Relapsojen välillä ihmisillä, joilla on uusiutuva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS), ei ehkä ole mitään näkyviä oireita tai he saattavat jopa parantaa. Jotkut tuntevat olonsa riittävän hyvin lääkitykseen.
Hoidosta tauolla voi kuitenkin olla vaikutus pitkäaikaiseen lopputulokseesi.
MS on autoimmuunisairaus, jossa kehon immuunijärjestelmä hyökkää omaan myeliiniinsa. Tämä suojavaippa eristää hermokuitujen vuorauksen. Myeliini on välttämätöntä hermosto toimimaan kunnolla.
MS-lääkkeet toimivat tukahduttamalla osan kehon immuunijärjestelmän toiminnasta. Tämä suojaa myeliiniä ja estää myeliinivaipan tuhoamisen edelleen.
Kun lopetat MS-lääkityksen ottamisen, immuunijärjestelmäsi saattaa muuttua yli aktiiviseksi ja hyökätä myeliiniin uudelleen. Sinulla ei ehkä ole merkkejä siitä, että tämä tapahtuu hitaasti, kunnes on liian myöhäistä, ja sinulla on uusiutuminen.
Mitä tapahtuu, kun ohitat lääkärisi
Lääkkeesi eivät paranna MS: tä, mutta niiden tulisi vähentää hyökkäysten tiheyttä ja vakavuutta ja estää uusien aivovaurioiden kehittymistä. Jotkut lääkkeet voivat myös hidastaa MS: n etenemistä vähentämällä tulevaa vammaisuutta.
"Kliiniset tutkimukset osoittavat, että potilailla, joiden hoidossa oli aukkoja vähintään 90 vuorokauden ajan, oli melkein kaksinkertainen todennäköisyys vakavalle uusiutumiselle", sanoo tohtori Gabriel Pardo, Oklahoman lääketieteellisen tutkimuksen säätiön multippeliskleroosin huippuosaamiskeskuksen johtaja.
"Potilaille on tärkeää löytää rutiini, joka toimii heille ja pystyy noudattamaan sitä", hän sanoo.
”Potilaat saattavat tuntea olleensa hyvin relapsien välillä, mutta itse asiassa sairaus etenee, eikä he ehkä välttämättä toipu seuraavasta relapsistaan. Tauti etenee edelleen, vaikka potilas ei tiedä sitä. Aivoilla on loistava kyky korjata itseään ja löytää uusia polkuja. Mutta jos luot tukoksen, aivot voivat kiertää sen jonkin aikaa, mutta eivät koko ajan."
Kuinka parantaa lääkärin ja potilaan suhdetta
Hyvä kommunikointi lääkärisi kanssa on välttämätöntä MS-taudin asianmukaisen hoidon kannalta.
"Ensisijainen kysymys MS-potilaille on varmistaa, että potilaan ja lääkärin välillä on avointa viestintää", vakuuttaa tri Karen Blitz Holy Name Medical Centeristä Teaneckistä, New Jersey.
"Kysymys on siitä, että ihmiset haluavat olla hyviä potilaita ja miellyttää lääkäriä, eivätkä he välttämättä tuo esiin ongelmia, joita on tutkittava suoraan."
"Esimerkiksi potilas voi olla vaatimustenvastainen, koska hänellä on pistosväsymys tai ihoon liittyviä ongelmia toistuvista injektioista ja siirtyminen suun kautta otettaviin lääkkeisiin voi olla hyvä vaihtoehto", tohtori Blitz lisää.
"Lääkäreiden on esitettävä oikeat kysymykset ja tutkittava potilaan toiminta, ei vain tehtävä rutiinitestejä tai mitattava lihasvoimaa."
"Lääkärisi pitäisi kysyä sinulta, mitkä tavoitteesi ovat", sanoo tohtori Saud Sadiq, New Yorkin Tisch MS -keskuksen johtaja ja päätutkija. Sitten voit laatia hoitosuunnitelman, josta molemmat päätät sopia määriteltyjen tavoitteiden kanssa.
"Kun potilaat valittavat tai eivät noudata hoitosuunnitelmaa, se johtuu yleensä siitä, että tavoitteet ovat hämärät ja he eivät ymmärrä mitä tapahtuu", tohtori Sadiq sanoo.
”He menevät kotiin olematta varmoja siitä, kuinka viimeisin määrätty lääkitys toimii; ei ole seurantaa.
”Jos tulet minua kipua vastaan, kysyn sinulta, missä se on kipuasteikolla. Jos se on kahdeksan, niin tavoitteena on saada se tasolle 2. Yritän muutamaa lääketieteellistä lähestymistapaa ja kehotan soittamaan minulle 2 viikossa. Jos se ei ole parempi, lisään annosta tai vaihdan lääkkeitä."
Voit parantaa suhteita lääkäriisi ja kommunikoida tehokkaammin noudattamalla näitä vinkkejä:
- Pidä päiväkirjaa oireistasi ja kysymyksistäsi. Ota se mukanasi jokaiseen tapaamiseen, niin sinulla on opas keskustelemaan lääkärisi kanssa etkä unohda mitään tärkeää.
- Yritä olla mahdollisimman avoin lääkärisi kanssa. Vaikka joistakin aiheista voi olla kiusallista keskustella, lääkärisi on todennäköisesti kuullut ne kaikki aiemmin ja auttaa sinua.
- Kysy kysymyksiä. Aina kun lääkärisi ehdottaa uutta testiä tai hoitoa, kysy miten se auttaa sinua ja mitä haittavaikutuksia se voi aiheuttaa.
- Varmista, että ymmärrät. Jos joku lääkärisi suosituksista ei ole selkeitä, pyydä heitä selittämään ne uudelleen.
Hakeudu masennuksen hoitoon
Masennus on paljon yleisempää MS-potilailla kuin ihmisillä, joilla on muita sairauksia, jopa syöpää.
"Emme tiedä miksi", sanoo tohtori Pardo. "Noin 50 prosenttia MS-potilaista masentuu kerrallaan."
Älä häpeä tai kiusa puhua lääkärillesi mielialasta. Masennuslääkkeet, kuten Prozac ja muut SSRI-lääkkeet, voivat auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi. Puheterapia tai kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) voivat myös olla erittäin hyödyllisiä.
Liity MS-tukiryhmään. MS-selviytymiseen liittyvien vinkkien, tietojen ja tunteiden jakaminen estää sinua tuntemasta eristyneisyyttä. Kansallisen MS-seuran luku voi auttaa sinua löytämään paikallisen ryhmän tai online-foorumin.
