Rintasyöpään sairastuneille on tarjolla paljon tietoa ja tukea. Mutta metastaattisessa rintasyövässä elävänä ihmisenä tarpeesi voivat olla jonkin verran erilaisia kuin niillä, joilla on aikaisempi rintasyöpä.
Paras resurssi lääketieteelliseen tietoon on onkologiatiimisi. He voivat tarjota sinulle etenkin edistyneeseen rintasyöpään liittyviä koulutusmateriaaleja. On todennäköistä, että haluat todennäköisesti tietoa myös monista muista elämän näkökohdista, joilla on metastaattinen rintasyöpä.
Useat organisaatiot tarjoavat hyödyllisiä materiaaleja etenkin pitkälle edenneestä rintasyövästä kärsiville. Tässä on hyviä aloituspaikkoja:
- Edistynyt rintasyöpäyhteisö
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastaattinen rintasyöpäverkko
Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki
Edessä pitkälle edenneen rintasyövän kanssa sinulla on epäilemättä paljon mieltäsi. Kaikilla hoitopäätöksillä, fyysisillä muutoksilla ja sivuvaikutuksilla ei olisi ollenkaan epätavallista, jos tunteisit olosi ahdistuvaksi toisinaan.
Minkälaisia tunteita tunnetkin, ne eivät ole väärässä. Sinun ei tarvitse täyttää kenenkään muun odotuksia siitä, kuinka sinun pitäisi tuntea tai mitä sinun pitäisi tehdä. Mutta saatat haluta jonkun puhua.
Sinulla voi olla puoliso, perhe tai ystäviä, jotka voivat tarjota emotionaalista ja sosiaalista tukea. Vaikka tekisitkin, voit silti hyötyä yhteyksistä muihin, jotka myös elävät metastaattisessa syövässä. Tämä on ryhmä ihmisiä, jotka saavat sen.
Olipa kyse verkosta tai henkilökohtaisesti, tukiryhmät tarjoavat ainutlaatuisen mahdollisuuden jakaa yhteisiä kokemuksia. Voit saada ja antaa tukea samanaikaisesti. Tukiryhmien jäsenet muodostavat usein vahvat ystävyyssidokset.
Löydät tukiryhmiä omalta alueeltasi onkologin toimiston, paikallisen sairaalan tai palvontalon kautta.
Voit myös tarkistaa nämä online-foorumit:
- BreastCancer.org -foorumi: VAIN vaiheen IV ja metastasoitunut rintasyöpä
- CancerCare-metastaattisten rintasyöpäpotilaiden tukiryhmä
- Suljettu metastaattisen (edistyneen) rintasyövän tukiryhmä (Facebookissa)
- Inspire.com Edistynyt rintasyöpäyhteisö
- TNBC (kolmi-negatiivinen rintasyöpä) metastaasin / uusiutumisen keskustelulauta
Onkologian sosiaalityöntekijät ovat vain puhelun päässä. Ne auttavat sinua selviytymään rintasyövän emotionaalisista ja käytännöllisistä haasteista.
Terveys- ja kotipalvelut
Monia kysymyksiä syntyy, kun elät pitkälle edenneen rintasyövän kanssa. Kuka auttaa, kun et voi ajaa itseäsi hoitoon? Mistä voit ostaa lääkinnällisiä tuotteita? Kuinka löydät tarvitsemasi kotihoidon apu?
Onkologiatoimistosi saa nämä kysymykset koko ajan. Ne voivat todennäköisesti tarjota luettelon palveluista ja palveluntarjoajista omalla alueellasi. Tässä on vielä muutamia hyviä lähteitä, joita voit kokeilla:
-
American Cancer Society Services tarjoaa tietoa monista palveluista ja tuotteista, mukaan lukien:
- taloudelliset resurssit
- hiustenlähtö, mastektomiatuotteet ja muut lääketieteelliset tuotteet
- paikalliset potilasnavigaattorit
- majoitusta hoidon aikana
- ratsastaa hoitoon
- ilmaan liittyvien sivuvaikutusten selviytyminen
- verkkoyhteisöt
-
Rahoitusapu CancerCare antaa apua seuraavissa asioissa:
- hoitoon liittyvät kulut, kuten kuljetus, kotihoito ja lastenhoito
- vakuutusmaksuraho kemoterapian ja kohdennettujen hoitojen kustannusten kattamiseksi
- Cleaning for a Reason tarjoaa kaikille Yhdysvalloissa ja Kanadassa ilmaisia siivouspalveluita naisille rintasyövän hoidossa
Jos tarvitset kotihoitoa tai sairaalahoitoa, tässä on pari haettavissa olevaa tietokantaa, joiden avulla voit löytää nämä palvelut:
- Kansallinen kotihoitoyhdistys Kansallisen toimiston sijaintipalvelu
- Kansallinen sairaalahoito- ja palliatiivisen hoidon organisaatio - Löydä sairaala
Lääkärisi vastaanotto voi myös ohjata sinut alueesi palveluihin. On hyvä idea tutkia tätä ennen kuin tarve syntyy, joten olet valmis.
Kliiniset tutkimukset
Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä osa syöpätutkimusta. Ne antavat sinulle mahdollisuuden kokeilla uusia hoitoja, jotka eivät muuten ole sinulle saatavissa. Näissä kokeissa on usein tiukat kriteerit sisällyttämiselle.
Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, aloita puhumalla lääkärisi kanssa. He saattavat pystyä löytämään tilanteeseesi sopivan oikeudenkäynnin. Voit myös tarkistaa nämä haettavat tietokannat:
- ClinicalTrials.gov
- Metastaattisen rintasyöpäliiton kokeellinen haku
- Metastasoituneiden rintasyöpäverkkojen kliinisten tutkimusten haku
- Kansallinen syöpäinstituutti
Hoitajan tuki
Perussairaanhoitajat voivat myös olla hieman hukkuvia. Rakkaasta huolehtimisessa he laiminlyövät usein oman hyvinvointinsa. Kannusta heitä pyytämään apua.
Tässä on muutama tapa keventää kuormaa:
- Hoitajan toimintaverkosto: tietoa ja työkaluja järjestäytymistä varten
- Caring.com - Hoitajan tukiryhmä: Ole vinkkejä ja neuvoja hoitajasta huolehtimiseen
- Family Caregiver Alliance: tietoa, vinkkejä ja omaishoitajan tuki
- Lotsa Helping Hands: työkalut”Luo hoitoyhteisö” järjestämään apua hoitotyössä, kuten ateriavalmistelut
Hoitovelvollisuuksiensa lisäksi nämä ihmiset voivat ottaa vastuunsa pitää kaikki muutkin silmällä. Mutta päivässä on vain niin monta tuntia.
Siellä organisaatiot, kuten CaringBridge ja CarePages, tulevat sisään. Niiden avulla voit luoda nopeasti oman henkilökohtaisen verkkosivusi. Sitten voit päivittää ystäviä ja perhettä helposti joutumatta toistamaan itseäsi tai soittamaan kymmeniä puheluita. Voit hallita sitä, kenellä on pääsy päivityksiisi, ja jäsenet voivat lisätä omia kommentteja, joita voit lukea vapaa-aikana.
Näillä sivustoilla on myös työkaluja ohjeaikataulun luomiseen. Vapaaehtoiset voivat ilmoittautua suorittamaan tiettyjä tehtäviä tiettynä päivänä ja kellonaikana, jotta voit suunnitella tauon.
Hoitohoidossa on helppo eksyä. Mutta hoitajat tekevät parempaa työtä, kun he myös huolehtivat itsestään.
