Yleiskatsaus
On täysin vastuussa siitä, haluatko kertoa muille MS-taudin diagnoosistasi ja milloin.
Pidä mielessä, että kaikki voivat reagoida uutisiin eri tavalla, joten harkitse hetki miettiä kuinka lähestyä perheenjäseniäsi, ystäviäsi, lapsiasi ja työtovereitasi.
Tämä opas auttaa sinua ymmärtämään keitä sinun tulisi kertoa, kuinka kertoa heille ja mitä voit odottaa prosessista.
Hyödyt ja haitat kertovat ihmisille MS: stä
Sinun tulisi varautua monenlaisiin reaktioihin, kun kerrot ihmisille uudesta diagnoosistasi. Harkitse etujen ja haittojen kertomista jokaiselle etukäteen.
Kun olet valmis kertoa heille, yritä välttää kiirehtiä keskusteluun. Heillä voi olla paljon kysymyksiä, ja on välttämätöntä, että he poistuvat keskustelusta, joka on tietoisempi MS: stä ja mitä se tarkoittaa sinulle.
Plussat
- Saatat tuntea, että valtava paino on nostettu, ja tunnet todennäköisesti paremman hallinnan.
- Voit pyytää ystäviäsi ja perhettäsi apua nyt, kun he tietävät mitä tapahtuu.
- Sinulla on mahdollisuus kouluttaa ihmisiä MS: stä.
- Perhe ja ystävät voidaan piirtää tiiviimmin yhdessä opiskellessasi MS-diagnoosi.
- Työtovereille kertominen auttaa heitä ymmärtämään, miksi saatat olla väsynyt tai kykenemätön työskentelemään.
- Ihmisten, jotka saattavat ajatella, että jotain on vialla, ei tarvitse arvata. Jos heille kerrotaan välttämästä niitä tekemästä vääriä oletuksia.
Haittoja
- Jotkut ihmiset eivät ehkä usko sinua tai luulet etsimäsi huomiota.
- Jotkut ihmiset saattavat välttää sinua, koska he eivät tiedä mitä sanoa.
- Jotkut ihmiset käyttävät sitä tilaisuutena tarjota ei-toivottuja neuvoja tai siirtää hyväksymättömiä tai vaihtoehtoisia hoitomuotoja.
- Ihmiset saattavat nyt nähdä sinut hauraana tai heikkona ja lakata kutsumasta sinua asioihin.
Kerro perheelle
Läheiset perheenjäsenet, mukaan lukien vanhemmat, puoliso ja sisarukset, saattavat jo ajatella, että jotain on vialla. On parempi kertoa heille ennemmin kuin myöhemmin.
Muista, että he saattavat aluksi olla järkyttyneitä ja peloissasi sinua. Uuden tiedon käsittely voi viedä jonkin aikaa. Älä ota hiljaisuutta välittämättä. Kun he saavat yli alkuperäisen sokin, perheesi on siellä tukemassa sinua uuden diagnoosin kautta.
Kerro lapsillesi
Jos sinulla on lapsia, voi olla vaikea ennustaa, kuinka he reagoivat diagnoosiisi. Tästä syystä jotkut vanhemmat päättävät odottaa, kunnes heidän lapsensa ovat vanhempia ja kypsempiä keskustellakseen tilanteesta.
Vaikka päätös on sinun, on tärkeätä huomata, että tutkimukset viittaavat siihen, että lasilla, joilla on vähän tietoa heidän vanhempiensa MS-diagnoosista, on heikompi emotionaalinen hyvinvointi kuin hyvin tietoisilla.
Äskettäisessä tutkimuksessa tutkijat päättelivät, että lääkärien mahdollisuus keskustella MS: stä suoraan potilaan lasten kanssa auttaa luomaan perustan koko perheelle selviytymään tilanteesta.
Lisäksi, kun vanhemmat ovat hyvin tietoisia MS-taudista, se voi viljellä ilmapiiriä, jossa lapset eivät uskalla kysyä kysymyksiä.
Kun olet kertonut lapsillesi MS: stä, tutkimuksen kirjoittajat suosittelevat, että lapsesi saavat jatkossakin rutiininomaista tietoa terveydenhuollon tarjoajalta diagnoosistasi.
Vanhempia rohkaistaan myös keskustelemaan MS: stä lastensa kanssa ja ottamaan heidät lääkärin vastaanotolle.
Pidä S'myelin, lapsiystävällinen lehti National MS Society: stä, toinen hyvä resurssi. Se sisältää interaktiivisia pelejä, tarinoita, haastatteluja ja aktiviteetteja monista MS-aiheisiin liittyvistä aiheista.
Kerro ystäville
Kaikille tuttavillesi ei tarvitse kertoa massatekstinä. Harkitse aloittamista lähimmistä ystävistäsi - niistä, joihin luotat eniten.
Valmistaudu monenlaisiin reaktioihin.
Useimmat ystävät ovat uskomattoman tukevia ja tarjoavat apua heti. Toiset saattavat kääntyä pois ja tarvitsevat jonkin aikaa uuden tiedon käsittelemiseen. Yritä olla ottamatta tätä henkilökohtaisesti. Korosta heille, että olet edelleen sama henkilö kuin olit ennen diagnoosi.
Voit myös ohjata ihmisiä koulutussivustoille, jotta he voivat oppia lisää siitä, kuinka MS voi vaikuttaa sinuun ajan myötä.
Kerron työnantajille ja kollegoille
MS-diagnoosin paljastaminen työpaikallasi ei saisi olla vaikea päätös. On tärkeää punnita etuja ja haittoja, kun kerrot työnantajallesi ennen toimenpiteiden aloittamista.
Monet ihmiset, joilla on MS-tauti, jatkavat työskentelyään pitkään diagnoosista huolimatta, kun taas toiset päättävät lähteä työstä heti.
Tämä riippuu monista tekijöistä, kuten iästä, ammatista ja työtehtävistä. Esimerkiksi henkilöiden, jotka ajavat matkustajia tai kuljetusvälineitä, on ehkä jouduttava kertoa asiasta työnantajalle aikaisemmin, varsinkin jos heidän oireensa vaikuttavat heidän turvallisuuteensa ja työn suorittamiseen.
Ennen kuin kerrot työnantajalle diagnoosistasi, tutkia vammaisia amerikkalaisia koskevan lain mukaisia oikeuksiasi. On olemassa lailliset työsuojelut, jotka suojaavat sinua irtisanomiselta tai syrjinnältä vammaisuuden vuoksi.
Joitakin suoritettavia toimenpiteitä ovat:
- soittamalla oikeusministeriön ylläpitämään ADA-infolinjalle, joka tarjoaa tietoja ADA-vaatimuksista
- vammaisuusetujen oppiminen SSA: lta
- ymmärtää oikeutesi Yhdysvaltain tasa-arvoisen työllisyyskomission (EEOC) kautta
Kun ymmärrät oikeutesi, sinun ei ehkä tarvitse kertoa siitä työnantajalle heti, ellet halua. Jos sinulla on uusiutuminen, voit käyttää ensin sairauspäiviä tai lomapäiviä.
Tietyissä tilanteissa vaaditaan lääketieteellisten tietojen paljastamista työnantajalle. Sinun on esimerkiksi ilmoitettava työnantajallesi, jotta hän voi hyödyntää sairauslomaa tai majoitusta perhe- ja sairauslomalain (FMLA) ja vammaisia amerikkalaisia koskevan lain (ADA) nojalla.
Sinun on vain kerrottava työnantajallesi, että sinulla on sairaus, ja toimitettava lääkärin muistio, josta ilmenee. Sinun ei tarvitse erikseen kertoa heille, että sinulla on MS.
Täydellinen paljastaminen voi silti olla mahdollisuus kouluttaa työnantajaasi MS: stä ja saada sinulle tarvitsemasi tuen ja avun.
Kertoisit päivämäärän
MS-diagnoosin ei tarvitse olla keskustelun aihe ensimmäisenä tai edes toisena päivänä. Salaisuuksien säilyttäminen ei kuitenkaan auta, kun on kyse vahvojen suhteiden edistämisestä.
Kun asiat alkavat muuttua vakavaksi, on tärkeää, että ilmoitat uudelle kumppanillesi diagnoosistasi. Saatat huomata, että se tuo sinut lähemmäksi toisiaan.
Ottaa mukaan
Kerro elämäsi ihmisille MS-diagnoosistasi voi olla pelottavaa. Saatat olla huolissasi siitä, kuinka ystäväsi reagoivat, tai hermostuneesta paljastaaksesi diagnoosi työtovereillesi. Se mitä sanot ja kun sanot ihmisille, on sinun vastuullasi.
Mutta viime kädessä diagnoosisi paljastaminen voi auttaa sinua ilmoittamaan muille MS-taudista ja johtaa vahvempiin, tukeviin suhteisiin rakkaitasi kanssa.
