Kun sairasin kroonisesti sairaana lapsena, en voinut selittää kuinka erilaisia energiatasojani olivat. Kaikki ympärilläni voivat nähdä sen. Menin onnellisesta, kuohisevasta lapsesta uneliaisuuteen. Kun sanoin olevani "väsynyt", ihmiset eivät kuitenkaan ymmärtäneet aivan tarkoitukseni laajuutta.
Vasta valmistuessani yliopistoon löysin tavan selittää väsymykseni paremmin. Se on kun sain selville lusikkateoriasta.
Mikä on lusikkateoria?
Christine Miserandinon henkilökohtainen tarina "Lusikkateoria" on suosittu monien kroonista sairautta käsittelevien ihmisten keskuudessa. Se kuvaa täydellisesti tätä ajatusta rajoitetusta energiasta käyttämällä”lusikoita” energiayksikkönä.
Miserandino elää lupuksen kanssa, joka on krooninen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa immuunijärjestelmän hyökätä kehon terveisiin soluihin. Eräänä päivänä, Miserandino kirjoittaa, hänen ystävänsä halusi ymmärtää paremmin kroonisen sairauden kanssa elämisen todellisuuksia.
”Yrittäessään saada aikaan miellyttävyyttäni, vilkaisin pöydän ympärille apua tai opastusta tai ainakin pysähtyin ajattelemaan aikaa. Yritin löytää oikeita sanoja. Kuinka vastata kysymykseen, johon en koskaan pystynyt vastaamaan itse? Miserandino kirjoittaa.
”Kuinka selitän jokaisen päivän yksityiskohdat, joihin vaikuttaa, ja selvitän sairaan tunteet selvästi. Olisin voinut luopua, murtautua vitsistä kuten tavallisesti, ja vaihtaa aihetta, mutta muistan ajatellut, että jos en yritä selittää tätä, kuinka voisin koskaan odottaa hänen ymmärtävän. Jos en pysty selittämään tätä parhaalle ystävälleni, kuinka voisin selittää maailmani muille? Minun piti ainakin yrittää.”
Istuen kahvilassa Miserandino selittää jatkossa, kuinka hän keräsi lusikat ja käytti niitä edustamaan äärellisiä energiayksiköitä. Monien kroonista sairautta sairastavien ihmisten energia on rajallista ja riippuu monista tekijöistä, mukaan lukien stressitasot, nukkumistapasi ja kipu. Miserandino käveli sitten ystävänsä läpi ystävän normaalin päivän, ottaen lusikat tai energian pois ystävästä, kun keskustelu jatkui. Päivän loppuun mennessä hänen ystävänsä ei pystynyt tekemään niin paljon kuin halusi. Kun hän huomasi Miserandinon käyneen tämän läpi joka päivä, hänen ystävänsä alkoi itkeä. Hän ymmärsi sitten, kuinka arvokasta aikaa Miserandinon kaltaisille ihmisille oli ja kuinka vähän "lusikoita" hänellä oli ylellisyyttä viettää.
Tunnistaminen "lusikkaksi"
On epätodennäköistä, että Miserandino odotti niin monia ihmisiä tunnistavan Spoon Theoryn, kun hän käsitteli sitä ja kirjoitti siitä sivustollaan, mutta et näytä sairaalta. Mutta lusikkateoriaan saakka kukaan muu ei ollut selittänyt kroonisen sairauden tutkimuksia niin yksinkertaisesti ja silti niin tehokkaasti. Se on hyväksytty kaikkialla maailmassa, sillä tämä hämmästyttävä työkalu kuvaa kuvaamaan sitä, millainen elämä sairauksilla on. Lusikkateoria on tehnyt joitain hienoja asioita sen perustamisesta lähtien - joista yksi on tapa tarjota ihmisille tapaa muita sairauksia hoitavia ihmisiä. Pikahaku sosiaalisesta mediasta kerää satoja tuhansia viestejä ihmisiltä, jotka tunnistavat”lusikkaksi”.
Dawn Gibson on yksi näistä ihmisistä. Sen sijaan, että Dawn on tällä hetkellä perheenjäsenen hoitaja, hän asuu spondüliitissa, ruoka-allergioissa ja oppimisvaikeuksissa. Vuonna 2013 hän perusti #SpoonieChat, Twitter-keskustelun, joka pidettiin keskiviikko-iltaisin klo 8–21 itäaikaan ja jonka aikana ihmiset kysyvät kysymyksiä ja jakavat kokemuksiaan lusikoina. Gibson sanoo, että lusikkateorian luominen on avannut viestinnän kroonista sairautta sairastaville ja heitä hoitaville.
"Lusikkateoria tarjoaa lpoonua Spoonie-sarjalle," avaamalla ymmärryksen maailman potilaiden, potilaiden ja heidän ympärillään olevien sekä potilaiden ja kuuntelemaan haltuvien lääkäreiden välillä ", Gibson sanoo.
Elämän hoitaminen 'lusikkana
Gibsonin kaltaisille ihmisille, joilla on tyypin A persoonallisuuksia ja jotka osallistuvat paljon projekteihin, elämä lusikkana ei ole aina helppoa. Hän on samaa mieltä siitä, että lusikoiden käyttäminen valuuttana on hienoa”, mutta sairaus päättää, kuinka monta meillä on viettää. "Lusikalla" on yleensä vähemmän lusikoita viettää kuin asioita, jotka on tehtävä."
Lääkkeiden ja lääkäreiden ulkopuolella päivittäinen elämämme voi olla rajoitettu, ja sen sanelee se, mitä sairauksemme tekevät ruumiillemme ja mielellemme. Koska minulla on useita kroonisia sairauksia, käytän jatkuvasti lusikoiden käsitettä energiana perheen, ystävien ja muiden kanssa. Kun minulla on kova päivä, ilmaistaan miehelleni usein, että minulla ei ehkä ole lusikoita keittää illallista tai hoitaa asioita. Sitä ei kuitenkaan aina ole helppo myöntää, koska se voi tarkoittaa asioiden puutteellisuutta, joista molemmat todella haluamme osallistua.
Krooniseen sairauteen liittyvä syyllisyys on raskas taakka. Yksi niistä kysymyksistä, joihin lusikkateoria voi auttaa, on erottaminen siitä, mitä haluamme tehdä, ja sen, mitä sairauksemme sanelevat.
Gibson koskettaa myös tätä:”Lusikkateorian suurin arvo on minulle se, että sen avulla voin ymmärtää itseäni. Kansalaisemme muistuttavat usein toisiaan, että emme ole sairauksemme, ja se on totta. Mutta Spoonie-etiikka antaa minulle mahdollisuuden tehdä erottelu älyllisesti. Jos ruumiini päättää, että emme voi pitää sosiaalisia suunnitelmia, tiedän, että se ei ole minua hiutale. Sille ei ole apua. Se helpottaa raskaata kulttuuritaakkaa vain suolistaa sen ulos tai yrittää kovemmin.”
Lisää resursseja oppiaksesi ja ottamaan yhteyttä Spoonies-tuotteisiin
Vaikka lusikkateorian tarkoituksena on auttaa ulkopuolisia ymmärtämään, millaista on elää sairauden kanssa, se auttaa myös potilaita uskomattomalla tavalla. Se antaa meille kyvyn olla yhteydessä muihin, ilmaista itseämme ja työskennellä myötätuntoisesti.
Jos haluat kiinnostaa enemmän lusikoita, on hyviä tapoja tehdä niin:
- Lataa ilmainen kopio Christine Miserandinon "Lusikkateoriasta" PDF-muodossa
- Liity #Spooniechat keskiviikkoisin klo 8–21.30 Itä-aika Twitterissä
- Hae #spoonie Facebookista, Twitteristä, Instragramista ja Tumblrista
- Yhdistä Dawnin Spoonie Chat -yhteisöön Facebookissa
- Tutustu #Spoonie -ongelmiin sosiaalisessa mediassa. Heikkoherkkä hashtag Spoonies -puhelimet kertovat heidän ainutlaatuisista kokemuksistaan kroonisessa sairaudessa.
Kuinka lusikkateoria on auttanut sinua selviytymään tai ymmärtämään paremmin kroonisen sairauden elämää? Kerro meille alla!
Kirsten Schultz on Wisconsinin kirjailija, joka haastaa seksuaaliset ja sukupuoleen liittyvät normit. Kroonisen sairauden ja vammaisaktivistina työskennellessään hänellä on maine repiä esteitä samalla kun se aiheuttaa tietoisesti rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sex -ryhmän, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaus ja vammaisuudet vaikuttavat suhteisiin itsemme kanssa ja muihin, mukaan lukien seksi! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa kroonsex.org.
