Olen asunut kroonisessa haavaisessa koliitissa (UC) yhdeksän vuotta. Minulle diagnosoitiin tammikuussa 2010, vuosi isäni kuolleen. Ollessani viiden vuoden ajan remissiossa, UC: ni palasi kostoon vuonna 2016.
Siitä lähtien olen taistellut takaisin ja taistelen edelleen.
Kun olen käynyt loppuun kaikki FDA: n hyväksymät lääkkeet, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin saada ensimmäinen kolmesta leikkauksestani vuonna 2017. Minulla oli ileostomia, jossa kirurgit poistivat paksusuoleni ja antoivat minulle väliaikaisen stomatologisen pussin. Muutamaa kuukautta myöhemmin kirurgini poisti peräsuoleni ja loi J-pussin, jossa minulla oli silti väliaikainen stoptospussi. Viimeisin leikkaukseni oli 9. elokuuta 2018, jolloin minusta tuli J-pussiklubin jäsen.
Se on ollut vähintäänkin pitkä, kuoppainen ja ylivoimainen matka. Ensimmäisen leikkaukseni jälkeen aloin puolustaa tulehduksellista suolistosairautta, ostomaattia ja J-pussisotureita.
Olen vaihtanut vaihtajia muotistiylistini uralla ja pannut energiani edistämään, levittämään tietoisuutta ja valistanut maailmaa tästä autoimmuunisairaudesta Instagram- ja blogin kautta. Se on elämäni suurin intohimo ja sairaudeni hopeavuori. Tavoitteenani on saada ääni tähän hiljaiseen ja näkymättömään tilaan.
UC: lla on monia näkökohtia, joista et ole kerrottu tai ihmiset vältävät puhumista. Jotkin näistä tosiasioista olisi voinut ymmärtää paremmin ja henkisesti varautua eteenpäin kulkevaan matkaan.
Nämä ovat UC-tabuja, jotka toivon tietävänni yhdeksän vuotta sitten.
Lääkehoito
Yksi asia, jota en tiennyt, kun minua diagnosoitiin, on, että tämän hirviön hallintaan vie aikaa.
En myöskään tiennyt, että voi tulla kohta, jossa kehosi hylkää kaikki lääkkeesi, joita yrität. Kehoni saavutti rajansa ja lakkasi vastaamasta mihinkään, mikä auttaisi pitämään minua paranemisessa.
Kesti noin vuosi, kunnes löysin vartalollesi sopivan lääkitysyhdistelmän.
Leikkaus
Koskaan miljoonan vuoden aikana en ajatellut tarvitsevan leikkausta tai että UC aiheuttaisi minulle leikkauksen.
Ensimmäistä kertaa kuulin sanan “leikkaus” oli seitsemän vuotta UC: n saamiseksi. Luonnollisesti hämätin silmäni, koska en voinut uskoa, että tämä oli minun todellisuuteni. Tämä oli yksi vaikeimmista päätöksistä, jotka minun oli tehtävä.
Tunsin täysin sokeutuneena sairaudestani ja lääketieteellisestä maailmasta. Oli tarpeeksi vaikea hyväksyä tosiasia, että tällä taudilla ei ole parannuskeinoa ja ettei siihen ole mitään konkreettista syytä.
Lopulta minun piti tehdä kolme suurta leikkausta. Jokainen näistä sai minut tietävästi fyysisesti ja henkisesti.
Mielenterveys
UC vaikuttaa enemmän kuin vain sisäpuolellasi. Monet ihmiset eivät puhu mielenterveydestä UC-diagnoosin jälkeen. Mutta masennus on korkeampi UC-asukkaiden verrattuna muihin sairauksiin ja väestöön.
Sillä on järkeä meille, jotka käsittelemme sitä. En kuitenkaan kuullut mielenterveydestä vasta pari vuotta myöhemmin, kun jouduin kohtaamaan suuria muutoksia sairaudessani.
Minulla oli aina ahdistusta, mutta pystyin peittämään sen vuoteen 2016 saakka, kun sairaudeni uusiutui. Minulla oli paniikkikohtauksia, koska en koskaan tiennyt, kuinka päiväni tulee, jos teen sen kylpyhuoneeseen ja kuinka kauan kipu kestää.
Kipu, jota kärsimme, on pahempaa kuin sydänkiput, ja se voi kestää jatkuvasti koko päivän ja menettää veren. Pelkkä jatkuva kipu saattaa asettaa ketään ahdistuksen ja masennuksen tilaan.
On vaikeaa käsitellä näkymätöntä sairautta sekä mielenterveysongelmia. Mutta terapeutin näkeminen ja lääkityksen ottaminen selviytymään UC: stä voi auttaa. Tätä ei tarvitse hävetä.
Leikkaus ei ole parannuskeino
Ihmiset sanovat minulle aina: "Nyt kun sinulla oli nämä leikkaukset, olet parantunut, eikö?"
Vastaus on, ei, en ole.
Valitettavasti UC: lle ei ole vielä parannuskeinoa. Ainoa tapa päästä remissioon oli ollut leikkaus paksusuolen (paksusuolen) ja peräsuolen poistamiseksi.
Nämä kaksi elintä tekevät enemmän kuin ihmiset luulevat tekevänsä. Ohutsuoleni tekee nyt kaiken työn.
Ei vain, mutta myös J-pussissani on suurempi riski tulehdukselle, joka on J-pussin tulehdus. Tämän usein saaminen voi johtaa pysyvän stomy-laukun tarvitsemiseen.
sosiaalitilat
Koska tämä tauti on näkymätön, ihmiset ovat yleensä järkyttyneitä, kun sanon heille, että minulla on UC. Kyllä, voi vaikuttaa terveeltä, mutta tosiasia on, että ihmiset arvioivat kirjan sen kannen perusteella.
Koska ihmiset asuvat UC: n kanssa, meillä on pääsy WC: hen usein. Käyn kylpyhuoneessa neljä-seitsemän kertaa päivässä. Jos olen julkisella alueella ja tarvitsen kylpyhuoneen ASAP: ta, selitän kohteliaasti, että minulla on UC.
Useimmiten työntekijä antaa minun käyttää heidän kylpyhuoneitaan, mutta epäröi hieman. Muina aikoina he kysyvät lisää kysymyksiä eivätkä anna minun antaa. Tämä on niin kiusallista. Minulla on jo kipua, ja sitten minut hylätään, koska en ole sairas.
On myös kysymys siitä, ettei kylpyhuoneeseen pääse. Joskus tämä sairaus on aiheuttanut minulle onnettomuuksia, kuten kun olen julkisilla kulkuneuvoilla.
En tiennyt, että nämä asiat tapahtuvat minulle, ja toivon, että minulle annetaan päänpää, koska se on hyvin nöyryyttävää. Minulla on edelleen ihmisiä kysyttävä minua tänään, ja se johtuu pääasiassa siitä, että ihmiset eivät ole tietoisia tästä taudista. Joten otan aikaa kouluttaa ihmisiä ja nostaa tämän hiljaisen taudin eturintamaan.
elintarvikkeet
Ennen diagnoosiani söin mitä tahansa ja kaikkea. Olen kuitenkin menettänyt painon diagnoosini jälkeen, koska tietyt ruuat aiheutti ärsytystä ja leimahduksia. Nyt ilman paksusuolen ja peräsuolen ruokia, joita voin syödä, on rajoitetusti.
Tästä aiheesta on vaikea keskustella, koska kaikki, joilla on UC, ovat erilaisia. Minulle ruokavalioni koostui vaaleista, vähärasvaisista, hyvin keitetyistä proteiineista, kuten kanasta ja jauhetusta kalkkunasta, valkoisista hiilihydraateista (kuten tavallinen pasta, riisi ja leipä) ja suklaasta. Varmista ravitsemus ravisteluista.
Saavuttuaani remissioon, pystyin syömään taas suosikki ruokiani, kuten hedelmiä ja vihanneksia. Mutta leikkaukseni jälkeen korkeakuituisista, mausteisista, paistettuista ja happamista ruuista tuli vaikea hajottua ja sulautua.
Ruokavalion muuttaminen on valtava säätö, ja se vaikuttaa erityisesti sosiaaliseen elämääsi. Suuri osa näistä ruokavalioista oli erehdys, jonka opin itse. Tietysti voit nähdä myös ravitsemusterapeutin, joka on erikoistunut auttamaan UC-potilaita.
Ottaa mukaan
Upea kaava läpi tämän taudin mukana olevien monien tabujen ja vaikeuksien on seuraava:
- Löydä loistava lääkäri ja maha-suolikanavan tiimi ja luo vahvat suhteet heihin.
- Ole oma puolustajasi.
- Löydä perheen ja ystävien tuki.
- Ota yhteyttä muihin UC-sotureihin.
Minulla on ollut J-pussi jo kuusi kuukautta, ja minulla on edelleen monia ylä- ja alamäkiä. Valitettavasti tällä taudilla on monia päätä. Kun käsittelet yhtä aihetta, toinen aukeaa. Se ei ole loputon, mutta jokaisella matkalla on sileät tiet.
Kaikille kollegoilleni, jotka ovat UC-sotureita, tiedä, ettet ole yksin, ja siellä on meitä maailmaa, jotka olemme täällä sinua varten. Olet vahva, ja sinulla on tämä!
Moniqua Demetrious on New Jerseyssä syntynyt ja kasvanut 32-vuotias nainen, joka on ollut naimisissa vähän yli neljä vuotta. Hänen intohimonsa ovat muoti, tapahtumasuunnittelu, kaiken tyyppisen musiikin nauttiminen ja autoimmuunisairauden puolustaminen. Hän ei ole mitään ilman uskoaan, hänen isänsä, joka on nyt enkeli, hänen miehensä, perheen ja ystävien kanssa. Voit lukea lisää hänen matkastaan blogissaan ja Instagramissa.
