Jackie Zimmerman asuu Livoniassa, Michiganissa. Kestää useita tunteja kotoaan Clevelandiin, Ohioon - matka, jonka hän teki lukemattomia kertoja lääkärin tapaamisiin ja leikkauksiin.
"[Se oli todennäköisesti vähintään 200 dollarin matka joka kerta kun menin sinne, ruuan ja kaasun, ajan ja kaikkien asioiden välillä", hän sanoi.
Nämä matkat ovat vain osa kustannuksista, jotka Jackie on joutunut maksamaan hoitaakseen haavaisen paksusuolitulehduksen (UC), kroonisen sairauden, jonka kanssa hän on asunut vuosien ajan.
UC on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehduksen ja haavaumien kehittymisen paksusuolen (paksusuolen) sisävuoressa. Se voi aiheuttaa väsymystä, vatsakipuja, peräsuolen verenvuotoa ja muita oireita. Se voi myös johtaa moniin komplikaatioihin, joista jotkut ovat hengenvaarallisia.
Tilan hoitamiseksi Jackie ja hänen perheensä ovat maksaneet tuhansia dollareita vakuutusmaksuja, kopioita ja omavastuita. He ovat myös maksaneet rahaa taskusta matka-, over-the-the-counter-lääkkeistä ja muista hoidon kustannuksista.
"Jos puhumme siitä, mitä vakuutus on maksanut, olemme ainakin miljoonan dollarin tasolla", Jackie sanoi.
”Olen todennäköisesti 100 000 dollarin alueella. Todennäköisesti enemmän, koska en ajattele jokaisesta vierailun jokaisesta vähennyskelpoisuudesta.”
Diagnoosin saaminen
Jackie diagnosoitiin UC: n jälkeen sen jälkeen, kun hän oli asunut maha-suolikanavan (GI) oireita noin vuosikymmenen ajan.
"Minulla oli rehellisesti ollut haavaisen paksusuolen tulehduksen oireita todennäköisesti kymmenen vuotta ennen kuin näin lääkärin", hän sanoi, "mutta tuolloin olin lukiossa, ja se oli kiusallista."
Keväällä 2009 hän näki verta ulosteessaan ja tiesi, että on aika käydä lääkärillä.
Hän meni paikallisen GI-asiantuntijan puoleen. Hän neuvoi Jackieä vaihtamaan ruokavaliotaan ja määräsi joitain ravintolisiä.
Kun tämä lähestymistapa ei toiminut, hän suoritti joustavan sigmoidoskopian - tyyppisen menettelyn, jota käytettiin peräsuolen ja paksusuolen tutkimiseen. Hän huomasi UC: n ilmaisimerkkejä.
”Siihen mennessä olin täydessä leimahduksessa”, Jackie muisteli.
Mutta niin kauheaa kuin se kokemus oli, mikään ei voinut valmistaa Jackieä haasteisiin, joita hän kohtaa tulevina vuosina.
'Pelottavat' hoidon kustannukset
Jaa Pinterestissä
Diagnoosiajankohtana Jackiellä oli kokopäiväinen työ. Hänen ei aluksi tarvinnut kaipata paljon työtä. Mutta ennen kauan hänen oireensa vahvistuivat, ja hänen täytyi ottaa enemmän aikaa vapaa-ajan hoitoon.
”Asioiden noustessa ja tapahtui hyvin nopeasti, olin paljon sairaalassa. Olin ER: ssä todennäköisesti joka viikko kuukausia. Odotin pidempää oleskelua sairaalassa ", hän jatkoi." Minulta puuttui paljon työtä, ja he eivät ehdottomasti maksaneet minulle lomaa."
Pian diagnoosinsa jälkeen Jackien GI-lääkäri määräsi mesalamiinia (Asacol), suun kautta otettavaa lääkettä, joka auttaa vähentämään kaksoispisteen tulehduksia.
Mutta lääkityksen aloittamisen jälkeen hän kehitti nesteen kertymisen sydämensä ympärille - mesalamiinin harvinainen sivuvaikutus. Hänen oli lopetettava lääkkeen käyttö, suoritettava sydänleikkaus ja vietettävä viikko tehohoitoyksikössä.
Se oli ensimmäinen monista kalliista toimenpiteistä, ja pitkäaikainen oleskelu sairaalassa, joka hänellä olisi olosuhteidensa vuoksi.
Jackie ilmoittautui sairausvakuutussuunnitelmaan, joka auttaisi kattamaan hoitokulut. Kun oli liian vaikeaa varata hänen 600 dollarin kuukausipalkkioita, hänen vanhempansa astuivat auttamaan.
Käynnissä vähän vaihtoehtoja
Jackiellä on myös multippeliskleroosi (MS), autoimmuunisairaus, joka rajoittaa joitain lääkkeitä, joita hän voi käyttää.
Näiden rajoitusten takia hänen lääkärinsä ei voinut määrätä biologisia lääkkeitä, kuten infliksimabia (Remicade), joita käytetään usein UC: n hoitoon, jos mesalamiinia on pöydän ulkopuolella.
Hänelle määrättiin budesonidi (Uceris, Entocort EC) ja metotreksaatti (Trexall, Rasuvo). Kumpikaan näistä lääkkeistä ei toiminut. Vaikuttaa siltä, että leikkaus voisi olla hänen paras vaihtoehto.
"Siinä vaiheessa jatkoin laskuaan hyvinvoinnin suhteen", hän lisäsi, "ja koska mikään ei toiminut nopeasti, aloin puhua kirurgin tapaamisesta."
Silloin Jackien matkat Cleveland Cliniciin Ohiossa alkoivat. Hänen on ylitettävä valtion radat saadakseen tarvitsemansa hoidon.
Neljä leikkausta, tuhansia dollareita
Clevelandin klinikalla Jackielle tehtiin leikkaus koolonin ja peräsuolensa poistamiseksi ja J-pussiksi kutsutun säiliön luomiseksi. Tämä antaisi hänelle mahdollisuuden säilyttää uloste ja siirtää se anaalisesti.
Prosessi koostuisi kolmesta operaatiosta, jotka jakautuvat yhdeksän kuukauden ajanjaksoon. Mutta odottamattomien komplikaatioiden vuoksi kesti neljä toimenpidettä ja yli vuosi. Hänelle tehtiin ensimmäinen leikkaus maaliskuussa 2010 ja viimeinen kesäkuussa 2011.
Useita päiviä ennen kutakin leikkausta Jackie päästiin sairaalaan ennen leikkausta tehtävään testaukseen. Hän oleskeli myös muutaman päivän kunkin toimenpiteen jälkeen seurantatutkimuksissa ja hoidossa.
Jokaisen sairaalavierailun aikana hänen vanhempansa kirjautuivat läheiseen hotelliin, jotta he voisivat auttaa häntä prosessin aikana. "Puhumme tuhansia dollareita taskusta, vain ollaksemme siellä", Jackie sanoi.
Jokainen toimenpide maksoi vähintään 50 000 dollaria, josta suuri osa laskutettiin hänen vakuutusyhtiölleen.
Hänen vakuutustoimittajansa oli asettanut vuotuisen vähennyskelpoiseksi 7 000 dollaria, mutta vuoden 2010 jälkipuoliskolla tämä yritys lopetti liiketoiminnan. Hänen oli löydettävä erilainen tarjoaja ja saatava uusi suunnitelma.
Kysyä apua
Kesäkuussa 2010 Jackie menetti työpaikkansa.
Hän oli menettänyt liian paljon työtä sairauden ja lääketieteellisten tapaamisten takia.
"He soittavat minulle leikkauksen jälkeen ja sanovat:" Hei, milloin tulet takaisin? " Ja ei ole mitään keinoa selittää ihmisille, joita et tunne “, hän sanoi.
”En ollut siellä tarpeeksi. He olivat armoisia siitä, mutta ampuivat minut”, hän kertoi Healthlinelle.
Jackie sai 300 dollaria viikossa työttömyysetuuksia, mikä oli liian paljon rahaa hänen voidakseen saada valtiontukea - mutta ei tarpeeksi kattamaan elamis- ja sairaanhoitokulut.
"Puolet kuukausituloistani olisi ollut silloin vakuutusmaksuni", hän sanoi.
Neljännen leikkauksensa jälkeen Jackiellä oli säännöllisiä tapaamisia Clevelandin klinikalla seuraamaan paranemistaan. Kun hänelle kehittyi J-pussin tulehdus, yleinen komplikaatio leikkauksesta, joka hänellä oli, hänen täytyi tehdä enemmän matkoja Clevelandiin jatkohoitoa varten.
Vakuutuksen stressi
Jaa Pinterestissä
Leikkaus vaikutti merkittävästi Jackien elämänlaatuun. Ajan myötä hän alkoi tuntea olonsa paremmaksi ja palasi lopulta töihin.
Keväällä 2013 hän sai työpaikan yhdessä Michiganin "Big Three" -valmistajassa. Tämän ansiosta hän sai syrjäyttää ostamansa kalliin vakuutussuunnitelman ja kirjautua sen sijaan työnantajan tukemaan suunnitelmaan.
"Otin tosiasiallisesti ensimmäistä kertaa heidän vakuutuksensa, työnantajavakuutukseni, koska minusta tuntui olevani riittävän vakaa pitämään työpaikkani ja luotin siihen, että olen siellä jonkin aikaa", hän muisteli.
Hänen pomo ymmärsi hänen terveystarpeensa ja rohkaisi häntä ottamaan lomaa tarvittaessa. Hän pysyi siinä työssä noin kaksi vuotta.
Poistuessaan työpaikasta, hän osti vakuutuksia valtion vakuutuspörssin kautta, joka oli perustettu Affordable Care Act (“Obamacare”) nojalla.
Vuonna 2015 hän aloitti uuden työpaikan voittoa tavoittelemattomassa organisaatiossa. Hän vaihtoi ACA-suunnitelmansa toiseen työnantajan tukemaan suunnitelmaan. Se toimi vähän aikaa, mutta hän tiesi, ettei se ollut pitkäaikainen ratkaisu.
"Minusta tuntui, että olen pysynyt siinä työssä kauemmin kuin halusin, esimerkiksi vakuutuksissa", hän sanoi.
Hänellä oli MS-taudin uusiutuminen aiemmin samana vuonna, ja hän tarvitsi vakuutuksen molempien sairauksien hallintakustannusten kattamiseksi.
Mutta nykyisessä poliittisessa ilmapiirissä ACA tuntui liian epävakaalta, jotta Jackie osti uuden vakuutussuunnitelman valtion vaihdon kautta. Se jätti hänet riippuvaiseksi työnantajan tukemasta suunnitelmasta.
Hänen oli jatkettava töitä, jotka aiheuttivat hänelle paljon stressiä - jotain, mikä voi pahentaa sekä MS: n että UC: n oireita.
Ennakoidaan seuraavaa uusiutumista
Jackie ja hänen poikaystävänsä menivät naimisiin syksyllä 2018. Puolisonaan Jackie voisi ilmoittautua työnantajan tukemaan vakuutussuunnitelmaan.
"Olen erittäin onnekas, että pääsin aviomieheni vakuutukseen, että päätimme mennä naimisiin oikeaan aikaan", hän sanoi.
Tämä suunnitelma antaa hänelle kattavuuden, jota hän tarvitsee hallitakseen useita kroonisia sairauksia työskennellessään itsenäisenä ammatinharjoittajana digitaalisen markkinoinnin asiantuntijana, kirjailijana ja potilaan edustajana.
Vaikka hänen GI-oireensa ovat tällä hetkellä hallinnassa, hän tietää, että se voi muuttua milloin tahansa. Ihmiset, joilla on UC, voivat kokea pitkiä remissiojaksoja, joihin voi liittyä oireiden "paisutusta". Jackie pyrkii säästää osaa ansaitsemastaan rahasta ennakoiden mahdollisia uusiutumisia.
"Rahat ovat vain loputtomia, ja rahat lakkaavat todella nopeasti, kun et voi mennä töihin", hän lisäsi, "joten se on todella kallis paikka olla."
