Koska joku nivelreuma (RA), voi tuntua siltä, ettet ole aina päällä asioita. Työympäristön suunnittelu, järjestäminen ja vääntely taudin kivun, väsymyksen ja hauraiden nivelten hoitamiseksi voi olla vaikeaa. Sinun on mietittävä, mihin pystyt (ateria valmistelu? Ajaa lapset kouluun?) Ja mitä resursseja voit napauttaa, kun et ole tehtävänsä edessä (ota? Carpool?). Ja sitten on lääkärin tapaamisia, retkiä apteekkiin, ehkä fysioterapiaa, liikuntaa ja joskus myös työtä. Tuntuu enemmän kuin tarpeeksi hallita, mutta se ei ole.
Jos sinulla on RA tai jokin krooninen sairaus, sinun on myös suunniteltava tulevaisuuttasi. Sinun on otettava huomioon lääketieteelliset toiveesi ja tarpeesi sekä se, kuinka hoitoyhteisösi ja perheesi tuntevat ne. Sinun on myös mietittävä rahoitussuunnittelua, sitä, miten vakuutustarpeitasi mukautetaan ja miten hoidosi saattaa muuttua.
Jatka lukemista saadaksesi selville tärkeimmät asiat, jotka tekevät RA-tulevaisuutesi helpottamiseksi.
Puhuminen perheen kanssa
Jokaisella RA-potilaalla on ainutlaatuinen näkemys siitä, kuinka paljon kertoa perheenjäsenille ja heidän yhteisölleen. Kun harkitset kuka kertoa, ota huomioon kuka saattaa olla vastuussa hoidostasi ikääntyessäsi ja jos sinusta tulee vammainen. Tulevien hoitajien on suunniteltava taloudellisesti ja logistisesti molemminpuolisia tarpeitasi varten. Sinun tulisi myös ilmaista toiveesi kyvyttömyydestäsi täyttämällä elantotapa ja etukäteen annettavat direktiivit.
Lapset ja RA
Jos sinulla ei ole vielä lapsia, mutta harkitset perheen perustamista, aloita käynnissä oleva keskustelu hoitoryhmän kanssa suunnitelmista.
Yleisimmin määrätty tautia muuttava antireumaattinen lääke (DMARD) on metotreksaatti, joka voi lopettaa raskauden tai aiheuttaa syntymävaurioita, jos se otetaan raskaana. Miesten, jotka käyttävät metotreksaattia ja haluavat perustaa perheen, tulisi lopettaa lääkkeen käyttö noin kolme kuukautta ennen kuin he ja heidän kumppaninsa yrittävät tulla raskaaksi. Lääkityshoidon lopetuksen ajoista tulee keskustella lääkärisi kanssa.
Jos sinulla on jo lapsia, harkitse kuinka puhua heidän kanssaan RA: sta. Kun he ovat nuoria, tämä voi olla yhtä yksinkertaista kuin selittää, että tarvitset apua kehosi rajoitusten takia.
"Minulla ei ole koskaan ollut keskustelua heidän kanssaan siitä, koska he ovat kasvaneet näkemään, että minulla on RA", sanoo Jessica Sanders, 34-vuotias kolmen äiti.”Joskus he kysyvät kuten" Kuinka sait sen? " tai 'Voisitko tehdä tämän?' 'Sanders ei ole keskustellut mahdollisesta geneettisestä yhteydestä alle 13-vuotiaiden lastensa kanssa.
Vaikka RA: ta ei pidetä perinnöllisenä, riski saada se lisääntyy, kun perheen historiassa. Mieti, haluatko keskustella lasten kanssa tämän kanssa, kun koet, että aika on oikea.
raha-asiat
RA-tauti tarkoittaa, että vietät paljon aikaa lääkärin tapaamisten kanssa säännöllisen toiminnan ohella, kun yrität harjoittaa itsehoitoa, kuten saada tarpeeksi lepoa ja syödä hyvin. Se saattaa johtaa laiminlyömään rahoitustasi, mutta pahoittelet tekeväsi niin pitkällä tähtäimellä.
"Aloita puhuminen nyt, jotta kaikki ovat varmoja siitä, että tärkeä taloudellinen päätös on tehtävä nopeasti", sanoo Merrill Edgen aluejohtaja Don McDonough. "Jotta tulevaisuudessa helpotettaisiin päivittäisiä taloudellisia asioita, suunnitelkaa nyt perustaa suorat talletukset ja automaattiset laskujen maksut varmistaaksesi, että laskut maksetaan ajallaan, etenkin kun on kyse terveyskriisistä."
Lääketieteellisen tulevaisuuden suunnittelu
RA: n krooninen ja etenevä luonne tarkoittaa sitä, että et voi todella antaa sinun suojata. Sinun on suunniteltava ja seurattava sairauttasi ja sen hoitoa. Vaikka viimeisimmät hoidot tekevätkin merkittäviä parannuksia taudin etenemisen hidastamisessa, etenemisen mahdollisuus on edelleen olemassa. Hoidosi voivat myös lakata toimimasta.
Jos käytät tällä hetkellä ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä (NSAID-lääkkeitä), kortikosteroideja ja DMARD-valmistetta, kuten metotreksaattia, kannattaa ehkä harkita yhden uudemman lääkeryhmän, biologian, ottamista.
Joskus kutsutaan biologisiksi DMARD-lääkkeiksi, nämä toimivat samalla tavalla kuin DMARD-lääkkeet estämällä solupolut tulehdukseen. Samoin kuin DMARD-yhdisteet, biologiset valmisteet estävät kipua ja turvotusta sekä rajoittavat luuvaurioita. Yksi biologisten haittapuitteiden on kuitenkin niiden kustannukset. Jos mietit biologian kokeilua, sinun ei tarvitse vain keskustella lääkärisi kanssa, vaan myös selvittää, mitä vakuutuksesi kattaa.
Nouto
Tulevaisuus RA: n kanssa saattaa tuntua vähemmän kuin valoisa, vaikka edistyneet hoidot tarjoavat erittäin hyvät mahdollisuudet työntää sairautesi remissioon. On mahdollista, että nämä lääkkeet lakkaavat toimimasta puolestasi, tai sinulla voi ilmetä uusia oireita tai sinulla voi olla ongelmia usein esiintyvien infektioiden kanssa. Tietäen tämän voi olla houkutusta menettää itsesi nykyisissä välittömissä huolenaiheissa sen sijaan, että ajattelisit liian kaukana eteenpäin. Mutta jos tänään vietetään aikaa suunnitella paitsi huomenna myös vuosien päästä, voi olla valtava vaikutus tulevaisuudennäkymiesi hallintaan.
