IBD Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus. Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta
Kavereiden ja perheen löytäminen, jotka ymmärtävät ja tukevat IBD: täsi, ovat aarre. Yhteys ihmisiin, jotka kokevat sen ensikäden, on korvaamaton.
Healthlinen uuden IBD-sovelluksen tavoitteena on tarjota paikka tällaiselle yhteydelle.
Ilmainen sovellus on luotu ihmisille, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus (UC). Se tarjoaa yksitellen tukea ja ryhmäneuvoja ihmisille, jotka ymmärtävät, mitä olet käymässä läpi, olitpa sitten uusi diagnoosi tai kokenut eläinlääkäri.
”Minulle se tarkoittaa maailmaa, että voin olla yhteydessä jonkun kanssa, joka” saa sen”, sanoo Natalie Hayden, jolla todettiin Crohnin tauti 21-vuotiaana.
"Kun minulla diagnosoitiin Crohnin sairaudet vuonna 2005, tunsin itseni niin eristetyksi ja yksinäiseksi", hän sanoo.”Olisin antanut mitä tahansa, jolla olisi kyky tavoittaa suoraan IBD-sairaudet ja jakaa pelkoni, huolenaiheeni ja henkilökohtaiset taisteluni pelkäämättä tuomiota. Tämän resurssit, kuten tämä [sovellus], antavat meille mahdollisuuden potilaina ja osoittavat meille kuinka elämä etenee, vaikka sinulla olisi krooninen sairaus."
Ole osa yhteisöä
IBD-sovellus tapaa sinut yhteisön jäsenten kanssa joka päivä klo 12.00 Tyynenmeren normaaliaikaa seuraavien ehtojen perusteella:
- IBD-tyyppi
- hoito
- elämäntavan edut
Voit myös selata jäsenprofiileja ja pyytää yhteyden muodostamista heti. Jos joku haluaa tavata sinua, sinulle ilmoitetaan heti. Kun yhteys on muodostettu, jäsenet voivat lähettää viestejä toisilleen ja jakaa valokuvia.
"Päivittäinen otteluominaisuus kannustaa minua tavoittamaan ihmisiä, joiden kanssa en muuten olisi vuorovaikutuksessa, vaikka näkisin heidän profiilinsa syötteessä", kertoo Alexa Federico, joka on asunut Crohnin taudissa 12-vuotiaanaan.”Mahdollisuus keskustella jonkun kanssa heti on hienoa kaikille, jotka tarvitsevat neuvoja ASAP: ta. Se lisää [mukavuuden] tunteen tietäen, että on olemassa verkosto ihmisiä, joiden kanssa puhua."
Natalie Kelley, jolla diagnosoitiin UC vuonna 2015, sanoo, että on jännittävää tietää, että hän saa uuden ottelun joka päivä.
"On helppoa tuntea, että kukaan ei ymmärrä mitä olet menossa, mutta sitten ymmärtää, että joka päivä" tavata "joku tekevä on ainutlaatuisin kokemus", Kelley sanoo. "Sillä hetkellä, kun keskustelet toisen IBD-taistelijan kanssa ja sinulla on" Sinä saat minut! " hetki on taikuutta. Se on lohduttavaa, että joku antaa viestin tai tekstin, kun makaat hereillä yöllä hermostuneena IBD: stä tai tunnet olosi pahasti kadottaa toisen sosiaalisen retken IBD: n takia.”
Kun löydät hyvän ottelun, IBD-sovellus murtaa jään antamalla jokaiselle vastata kysymyksiin keskustelun käynnistämiseksi.
Haydenin mukaan tämä teki koneeseen pääsyn intuitiiviseksi ja kutsuvaksi.
"Suosikkiosani oli jäänmurtajakysymys, koska se sai minut pitämään tauon ja ajattelemaan omaa potilasmatkaani ja kuinka voin auttaa muita", hän sanoo.
Löydä mukavuus numeroista ja ryhmistä
Jos keskustelet enemmän useiden ihmisten kanssa kerralla, ei yhden vuorovaikutuksen sijaan, sovellus tarjoaa live-ryhmäkeskusteluja joka viikon päivä. IBD-oppaan johtama ryhmäkeskustelu perustuu tiettyihin aiheisiin.
Esimerkkejä live-ryhmäkeskusteluaiheista
- hoito ja sivuvaikutukset
- elämäntapa
- ura
- suhteet perheen ja ystävien kanssa
- äskettäin diagnosoitu
- ruokavalio
- tunne- ja mielenterveys
- navigointi terveydenhuollossa
- inspiraatio
”Ryhmät-ominaisuus on yksi sovelluksen arvokkaimmista osista. Toisin kuin Facebook-ryhmässä, jossa kuka tahansa voi kysyä mistä tahansa, [oppaat] pitävät keskustelut aiheista, ja aiheet kattavat monenlaisia ”, Federico sanoo.
Hayden on samaa mieltä. Hän huomauttaa, että se virtaviivaistaa sovelluskokemusta, koska voit käyttää aiheita, jotka vastaavat tarpeitasi ja kiinnostuksen kohteitasi. Hänen mielestään "henkilökohtainen yhteisö" - ja "inspiraatio" -ryhmät ovat suhteellisimpia.
”Minulla on 2-vuotias ja 4 kuukautta vanha, joten minusta on aina hyödyllistä olla yhteydessä muihin IBD-vanhempiin, jotka ymmärtävät päivittäisen todellisuuteni. Minulla on suuri perheen ja ystävien tukiverkosto, mutta minulla on tämä yhteisö, jonka avulla voin tavoittaa ihmisiä, jotka todella tietävät, mikä on elää tämän kroonisen sairauden kanssa”, Hayden sanoo.
Kelleylle ruokavalion ja vaihtoehtoisen lääketieteen, mielenterveyden ja tunneterveyden sekä inspiraation ryhmät vaikuttivat eniten.
”Koska olen kokonaisvaltainen terveysvalmentaja, tiedän ruokavalion voimakkuuden ja olen nähnyt kuinka paljon ruokavalion muutokset auttoivat haavaista paksusuolentulehdukseni oireita, joten rakastan voidessani jakaa tämän tiedon muiden kanssa. Uskon myös, että IBD: n henkinen ja emotionaalinen terveyspuoli on aihe, jota ei ole käsitelty tarpeeksi.
”Tiedän, että minulla oli vaikea aika avata mielenterveysvaikeuksiani IBD-diagnoosini jälkeen. Mutta ymmärtäminen, kuinka he ovat toisiinsa liittyviä, ja tuntea itsensä valtuudet puhua siitä, ja osoittamalla muille, että he eivät ole yksin, jos he kokevat tällä tavalla, on valtava osa tehtävääni”, Kelley sanoo.
Hän lisää, että wellness-bloggaajana hänen päivittäinen tavoitteensa on inspiroida muita.
”Erityisesti niillä, joilla on IBD. Koko ryhmän [sovelluksessa] omistaminen inspiraatiolle on niin uskomattoman kohoavaa”, hän sanoo.
Löydä informatiivisia ja hyvämaineisia artikkeleita
Kun haluat lukea ja oppia sen sijaan, että keskustelisit ja keskustelet, voit päästä käsiksi valittuihin hyvinvointi- ja uutiskertomuksiin IBD: stä, jonka Healthline on lääketieteen ammattilaisten ryhmässä.
Osoitetussa välilehdessä voit selata diagnoosia, hoitoa, hyvinvointia, omahoitoa, mielenterveyttä ja paljon muuta koskevia artikkeleita sekä henkilökohtaisia tarinoita ja suosituksia IBD: llä asuvilta ihmisiltä. Voit myös tutustua kliinisiin tutkimuksiin ja uusimpaan IBD-tutkimukseen.
“Löydä” -osa on hieno, koska se on todella uutisia, joita voit käyttää. Se on kuin uutiskirje, joka on suunnattu erityisesti IBD: lle”, Hayden sanoo. "Yritän aina kouluttaa itseäni sairaudestani ja muiden [ihmisten] kokemuksista, jotta voin olla parempi potilaan puolustaja itselleni ja muille yhteisössä."
Kelley tuntee saman.
"Teen jatkuvasti tutkimuksia IBD: stä ja suoliston terveydestä oman ja asiakkaideni ja yhteisöni hyväksi Instagramissa ja verkkosivuillani", hän sanoo. "Mahdollisuus napsauttaa" Löydä "ja löytää kaikki luotettavat IBD: hen liittyvät artikkelit helpottaa tätä prosessia.
”Mielestäni koulutus on voimaannuttamista, etenkin kun kyse on kroonisesta sairaudesta. Aiemmin en koskaan tehnyt tutkimusta, koska se sai minut tuntemaan hätää, mutta nyt tajuan, että mitä enemmän tiedän sairaudestani, sitä paremmin olen."
Paikka positiivisuudelle ja toivolle
IBD Healthline: n tehtävänä on antaa ihmisille mahdollisuus elää IBD: n ulkopuolella myötätunnon, tuen ja tiedon avulla. Lisäksi se näyttää olevan turvallinen paikka etsiä ja vastaanottaa neuvoja, hakea ja tarjota tukea sekä löytää viimeisimmät juuri sinulle kuratoidut IBD-uutiset ja tutkimus.
Rakastan sitä, kuinka tuetaan yhteisöä, jolla se jo on. Olen yrittänyt liittyä muihin tukiryhmiin tai keskustelupalstoihin aiemmin ja olen aina tuntunut ikään kuin ne olisivat kääntyneet negatiiviseen kohtaan melko nopeasti”, Kelley sanoo.
”Kaikki tässä sovelluksessa ovat niin kohoavia ja välittävät aidosti siitä, mitä me kaikki jaamme. Kyky syventää toisiamme IBD-matkoillamme tekee sydämestäni niin onnellisen”, hän lisää.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
