Uusien hoitomuotojen, modernin tekniikan ja tutkijoiden, tutkijoiden ja aktivistien omistautumisen avulla on mahdollista elää paras elämäsi multippeliskleroosissa (MS).
Nämä 15 vinkkiä auttavat sinua pääsemään matkallesi elämään hyvin.
1. Opi kaikki mitä pystyt
MS on krooninen sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. Se voi aiheuttaa monenlaisia oireita, jotka vaihtelevat henkilöittäin. MS-tyyppejä on useita erityyppisiä ja kukin vaatii erilaisen hoitosuunnitelman.
Oppiminen kaikesta diagnoosistasi on ensimmäinen askel, jonka voit tehdä kunnon tehokkaaseen hallintaan. Lääkärisi voi toimittaa sinulle tiedotuslehtiä MS: stä tai voit lukea siitä organisaatioilta, kuten National MS Society.
Tosiasioiden selvittäminen ja mahdollisia MS-väärinkäsityksiä selkiyttämällä voi tehdä diagnoosistasi hieman helpompaa kantaa.
Tutkijat oppivat myös enemmän ja enemmän MS: stä joka päivä. Joten on välttämätöntä pysyä ajan tasalla, kun uudet hoidot ovat matkalla putken läpi.
2. Pysy ajan tasalla uusilla hoidoilla ja kliinisillä tutkimuksilla
Kansallinen MS-seura on hyvä lähde uusien kliinisten kokeiden löytämiselle omalle alueellesi.
Löydät myös kattavan luettelon kaikista aiemmista, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista osoitteessa ClinicalTrials.gov. Jos löydät kliinisen tutkimuksen omalla alueellasi, keskustele lääkärisi kanssa selvittääksesi, oletko ehdokas osallistumaan tutkimukseen.
3. Pysy aktiivisena
Päivittäinen liikunta on välttämätöntä lihasvoiman ylläpitämisessä ja kestävyyden rakentamisessa. Jos et saa tarpeeksi fyysistä aktiivisuutta, voit myös lisätä osteoporoosin riskiäsi - tilaa, jossa luustasi voi tulla ohut ja herkkä. Liikunta voi myös parantaa mielialaa ja torjua väsymystä.
Aloita yksinkertaisesti vähän vaikuttavilla harjoituksilla, kuten kävely, pyöräily tai uinti.
4. Harjoittele hyvää unihygieniaa
Hyvän unihygienian harjoittaminen voi nostaa jalkan ylös, kun on kyse taistelusta MS-väsymyksestä.
Tässä on joitain kokeiltuja ja totta tapoja auttaa sinua saamaan rauhallisempi uni:
- Luo nukkumaanmenorutiini. Ota esimerkiksi lämmin kylpy ja kuuntele rauhoittavaa musiikkia heti ennen nukkumaanmenoa.
- Yritä mennä sänkyyn ja herätä samaan aikaan joka päivä.
- Pysy kaukana kirkkaista näytöistä ennen nukkumaanmenoa.
- Vältä kofeiinia myöhään iltapäivällä ja illalla.
5. Etsi MS-kaveri
Sinun ei tarvitse käydä läpi tätä diagnoosia yksin. Kirjaudu sisään Healthlinen MS Buddy -sovellukseen (iPhone; Android) yhteydenpitoon MS-potilaiden kanssa ja heidän kanssaan puhumisen kanssa. MS Buddy on turvallinen paikka jakaa huolenaiheesi ja kysyä neuvoja muilta, jotka ovat kokemassa samoja kokemuksia kuin sinä.
6. Kokoa ryhmä lääkäreitä
MS on elinikäinen sairaus, joten on tärkeää olla MS-asiantuntijan hoidossa, joka sopii sinulle hyvin. Perusterveydenhuollosi lääkäri voi ohjata sinut muiden terveydenhuollon tarjoajien ryhmään auttamaan sinua kaikkien oireidesi hallinnassa. Tai voit käyttää tätä "Etsi lääkäreitä ja resursseja" -työkalua National MS Society: ltä.
Terveydenhuollon tarjoajat, joita saatat joutua näkemään, ovat:
- neurologi, joka on erikoistunut MS: hen
- neuropsykologi, joka auttaa hallitsemaan henkistä toimintoasi, kuten muisti, keskittyminen, tietojen käsittely ja ongelmien ratkaiseminen
- fysioterapeutti työskentelemään kokonaisvoiman, liikkeen yhteisen kantaman, koordinaation ja kovien motoristen taitojen suhteen
- psykologi tai mielenterveysneuvoja auttaa sinua selviytymään diagnoosistasi
- toimintaterapeutti, joka voi antaa sinulle työkalut päivittäisten tehtävien suorittamiseen tehokkaammin
- sosiaalityöntekijä auttaa sinua löytämään taloudellisia resursseja, etuuksia ja yhteisöpalveluja
- ravitsemusterapeutti tai ravitsemusterapeutti, joka auttaa pitämään yllä terveellistä ruokavaliota
- puhekielen patologi, jos sinulla on puhe-, nielemis- tai hengitysvaikeuksia
7. Syö hyvin
Ruokavaliosi on tärkeä työkalu, kun on kyse hyvinvoinnista MS: n kanssa. Vaikka MS: n hoidossa ei ole ihme ruokavaliota, harkitse terveellistä ruokavaliota, jossa on paljon hedelmiä, vihanneksia, täysjyviä, terveitä rasvoja ja vähärasvaista proteiinia.
On myös tärkeää syödä hyvin, jotta vältetään painonnousu. Tutkijat ovat havainneet suuremman vammaisuuden etenemisen ja lisää aivovaurioita MS-potilaiden kanssa, jotka ovat ylipainoisia tai lihavia.
Tässä on joitain muita ruokavalion vinkkejä:
- Syö vähärasvainen tai kasvipohjainen ruokavalio. Vuoden 2016 tutkimuksessa todettiin, että MS-potilailla, jotka noudattivat erittäin vähärasvaista kasvipohjaista ruokavaliota, parani väsymystasonsa 12 kuukauden jälkeen. Se ei kuitenkaan osoittanut parannuksia uusiutumisasteissa tai vammaisuustasoissa, joten lisätutkimuksia tarvitaan.
- Hanki tarpeeksi kuitua. Suositeltu saanti on vähintään 25 grammaa kuitua päivässä naisille ja 38 grammaa kuitua päivässä miehille. Tämä auttaa edistämään suoliston hyvää toimintaa.
- Vähennä alkoholin kulutusta.
- Syötä ruokia, joissa on runsaasti omega-3 ja omega-6-rasvahappoja. Esimerkkejä ovat rasvaiset kalat (lohi, tonnikala, makrilli), soijapavut, rypsiöljy, saksanpähkinät, pellavansiemenet ja auringonkukkaöljy. Jotkut todisteet viittaavat siihen, että näiden rasvojen syöminen voisi vähentää MS-iskujen vakavuutta ja kestoa.
8. Jaa ja valloita askareita
Kotityöt voivat tuntua ylivoimaisilta, mutta sinun ei tarvitse tehdä niitä kaikkia kerralla. Jaa osituksesi tehdäksesi niistä paremmin hallittavissa. Puhdista esimerkiksi vain yksi huone päivässä tai jaa kaikki asiat ajanjaksoiksi koko päivän ajan.
Voit silti tehdä puhdistuksen itse, mutta vältät loukkaantumasta itseäsi prosessissa.
9. Järjestä koti- ja työympäristösi
Yritä miettiä strategisesti kodin ja työpaikan perustamista.
Saatat joutua tekemään joitain säätöjä tarpeitasi vastaavasti. Harkitse esimerkiksi päivittäin käyttämiesi keittiövälineiden säilyttämistä keittiön tiskille ja kaikkein helpoimmin tavoitettavissa kaapissa. Voit sijoittaa raskaita sähkölaitteita, kuten sekoittimia, työtasolle, joten sinun ei tarvitse siirtää niitä jatkuvasti.
Järjestä tai päästä eroon huonekaluista, matoista ja koristeista, jotka vievät liian paljon lattiatilaa tai voisivat säästää sinut kotisi liikkumisen aikana. Muista, että mitä enemmän tavaraa sinulla on, sitä vaikeampaa on puhdistaa talosi.
Voit myös keskustella työnantajasi kanssa nähdäksesi, toimittavatko he ergonomiset laitteet työpäiväsi helpottamiseksi. Esimerkkejä ovat häikäisysuoja tietokoneen näytöllä, ohjauspallo hiiren sijasta tai jopa siirtävä työpöytä istuen lähemmäksi sisäänkäyntiä.
10. Sijoita näppäröihin laitteisiin
Uudet välineet ja pienet keittiövälineet voivat tehdä tavallisista tehtävistä helpompia ja turvallisempia. Voit esimerkiksi ostaa purkinavaajan, joka tekee tyhjiössä suljetun purkikannen avaamisesta helppoa.
11. Aseta muistutukset
MS voi johtaa oireisiin, kuten muistin menetykseen ja keskittymisongelmiin. Tämä voi vaikeuttaa päivittäisten tehtävien, kuten tapaamisten ja lääkityksen ottamisen, muistamista.
Puhelinsovellukset ja työkalut voivat auttaa kiertämään muistiongelmia. Saatavilla on sovelluksia, joiden avulla on helppo nähdä kalenteri, tehdä muistiinpanoja, tehdä luetteloita ja asettaa hälytyksiä ja muistutuksia. Yksi esimerkki on CareZone (iPhone; Android).
12. Tule mukaan
MS-tukiryhmät voivat yhdistää sinut muihin MS: n kanssa eläviin ihmisiin ja auttaa sinua luomaan verkoston ideoiden, uuden tutkimuksen ja hyvien ilmapiirien vaihtoa varten. Voit myös liittyä vapaaehtoisohjelmaan tai aktivistiryhmään. Saatat huomata, että osallistuminen tämäntyyppisiin organisaatioihin antaa uskomattoman vaikutusvaltaa.
National MS Society -aktivistin verkkosivusto on hyvä paikka aloittaa. Voit myös etsiä lähellä olevia vapaaehtoisia tapahtumia.
13. Pidä viileänä
Monet MS-taudista kärsivät ihmiset ovat herkkiä lämpöaltistukselle. Kun kehon lämpötila nousee, oireesi voivat pahentua. Jopa pieni lämpötilan nousu voi heikentää hermoimpulsseja tarpeeksi aiheuttamaan oireita. Tällä kokemuksella on itse asiassa oma nimensä - Uhthoffin ilmiö.
Yritä pitää itsesi viileänä välttämällä kuumia suihkuja ja kylpyjä. Käytä kodin ilmastointilaitteita ja pysy auringon poissa aina kun mahdollista. Voit myös kokeilla jäähdytysliivin tai niskakääreiden käyttöä.
14. Asenna reseptien automaattinen täyttö
On tärkeää ottaa lääkkeesi ajoissa. Lääkkeen ottamisen tai reseptin täyttämisen unohtamisella voi olla merkittäviä vaikutuksia päivittäiseen elämääsi.
Aseta tämä ongelma ratkaisemaan reseptien automaattinen täyttö paikallisessa apteekissa. Voit saada apteekkitekstin tai soittaa sinulle ilmoittaaksesi, että reseptinne on valmis noudettavaksi. Monet apteekit voivat jopa lähettää sinulle reseptejä etukäteen.
15. Pysy positiivisena
Vaikka MS: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, uudemmat hoidot voivat hidastaa tautia. Älä anna periksi toivosta. Hoitojen parantamiseksi ja sairauden etenemisen vähentämiseksi tehdään tutkimusta.
Jos sinulla on vaikea pitää positiivisia näkymiä elämästä, harkitse tapaamista psykologin tai mielenterveysneuvojan kanssa keskustellaksesi tarpeistasi.
Ottaa mukaan
Elämä MS-diagnoosin jälkeen voi olla ylivoimainen. Joinakin päivinä oireesi voivat estää sinua tekemästä mitä rakastat tai jättää sinut tunteisiin emotionaalisesti tyhjentyneenä. Vaikka jotkut päivät voivat olla vaikeita, on silti mahdollista elää hyvin MS: n kanssa toteuttamalla joitain yllä olevista muutoksista elämääsi.
