Mitä odottaa
Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on krooninen keuhkosairaus, johon liittyy arpikudoksen kertyminen syvälle keuhkojen sisäpuolelle, ilmapussien väliin. Tämä vaurioitunut keuhkokudos tulee jäykkää ja paksua, mikä vaikeuttaa keuhkojen tehokasta toimintaa. Tuloksena olevat hengitysvaikeudet johtavat alhaisempiin happea verenkiertoon.
IPF: n elinajanodote on yleensä noin kolme vuotta. Uuden diagnoosin kohdalla on luonnollista, että sinulla on paljon kysymyksiä. Olet todennäköisesti miettinyt, mitä voit odottaa näkymiesi ja odotettavissa olevan eliniän suhteen.
Aktiivisuus laukaisee hengenahdistuksen
IPF: n avulla keuhkosi eivät toimi niin kuin pitäisi, ja kehosi reagoi verenkiertoon hapen puuttumiseen aiheuttamalla sinun hengittää enemmän. Tämä laukaisee hengenahdistuksen, etenkin lisääntyneen aktiivisuuden aikana. Ajan myötä alkaa todennäköisesti tuntea sama hengenahdistus jopa lepoaikoina.
Yskä on yleinen oire
Kuiva, hakkeroiva yskä on yksi yleisimmistä oireista IPF-potilaiden keskuudessa, ja se vaikuttaa lähes 80 prosenttiin yksilöistä. Sinulla saattaa esiintyä”yskäkohtauksia”, joissa et pysty hallitsemaan yskääsi useita minuutteja. Tämä voi olla erittäin väsyttävää ja saattaa antaa sinun tuntea, ettet pääse hengittämään ollenkaan. Saatat olla alttiimpi yskänkohtauksille, kun:
- harjoittelet tai suoritat kaikenlaista toimintaa, joka jättää sinulle hengästymisen
- tunnet olosi tunneksi, naurat, itket tai puhut
- olet ympäristöissä, joissa on korkeampi lämpötila tai kosteus
- olet lähellä tai joudut kosketuksiin pilaavien aineiden tai muiden laukaisevien tekijöiden, kuten pölyn, savun tai voimakkaiden hajujen kanssa
Hapen puute voi aiheuttaa väsymystä
Matala veren happipitoisuus voi väsyttää sinua, jättäen väsymyksesi ja yleensä pahoinvointia. Tämä väsymys voi pahentua, jos vältät fyysistä aktiivisuutta, koska et halua tuntea hengenahdistusta.
Syömisvaikeudet voivat johtaa laihtumiseen
IPF: n kanssa voi olla vaikea syödä hyvin. Ruoan pureskelu ja nieleminen voivat vaikeuttaa hengittämistä, ja kokonaisten aterioiden syöminen voi vatsasi tuntea olosi epämukavaksi ja lisätä keuhkojen työmäärää. Painonpudotus voi tapahtua myös siksi, että kehosi kuluttaa paljon kaloreita työskentelemään hengittämiseksi.
Tämän takia on tärkeää syödä ravinnepitoista ruokaa roskaruoan sijasta. Saatat myös olla hyödyllistä syödä pienempiä määriä ruokaa useammin kuin kolme suurempaa ateriaa päivässä.
Matalammat happitasot voivat aiheuttaa keuhkoverenpaineen
Keuhkoverenpaine on korkea verenpaine keuhkoissa. Tämä voi tapahtua, koska veressäsi on vähentynyt happitaso. Tämän tyyppinen korkea verenpaine tekee sydämesi oikealta puolelta normaalia vaikeampaa, joten se voi johtaa oikeanpuoleiseen sydämen vajaatoimintaan ja laajentumiseen, jos happitaso ei parane.
Tiettyjen komplikaatioiden riskit kasvavat IPF: n edetessä
Taudin edetessä sinulla on lisääntynyt riski hengenvaarallisista komplikaatioista, mukaan lukien:
- sydänkohtaus ja aivohalvaus
- keuhkoembolia (verihyytymät keuhkoissa)
- hengitysvajaus
- sydämen vajaatoiminta
- vakavat keuhkoinfektiot
- keuhkosyöpä
IPF: n elinajanodote vaihtelee
IPF-potilaiden elinajanodote voi vaihdella. Ikäsi, sairauden eteneminen ja oireidesi voimakkuus vaikuttavat todennäköisesti omaan elinajanodotteesi. Saatat pystyä nostamaan kolmen vuoden arvioita ja parantamaan elämäsi laatua keskustelemalla lääkärisi kanssa tavoista hallita oireitasi ja sairautesi etenemistä.
IPF: lle ei ole parannuskeinoa, mutta Kansallisen sydän-, keuhko- ja veri-instituutin kautta tehty tutkimus pyrkii lisäämään tietoisuutta taudista, keräämään rahaa tutkimukselle ja suorittamaan kliinisiä tutkimuksia etsimään hengenpelastuskeinoa.
Uudempien arpia vähentävien lääkkeiden, kuten pirfenidonin (Esbriet) ja nintedanibin (OFEV), on osoitettu hidastavan taudin etenemistä monilla ihmisillä. Nämä lääkkeet eivät ole kuitenkaan parantaneet elinajanodotetta. Tutkijat etsivät edelleen lääkeyhdistelmiä, jotka voivat parantaa tuloksia entisestään.
IPF: n näkymät
Koska IPF on krooninen, etenevä sairaus, sinulla on se loppuelämäsi ajan. IPF-potilaiden näkymät voivat kuitenkin vaihdella suuresti. Vaikka jotkut saattavat sairastua hyvin nopeasti, toiset voivat edistyä hitaammin useiden vuosien aikana.
Yleensä on tärkeää saada tukea monista palveluista, mukaan lukien lievittävä hoito ja sosiaalinen työ. Keuhkojen kuntoutus voi parantaa elämäsi laatua auttamalla sinua hallitsemaan hengitystäsi, ruokavaliota ja toimintaa.
