abstrakti taidenäyttely, mutta RA: lle. Vaikka tässä taudissa ei ole mitään kaunista, kun tiedät oireet, voit reagoida vastaavasti.
12 Sijoitukset jokaisen RA-potilaan tulee tehdä »
5. Muodin mieleni
Useimmat ihmiset, jotka näkevät minut kuntosalilla tai lääkärillä, kysyvät todennäköisesti itseltään: "Onko se Groundhog Day vai oliko hän pukeutunut samaan asuun viimeksi kun näin hänet?" RA-tauti tekee liitoksistani epävakaita, joten näet usein minun pukeutuneeni Sabres-paitalle suosikki vaaleanpunaisella puseroillani ja näillä Targetista ostaneilla joustavilla farkuilla. Käsin helpointa vetää päälle ja irti ilman, että raskauta hartioita tai lantiota. Vaikka haluan ajatella olevani söpö riippumatta siitä, mitä minulla on, muotini on todella ottanut takapenkin, koska olen sairastunut. Olen joutunut myös leikkaamaan hiukseni, koska en voi laittaa käsiäni pääni pestämään hiuksiani tai muotoilla niitä. Useimpana päivänä asutin vain hatun ja sanon: "Eh, se on tarpeeksi hyvä."
6. Muistini
Jokainen kokee hiukan unohtamista, mutta minulla on hetkiä täynnä muistin menetystä. Keittiöni on katettu kalentereissa, muistutuksissa tapaamisista ja muistiinpanoissa siitä, milloin minä viimeksi ruokin koiria ja vaikka he olisivat tänä aamuna kakut. En rehellisesti muista mitä tein eilen, mutta voin muistaa viidennen syntymäpäiväni. Outoa, mutta totta. En ole koskaan uskonut, että RA voisi sotkea aivoihisi; Ajattelin, että se voisi olla lääke, mutta olen myös kokenut tämän muistin menetyksen, kun en ole ottanut mitään. Olen löytänyt tapoja voittaa aivojen sumu olemalla kärsivällinen itseni kanssa.
7. Jalkani
Koko 8 kengät, koko 10 varpaat! Ei, se on totta. Varpaani ovat kumpikin menneet oman suuntaan. Luulen, että voisit kutsua niitä vasara varpaiksi, koska he tuntevat kuin joku olisi käyttänyt vasaraa heihin. Auts! Kengän ostaminen on mielenkiintoista. Minun on varmistettava, että varpaissani on tarpeeksi tilaa, mutta myös otettava huomioon jalkojen kapeus. Minusta tuntuu, että minun pitäisi olla pellekengät. Lääkärit mainitsevat sanat”ortopedinen” ja “kengät” samassa lauseessa, mutta en usko, että olen aivan valmis siihen. Sillä välin yritän vain ojentaa kenkäni varpaat, koska varpaani ovat päättäneet ottaa jalkani!
Millaista on viettää päivä RA: n kanssa »
8. Kykyni hengittää
En tupakoi, mutta on päiviä, jolloin olen todella varma kuin minä. RA sairaus keuhkoihini. Kun harjoittelen tai kävelen portaita ylös, pääsen tuulen yli. Minusta tuntuu, että rinnassa on norsu. Se on uuvuttavaa ja arvaamatonta. Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset, ja en voi tarkalleen ennustaa sää tai ympäröivien tekijöiden perusteella - se vain tapahtuu. Usein minulla kipua rinnassa - he kutsuvat sitä kostokondriitiksi.
9. Kykyni selviytyä stressistä
Sanomattakin on selvää, että kaiken, mitä tapahtuu kehoni kanssa, stressi on iso osa elämääni. Suurimman osan ajasta voin laittaa itseni autopilottiin ja käsitellä, mutta on niitä päiviä, jolloin osuin vain tiiliseinään. En voi turhauttaa itseäni ja palata vanhaan elämääni. Haluan, että en voi palata töihin ja keskustella ihmisen kanssa sen sijaan, että keskustelisin koirieni tai edes itseni kanssa. Minusta tuntuu selviytyvän menetyksestä - entisen elämäni menetyksestä. Teen omituisia asioita silloin tällöin saadakseni nauramaan, kuten pukeessani sian hännät kuntosalille kirkkaankeltaisella paidalla. Sarkasmi on toinen tapa käsitellä stressiä. Löydän tapoja nauraa asioista, joista muuten korostamme.
RA on muuttanut elämääni. Olen joutunut luopumaan urasta ja sosiaalisesta elämästäni. Mutta olen myös pystynyt löytämään uusia asioita, joissa olen hyvä. Olen pystynyt löytämään tapoja nauraa, rakastaa ja hyväksyä. Aikana, kun minun kirjoitti tämä, olen menettänyt vesipulloni, lääkehälytys on ollut sammunut puolen tunnin ajan, ja koirani ovat onnistuneet pureskella puolet valkoisesta pidikkeestä, jonka luulin olevan hiukseni. Kaoksen kautta opit uusia tapoja selviytyä ja olla onnellinen, lievittää kipua ja yritän auttaa muita hoitamaan tiensä tämän salaperäisen RA-nimisen sairauden läpi.
Gina Maralla todettiin RA vuonna 2010. Hän nauttii jääkiekosta ja on avustaja CreakyJointsissa. Ota yhteyttä häneen Twitterissä @ginasabres.
