Jos ostat jotain tällä sivulla olevan linkin kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Kuinka tämä toimii.
Paino on emotionaalisesti ladattu aihe monille ihmisille. Crohnin taudissa eläville on se vielä vaikeampi aihe, koska painonlasku ja nousu eivät aina ole heidän hallinnassaan.
Leimahdusten, steroidikurssien ja joskus jopa leikkauksen välillä asteikon vaihtelut ovat jonkin verran väistämätöntä osaa sairauden kanssa elämisessä.
Yksi asia, joka ei todellakaan auta? Tuomioittavia, vahingollisia ja töykeitä kommentteja niiltä, jotka eivät oikein ymmärrä mitä he käyvät läpi.
Kysyimme Crohn-yhteisömme Facebookin ihmisiltä ja joiltakin Crohnin edustajilta ja bloggaajilta:
Mitä haluat muiden tietävän kokemuksestasi?
Usein ihmiset eivät ymmärrä, että sillä, mitä he sanovat jonkun painosta Crohnin diagnoosissa, voi olla vakavia vaikutuksia ihmisen itsetuntoon - varsinkin kun itsestään syömisestä on tullut tuskallinen prosessi.
"Yksi suurimmista asioista, jotka minun piti käydä läpi kun sain Crohnin, oli dramaattinen painonpudotus", kirjoitti Vern, Crohnin puolustaja ja bloggaaja, joka jätti istuimen alas.”Kun sanon rajuksi, se tuli kovaa ja nopeaa. Se oli tuolloin pelottavaa, eikä siinä voinut tehdä mitään. Lopetin vain syömisen. Se sattui aivan liian paljon sen jälkeen kun söin. Olin pudonnut niin paljon painoa, jossain vaiheessa muukalainen kadulla kysyi onko minulla AIDS. Muista, että tämä oli 80-luvun loppu ja aids oli silloin iso”asia”. Tuo kommentti osui kovasti minulle, enkä enää halunnut mennä ulos. En halunnut kenenkään näkevän minua.”
Jaa Pinterestissä
Siellä on myös yleinen väärinkäsitys, että “laiha” on Crohnin hopeavuori.
"Yksi yleisimmistä kommentteista, joita saan, on:" Ainakin sinulla on Crohnin keinoja, olet aina laiha! ", Sanoo Alexa Federico, blogin Girl in Healing ja kirjan "The Complete Guide to Crohn's Disease & Halerative Colitis" kirjoittaja: Tiekartta pitkäaikaiseen paranemiseen.”
”Se on turhauttavaa, koska yhteiskunnassamme on ehdollisuus uskoa, että ihoompi on parempi. Muistutan itselleni, että jos he tietäisivät kuinka ahkerasti työskentelin painon saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja. He eivät yksinkertaisesti ymmärrä Crohnin taudin laajuutta, ja käytän sitä tilaisuutena kouluttaa heitä kohteliaasti."
Pahinta, joskus ihmiset tekevät huomautuksia siitä, kuinka sairaus voi auttaa heitä laihduttamaan - jopa menemään jopa niin pitkälle, että sanotaan, että he haluavat, että sillä olisi se, että he voisivat laihtua myös kiloa.
"Ei, et todellakaan ole", sanoi Healthline-yhteisön jäsen Haley W. "Olen ollut melkein luustossa, en pystynyt seisomaan suoraan, liian peloissani nauramaan tai yskimään tai aivastamaan. Mutta kaikki on hyvä, koska laihdutin? Ehei!”
"Puhuin kerran siitä, kuinka en voinut syödä, ja ystäväni sanoi" Toivon, että minulla olisi tämä ongelma ", Healthline-yhteisön jäsen Julianna C. jakoi. "Niin tietämätön."
Vaikka on erittäin yleistä, että nämä kommentit kiertävät painonpudotusta, ihmiset tekevät myös sen virheen, etteivät ymmärrä, että Crohnin sairauden ihmiset ovat kaikki erimuotoisia ja -kokoisia.
Jaa Pinterestissä
Toisinaan tämä häpeily tapahtuu hienommassa muodossa: "Et näytä sairaalta."
"Minulla oli pomo kertoa minulle sen kerran, ja menin kylpyhuoneeseen ja itkin", Kaitlin D., Healthline-yhteisön jäsen sanoi. "Ihmiset voivat olla niin huomaamaton!"
Lisäksi monet ihmiset kokevat vaihteluita molempiin suuntiin, mikä voi myös kiinnittää huomiota.
"Koska joku, joka taisteli Crohnin tautia vastaan lähes 13 vuotta, olen saanut kohtuullisen osan painoa koskevista kommentteistani - molemmilta puolilta", sanoo Crohnin aktivisti ja Lights Camera Crohnin kirjoittaja Natalie Hayden.”Ennen diagnoosiani, kun oli tuskallinen syödä, paino putosi minusta. Ihmiset kommentoivat sitä, kuinka karkea minä näytin ja kuinka mukavan on olla niin ohut. Sitten, kun minua on laitettu steroideihin hallitsemaan soihdut, panin muutaman kilon vettä ja suolaa pidättämättä. Entisenä uutisankkurina, kun palaan parin viikon steroidien jälkeen, katsojat kysyivät, olinko raskaana. Ajan myötä kommenttien kuuleminen ei ole helpompaa, mutta sinulla on taipumus saada paksumpi iho.”
”Diagnoosin jälkeen minua arvioitiin siitä, kuinka alipainoinen olen saanut. Ihmiset sanoivat, että minun piti syödä enemmän, vaikka en fyysisesti pystynyt. Ja jos henkilö tietäisi, että minulla on Crohnin lääkkeitä, he arvioivat minua syömäni ruokailutyypeistä sanoen minulle, että minun ei pitäisi syödä niitä, vaikka se olisi ainoa asia, jonka voisin syödä sairauttamatta. Minusta tuntuu, etten voi voittaa joskus ruokaneuvotteluissa”, Kirsten Curtis kertoo Healthlinelle.
Seuraavaksi on ihmisiä, jotka ajattelevat tietävänsä parhaimman tavan Crohnin ihmisten syömiseen hallita painoaan, vaikka heillä ei todellakaan olisi aavistustakaan, mitä Crohnin kanssa syöminen on.
”Pidän kaikkia ei-toivottuja neuvoja tai oletuksia tyypillisesti vahingollisina - kuten silloin, kun ihmiset luulevat haluavan heidän neuvoja siitä, mitä ruokavaliota tai lisäainetta kokeilla, tai he vain tasoittavat olettaen, että en voi syödä gluteenia, koska minulla on oltava keliakia, ja he kieltäytyvät kulkemasta rullia tai leipää ja poimimasta mitä tahansa lautasellani”, sanoo Healthline-yhteisön jäsen Katie C.
Vaikka kommentti olisi peräisin tarkoituksellisesta paikasta, se ei ole tarkoituksenmukaista. "He tarkoittavat olevansa avuliaita, mutta he eivät todellakaan pidä minua yksilöinä, ja siksi se on vähemmän hyödyllistä."
On myös kommentteja, kuten: "Voitko syödä sen?" "Oletko kokeillut X-ruokavaliota?" "Sinun pitäisi saada allergiatesti suoritettua." "Ikään kuin syöminen ei riitä miinakentästä", terveyslinjan yhteisön jäsen Rosalie J. sanoi. "Tiedän kuinka perustella valintani henkilölle, jolla ei selvästikään ole ymmärrystä taudista!"
”Yksi tyyppinen kommentti, joka häiritsee minua, on:” Ehkä sinun pitäisi luopua meijerituotteista, soijasta, gluteenista, yöpöydistä, lihasta, munista, hedelmistä ja jalostetuista elintarvikkeista, koska ystäväni serkkun naapuri teki sen…”No, se sulkee pois suurimman osan ruokia syödä turvallisesti, joten ehdotatko elääni vedestä ja auringonvalosta?” IBD-potilaan puolestapuhuja Jaime Weinstein jakaa IBD-matkansa CROHNicleS: ssä, kertoo Healthline.
Ja sitten siellä on tämä helmi:”'Raaka ruokavalio parantaa sinua.' Ehkä tappaa minut”, Healthline-yhteisön jäsen Gail W. sanoi.
Tulos täällä? Ei ole koskaan hyvä idea kommentoida jonkun painoa missä tahansa tilanteessa - mutta varsinkin jos he käsittelevät kroonista sairautta, joka voi vaikuttaa heidän painoonsa, kuten Crohnin.
Vaikka luulet onnittelevan heitä, harhailemalla heidän taisteluitaan tai sanovasi jotain, joka tuntuu olevan enemmän omasta painostasi kuin heidän painostaan, on selvää, että painoon, ruokaan ja ruokavalioon liittyvät huomautukset saavat todennäköisemmin jonkun, jolla on Crohnin tauti tuntea olonsa huonommaksi kuin paremmaksi.
Jaa Pinterestissä
Ja jos itse käsittelet tällaisia kommentteja, jotka kohdistuvat sinulle, on olemassa joitain tuottavia tapoja käsitellä sitä.
”Haluan vastata:” Haluan vaihtaa painoani siitä, että minulla ei ole Crohnin päivääkään!”” Sanoo Federico. "Olen löytänyt käyttämällä kohteliaita, mutta suoria tapoja, voin lähettää viestini, ja se yleensä päättyy siihen, että toinen henkilö on samaa mieltä kanssani."
Voi olla myös hyödyllistä ymmärtää, että kommentit tulevat yleensä tietämättömyyden sijaan julmuudesta.
”Yhteiskuntamme on pakkomielle ulkonäöstä ja kehon kuvasta. Jos asut IBD: n kanssa ja joku kommentoi kehoasi (jos olet mukava), suosittelen aina ottamaan aikaa selittää heille, mitä oikeasti tarkoittaa elää tämän taudin kanssa, jotta he ymmärtävät, miksi se on vahingollista tämäntyyppiset kommentit”, sanoo potilaan puolustaja Lilly Stairs.
"Haluan antaa ihmisille hyödyn epäilystä ja yritän olla ajattelematta heidän sanojaan haitallisina", Hayden selittää. "Sen sijaan, että hymyilet tai nauraa kommenttien mukana, kommunikoi ystävien ja perheen kanssa ja opeta heille kuinka sairaus vaikuttaa sinuun fyysisesti, henkisesti ja henkisesti."
”Koska IBD on näkymätön sairaus, meille on helppo peittää kipumme ja kärsimyksemme. Heti kun jaat tarinasi ja puhut läheisten kanssa, avaa itsesi tukemaan ja ymmärtämään paremmin.”
Julia on entinen aikakauslehden toimittaja, joka kääntyi terveyskirjailijaksi ja”kouluttajaksi koulutuksessa”. Amsterdamissa sijaitseva hän pyöräilee joka päivä ja matkustaa ympäri maailmaa etsimään kovia hiki-istuntoja ja parasta kasvisruokaa.
