Minulla on ollut ankyloiva spondüliitti (AS) melkein kymmenen vuoden ajan. Olen kokenut oireita, kuten krooninen selkäkipu, rajoitettu liikkuvuus, voimakas väsymys, maha-suolikanavan ongelmat, silmätulehdukset ja nivelkipu. Sain virallisen diagnoosin vasta muutaman vuoden asumisen jälkeen näillä epämiellyttävillä oireilla.
AS on arvaamaton tila. En koskaan tiedä miltä minusta tuntuu päivästä toiseen. Tämä epävarmuus voi olla huolestuttavaa, mutta vuosien varrella olen oppinut tapoja hallita oireita.
On tärkeää tietää, että se, mikä toimii yhdelle henkilölle, ei välttämättä toimi toiselle. Se koskee kaikkea - lääkkeistä vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin.
AS vaikuttaa kaikkiin eri tavalla. Muuttujat, kuten kuntotaso, asuinpaikka, ruokavalio ja stressitasot, vaikuttavat kaikki siihen, kuinka AS vaikuttaa kehoosi.
Älä huoli, jos lääke, joka toimii AS-ystäväsi kanssa, ei auta oireissasi. Voi vain olla, että tarvitset erilaista lääkitystä. Saatat joutua tekemään joitain kokeiluja ja virheitä selvittääksesi täydellisen hoitosuunnitelmasi.
Minulle se, mikä toimii parhaiten, on saada hyvä nukkuminen, syödä puhdasta, treenata ja pitää stressini tasossa. Ja seuraavat kahdeksan työkalua ja laitetta auttavat myös muuttamaan maailmaa.
1. Ajankohtainen kivunlievitys
Geeleistä laastariin, en voi lopettaa raivota näitä juttuja.
Vuosien mittaan on ollut monia unettomia öitä. Minusta tulee paljon kipuja alaselän, lantion ja niskaan. OTC-kipulääkkeen käyttäminen kuten Biofreeze auttaa minua nukahtamaan häiritsemällä säteilevää kipua ja jäykkyyttä.
Koska asun NYC: ssä, olen myös aina bussissa tai metrolla. Tuon mukaani pienen putken Tiger Balm -sarjaa tai muutamaa lidokaiiniliuskaa matkustaessani. Se auttaa minua tuntemaan olonsa helpommaksi työmatkan aikana tietääkseni, että minulla on jotain kanssani paisumisen tapauksessa.
2. Matkatyyny
Mikään ei ole kuin olisit keskellä jäykkää, tuskallista AS-liekkiä, kun olet tungosta bussi- tai lentokoneessa. Ennalta ehkäisevänä toimenpiteenä panen aina lenokaiininauhat päälle ennen matkaa.
Toinen suosikki matkahakkani on tuoda U-muotoinen matkatyyny kanssani pitkillä matkoilla. Olen huomannut, että hyvä matkatyyny kelaisee kaulaasi mukavasti ja auttaa sinua nukahtamaan.
3. Tartuntakeppi
Kun tunnet olosi jäykäksi, asioiden poimiminen lattialta voi olla hankalaa. Joko polvet ovat lukittuina, tai et voi taivuttaa selkääsi tarttuaksesi tarvitsemasi. Minun on harvoin käytettävä tartuntakeppää, mutta se voi olla hyödyllinen, kun minun on pakko saada jotain irti lattiasta.
Pidä kiinni pitämällä kiinni asioista, jotka ovat juuri käsivarren ulottumattomissa. Tällä tavalla sinun ei tarvitse edes nousta tuoliltasi!
4. Epsom-suola
Minulla on kotona kotona aina pussi laventelin Epsom-suolaa. Liotus Epsom-suolahauteessa 10–12 minuuttia voi tarjota monia hyviä etuja. Se voi esimerkiksi vähentää tulehdusta ja lievittää lihaskipuja ja jännityksiä.
Haluan käyttää laventelinsuolaa, koska kukka tuoksu luo kylpylämaisen ilmapiirin. Se on rauhoittava ja rauhallinen.
Muista, että jokainen on erilainen, etkä ehkä saa samoja etuja.
5. Pysyvä työpöytä
Kun minulla oli toimistotyö, pyysin pysyvää työpöytää. Kerroin johtajalle AS: stäni ja selitin miksi minun piti olla säädettävä työpöytä. Jos istun koko päivän, tunnen olevani jäykkä.
Istuminen voi olla vihollinen AS-potilaille. Pysyvän pöydän saaminen tarjoaa minulle paljon enemmän liikkuvuutta ja joustavuutta. Voin pitää kaulani ylöspäin suoraan eikä lukitussa, alaspäin olevassa asennossa. Se, että pystyin istumaan tai seisomaan pöydälläni, antoi minun nauttia monista kivuttomista päivistä työssään.
6. Sähköhuopa
Lämpö auttaa lievittämään AS: n säteilevää kipua ja jäykkyyttä. Sähköhuopa on hieno työkalu, koska se peittää koko vartalon ja on hyvin rauhoittava.
Kuumavesipullo asettamalla alaselkäsi voi myös tehdä ihmeitä paikallisista kipuista tai jäykkyyksistä. Toisinaan tuon matkoilla kuuman veden pullon matkatyynyn lisäksi.
7. aurinkolasit
Varhaisina AS-päivinäni kehittyi krooninen anteriorinen uveiitti (uvean tulehdus). Tämä on AS: n yleinen komplikaatio. Se aiheuttaa kauhistuttavaa kipua, punoitusta, turvotusta, valoherkkyyttä ja kelluu visioon. Se voi myös heikentää visioasi. Jos et hake hoitoa nopeasti, sillä voi olla pitkäaikaisia vaikutuksia kykyyn nähdä.
Valoherkkyys oli minusta selvästi uveiitin pahin osa. Aloin käyttää sävytettyjä laseja, jotka on erityisesti suunniteltu ihmisille, joilla on herkkyys. Lisäksi visiiri voi suojata sinua auringonvalolta, kun olet ulkona.
8. Podcastit ja äänikirjat
Podcastien tai äänikirjojen kuunteleminen on hieno tapa oppia itsehoidosta. Se voi myös olla hyvä häiriötekijä. Kun olen todella uupunut, haluan laittaa podcastin ja tehdä kevyitä, lempeitä venytyksiä.
Pelkkä kuunteleminen voi todella auttaa minua stressin poistamisessa (stressitasoillasi voi olla todellinen vaikutus AS-oireisiin). AS: stä on monia podcasteja ihmisille, jotka haluavat oppia lisää taudista. Kirjoita vain”ankyloiva spondüliitti” podcast-sovelluksesi hakupalkkiin ja viritä!
Ottaa mukaan
AS-potilaille on saatavana monia hyödyllisiä työkaluja ja laitteita. Koska tila vaikuttaa kaikkiin eri tavoin, on tärkeää löytää mikä sopii sinulle.
Spondylitis Association of America (SAA) on loistava resurssi kaikille, jotka haluavat löytää lisätietoja taudista tai mistä löytää tukea.
Riippumatta siitä, mikä AS-tarinasi on, ansaitset iloisen, kivuttoman elämän. Muutaman hyödyllisen laitteen ympärillä voi tehdä arjen tehtävistä huomattavasti helpompaa. Minulle yllä olevat työkalut tekevät kaikesta eron tunteessaan ja auttavat minua todella hoitamaan tilaani.
Lisa Marie Basile on runoilija,”Pimeän ajan taikuuden” kirjailija ja Luna Luna -lehden perustajatoimittaja. Hän kirjoittaa hyvinvoinnista, vamman palautumisesta, surusta, kroonisesta sairaudesta ja tarkoituksellisesta asumisesta. Hänen töitään voi löytää The New York Times- ja Sabat Magazine -lehdistä, samoin kuin Narratively-, Healthline- ja muista. Löydä hänet lisamariebasile.com sekä Instagram ja Twitter.
