Onko sinulla yksi noista päivistä?
Tunnen tuskasi. Ei, oikeasti. Resurssin vain kauhistuneen, ei-hyvän, erittäin huonon soihdutuksen jälkeen.
Lyön vetoa, että nivelet hierovat, popping, hionta tai hiljaisesti hilseilevät. Lyön vetoa, että olet väsynyt - ei ole sanaa siitä, millainen väsymys AS voi aiheuttaa.
Voi, ja ennen kuin pääsen liian pitkälle, soittaako HLA-B27 kelloa?
Ajattelin, että voisi.
Entä uveiitti, iriitti, sacroiliitis, enthesitis, kostokondriitti? Voi, ja kuinka voisin unohtaa kyfoosin?
Nyt puhumme samaa kieltä! Sinä ja minä voisimme todennäköisesti jatkaa tuntikausia. Tämä on yksi syy, miksi toivon löytäneesi joukon ihmisiä, joiden kanssa voit puhua asumisesta AS: n kanssa - henkilökohtaisesti, verkossa tai jopa postitse. Ja jos olet kuin minä, tukiyhteisösi tuntevat olonsa perheeksi.
Ja perheemme kasvaa. Ehkä sinulla on ollut ankyloiva spondüliitti kahden kuukauden ajan. Ehkä sinulla on ollut se 50 vuotta. Mutta yksi asia on varma: et ole yksin kokemuksessasi. Ja vaikka tuntuu, että AS on harvinainen, hyvä uutinen on, että tietoisuuden kasvaessa on entistä helpompaa löytää muita ihmisiä, joilla on tauti.
AS on jatkuva taistelu, mutta olemme eräitä planeetan vahveimpia ihmisiä. Suurin osa ihmisistä ei selviä päivästä ihossamme - hyvyyden vuoksi meillä on päivittäinen kiputason samoilla areenoilla kuin synnytys, fibromyalgia ja ei-terminaalinen syöpä. Jatka, hanki otsikko - olet yli-ihminen yksinkertaisesti selviytyäksesi.
AS: lle ei ole parannuskeinoa. Hoitovaihtoehtoja kuitenkin parannetaan ja laajennetaan edelleen, ja ne näyttävät paljon erilaisilta kuin jopa 25 vuotta sitten. Meillä on erikoistuneita reseptilääkevaihtoehtoja, kuten biologia. Tiedämme nyt, että on hyödyllistä käyttää tai harjoittaa joogaa. Monet ihmiset käyttävät ruokavaliota, akupunktiota tai hierontaa oireiden hallintaan. Toiset käyttävät myös lääketieteellistä kannabista. Pidän henkilökohtaisesti sekoitusta joihinkin näistä hoidoista, ja kannustan sinua työskentelemään lääkärien kanssa löytääksesi sinulle parhaiten sopivan.
Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, haluan korostaa kehosi kuuntelemisen tärkeyttä. Kiinnitä huomiota asioihin, jotka laukaisevat sinut. Ole kiltti kehosi suhteen, mutta älä lyö itseäsi, jos selkät (keho huolehtii siitä puolestasi).
Minulla on yksi viimeinen pyyntö - kun olet valmis, ota uusi AS-potilas siipisi alle ja auta heitä oppimaan, mitä muut ovat opettaneet sinulle.
Ja kun tarjoan sinulle adieu, pidä pää ylös, jos pystyt, ja jatka taistelua takaisin.
Charis on kirjailija ja ankyloivan spondyliniitin puolustaja Sacramentossa, Kalifornia. Hänellä on ankyloiva spondüliitti, suuri masennus, posttraumaattinen stressihäiriö ja kaksi karvaista Maine-coon -sekoitettua kissoa. Hän blogeja BeingCharis.
